La compañía biotecnológica Biogen ha lanzado una campaña de concienciación social llamada “Yo amo, Tú amas, ellos… AME”, que tiene como objetivo visibilizar y apoyar a los pacientes que conviven con la atrofia muscular espinal (AME), una enfermedad neuromuscular poco frecuente, que afecta a 1.500 familias en nuestro país, y a entre 300 y 350 pacientes, según los expertos clínicos.²

En el marco de esta iniciativa, se han elaborado diversos materiales de carácter informativo-educativo dirigido a pacientes, familiares, cuidadores, y también a la sociedad española, que pretenden dar a conocer los grandes retos a los que se enfrentan los pacientes con AME y sus familias, desde un punto de vista empático y social.

La AME afecta a personas de distintas edades, desde bebés y niños (lo más habitual) hasta adolescentes y adultos,³ con distintos niveles de gravedad. Los recién nacidos y los bebés pueden desarrollar AME de inicio infantil, la forma más grave de la enfermedad, que puede provocar parálisis e impedir que los bebés realicen funciones vitales básicas, como tragar o sostener la cabeza.⁴ La AME de inicio tardío es más común entre los niños, adolescentes y adultos, que experimentan una debilidad muscular progresiva que produce una elevada discapacidad física y dependencia. Esto dificulta acciones como ponerse de pie, caminar, vestirse o bañarse,⁵ lo que conlleva un enorme impacto a nivel emocional y social.

Desde un ángulo emocional, y tratando de reflejar cómo vive y se desarrolla un paciente de AME, se ha creado el video de la historia ficticia de Amelia, una niña que es diagnosticada al nacer y a quien otra paciente adulta va narrando sus vivencias, le ofrece consejos de lucha, ánimo y resiliencia. Un espíritu clave en la Comunidad AME española, que está representada a nivel nacional en nuestro país por FundAME⁶ (Fundación nacional de afectados por AME que busca contribuir a la mejora de la calidad de vida de los afectados de AME y para fomentar la investigación de esta enfermedad), organización que ha colaborado en la elaboración de este vídeo. La pieza puede visualizarse en https://care.togetherinsma.es/

Para ayudar a compartir con niños y adultos desde otro punto de vista cómo es la experiencia de vivir con AME, Biogen ha traído a España el libro “Lupo nos habla de la AME”, una recopilación de doce cuentos de hadas para niños, adolescentes y padres escritos por el reconocido psicólogo italiano Jacop Casiraghi. Estos cuentos buscan representar y describir los estados de ánimo, los retos y las metas de quienes conviven con la AME. Historias que tienen como protagonista a Lupo, un lobo que, a través de sus aventuras con los animales del bosque, recuerdan la importancia de los valores de la inclusión, la resiliencia y la superación de obstáculos.

Ana Peiró, Directora Médica de Biogen España, ha explicado así el compromiso de la compañía con la comunidad de pacientes de AME: “La AME es una enfermedad degenerativa y devastadora, que progresa y progresa debilitando cada vez más al paciente, y mermando su calidad de vida, y la de todos los que le rodean. Es fundamental acudir a un especialista que pueda determinar el diagnóstico, tanto en bebés como en niños y adultos. Por eso, desde Biogen seguimos invirtiendo esfuerzos en comprender cada vez mejor esta enfermedad, con un fuerte compromiso con la investigación en enfermedades neurológicas que nos permita seguir ofreciendo esperanza a los pacientes. Pero también consideramos esencial que la sociedad española conozca y esté sensibilizada sobre los grandes retos a los que todos ellos se enfrentan, porque la empatía y el apoyo a esta comunidad es muy necesario”.

Todos los materiales de la campaña #YoAmoTuAmasEllosAME ya está disponible para su descarga gratuita en la web Care.toghetherinSMA.es⁷, un site que es parte del compromiso de Biogen con la comunidad de pacientes de AME donde se ofrece información y recursos para conocer mejor los síntomas y cómo vivir con la enfermedad. Además, para amplificar la difusión del lanzamiento de #YoAmoTuAmasEllosAME, Biogen está utilizando la plataforma Twitter, compartiendo tanto el vídeo de la historia de Amelia como los cuentos de Lupo.

Referencias:

[1] Biogen: Atrofia Muscular Espinal

[2] AEMPS Informe de Posicionamiento Terapéutico. IPT, 5/2918. V1 [Fecha de último acceso: abril 2021]

[3] Página web SMA Europe. What is Spinal Muscular Atrophy? [Fecha de último acceso: abril 2021]

[4] CureSMA. Types of SMA. [Fecha de último acceso: abril 2021]

[5] Spinal Muscular Atrophy UK. Symptoms, Diagnosis & Effects of 5q Spinal Muscular Atrophy. [Fecha de último acceso: abril 2021]

[6] FundAME. Disponible en: http://www.fundame.net/sobre-ame/que-es-la-ame.html [Fecha de último acceso: abril 2021

[7] Biogen. Together in SMA. [Fecha de último acceso: abril 2021]

Fuente: Burson Cohn & Wolfe (BCW)