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Boehringer Ingelheim y Esteve Teijin se alían para reafirmar su compromiso con los pacientes con FPI

VADEMECUM - 18/03/2021  PATOLOGÍAS

Esta iniciativa se suma a un amplio portfolio de proyectos que Boehringer Ingelheim viene desarrollando para mejorar la calidad de vida de pacientes con enfermedades raras de difícil diagnóstico, como la Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI). En España, se estima que el número de personas afectadas por esta patología se sitúa entre 8.000 y 12.000.

En patologías respiratorias como la Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI), una enfermedad rara, progresiva, gravemente incapacitante, de evolución clínica impredecible y mal pronóstico que afecta a los pulmones 2,3,4, la salud respiratoria resulta de especial relevancia en tanto que puede ayudar a los pacientes a lidiar con la falta de aire, uno de los síntomas más habituales derivados de la enfermedad5, y mejorar la sensación de bienestar de los afectados. Por eso, en línea con su compromiso con las enfermedades raras, Boehringer Ingelheim da un paso más en su apuesta por mejorar la calidad de vida de los pacientes con FPI y amplía su portfolio de proyectos de valor con un nuevo programa de apoyo domiciliario.

El programa de soporte al paciente con FPI es el resultado de la apuesta de Boehringer Ingelheim y Esteve Teijin Healthcare, especializada en terapias respiratorias domiciliarias de excelencia, por cuidar los hábitos y el estilo de vida de estos pacientes con un servicio asistencial integral que permite seguir cuidando de su salud respiratoria desde casa con un enfoque personalizado y multidisciplinar. La iniciativa cuenta con la participación de un amplio rango de profesionales implicados en el abordaje de personas que padecen esta patología y proporciona una solución a sus necesidades en un contexto en el que no descuidar los buenos hábitos y hacerlo desde casa cobra más importancia que nunca.

En Boehringer Ingelheim tenemos un firme compromiso con las enfermedades raras de difícil diagnóstico como la FPI y llevamos mucho tiempo investigando e impulsando proyectos de valor para arrojar un poco más de luz tanto en la etapa del diagnóstico, con el objetivo de acortarlo, como en el día a día de los pacientes, tratando de mejorar su calidad de vida en la medida de lo posible. Unir esfuerzos y experiencia con Esteve Teijin Healthcare es un gran orgullo para seguir dotando de más herramientas a los pacientes con FPI y cubrir sus necesidades con un programa innovador de estas características. En los tiempos actuales cambia la forma en que nos relacionamos, pero sigue intacta nuestra razón de ser y nuestro compromiso con los pacientes”, valora el Dr. René Saito, Director Médico de Boehringer Ingelheim España.

“En Esteve Teijin confiamos plenamente en que esta alianza con Boehringer Ingelheim es clave en la mejora de la calidad de vida de los pacientes con enfermedades minoritarias, como la FPI. Gracias al compromiso de Boehringer Ingelheim con el diagnóstico y el tratamiento de esta patología y a nuestro expertise en el área de respiratorio, a través de las terapias domiciliarias de alta calidad, estamos convencidos de que nuestro innovador programa de homecare, optimizará el seguimiento y control del tratamiento de los pacientes con enfermedades raras” afirma Esther Ruiz Altuzarra, Directora de Market Access y Healthcare Affairs.

Las personas con FPI tienen más dificultad para respirar debido a la cicatrización de los pulmones, que se engrosan y se vuelven rígidos con el paso del tiempo 6. Es por esto motivo que, más allá del tratamiento recomendado por el médico, es importante dar importancia al cuidado de la salud física y mental con una serie de hábitos que pueden haberse visto alterados debido a la pandemia del Covid-19. De hecho, según la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), 9 de cada 10 personas con una enfermedad rara ha visto sus sesiones de fisioterapia y otro tipo de terapias pospuestas o canceladas y 8 de cada 10 ha visto interrumpido su seguimiento psiquiátrico7. En este contexto, el programa de soporte al paciente supone un valor añadido para proporcionar la atención y el cuidado requerido a las personas con una enfermedad rara como la FPI.

Comprometidos con el diagnóstico y el tratamiento temprano de enfermedades minoritarias

La FPI pertenece a un gran grupo de enfermedades pulmonares denominadas enfermedades pulmonares intersticiales difusas (EPID) y afecta únicamente entre 14 y 43 personas de cada 100.000 al año8,9, unas cifras que la convierten en una enfermedad rara. Al tratarse de una patología poco frecuente que, entre otros, deriva en una capacidad respiratoria reducida, disnea y fatiga10, unos síntomas comunes a los de otras enfermedades más conocidas, informar y formar tanto a la población como a la comunidad médica es fundamental para avanzar hacia el diagnóstico precoz.

Como compañía comprometida con la investigación y el tratamiento de enfermedades respiratorias, Boehringer Ingelheim acumula una larga trayectoria centrando sus esfuerzos en este ámbito. Entre las iniciativas más relevantes destaca la colaboración con el Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) para la detección de acortamiento telomérico en FPI; los programas de valor para pacientes, como las aulas de pacientes con AFEFPI, el programa de apoyo psicológico con FEDER que Boehringer Ingelheim patrocina o la rutina de ejercicios físicos adaptados a los pacientes con FPI desarrollada por la Fundación Siel Bleu; campañas de sensibilización dirigidas a la población para visibilizar enfermedades raras como la FPI y sus síntomas, así como las formaciones a múltiples especialistas para favorecer una visión transversal de la enfermedad, un aspecto clave para reconocer esta patología en el entorno médico.

Descubre más sobre la FPI en el portal ‘Vivir con Fibrosis Pulmonar’, dirigido a pacientes, o en la web ‘Avances en Fibrosis Pulmonar’, un recurso para profesionales sanitarios con la última información científica, guías y cursos.

Referencias:

[1] Xaubet A, Ancochea J, Molina-Molina M. Fibrosis pulmonar idiopática. Med Clin (Barc). 2017;148(4):170-175.

2 Xaubet A, et al. Normativa SEPAR. Normativa sobre el diagnóstico y tratamiento de la fibrosis pulmonar idiopática. Arch Bronconeumol. 2013;49(8):343– 353.

3 Raghu G, Collard HR, Egan JJ, et al; on behalf of the ATS/ERS/JRS/ALAT Committee on Idiopathic Pulmonary Fibrosis. An official ATS/ERS/JRS/ALAT statement: idiopathic pulmonary fibrosis: evidence-based guidelines for diagnosis and management. Am J Respir Crit Care Med.2011;183(6):788-824.

4 Vancheri et al, Idiopathic pulmonary fibrosis: a disease with similarities and links to cancer biology, Eur Respir J 35: 496-504.

5 Meltzer EB, et al. Idiopathic pulmonary fibrosis. Orphanet J Rare Dis 2008; 3:8.

6 Raghu G, et al. An official ATS/ERS/JRS/ALAT statement: idiopathic pulmonary fibrosis: evidence-based guidelines for diagnosis and management. Am J Respir Crit Care Med 2011;183:788–824.

7 FEDER, Presentación de la campaña Síntomas de espERanza en el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2021.

8 Martinez FJ, et al. Idiopathic pulmonary fibrosis. Nature Reviews Disease Primers; 2017; 3:17074.

9 Raghu G, et al. Incidence and prevalence of idiopathic pulmonary fibrosis. Am J Respir Crit Care Med 2006;174:810–816.

10 Meltzer EB, et al. Idiopathic pulmonary fibrosis. Orphanet J Rare Dis 2008; 3:8.

Fuente: Boehringer Inhelheim

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Laboratorios:
 
Indicaciones:
Fibrosis pulmonar idiopática
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