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Nace una iniciativa pionera para apoyar a adolescentes con dermatitis a tópica grave

VADEMECUM - 26/11/2020  PATOLOGÍAS

Sanofi Genzyme y la Asociación de Afectados por la Dermatitis Atópica (AADA) lanzan la iniciativa "Atopic Me", en la que pacientes adolescentes apoyarán a otros jóvenes con la enfermedad a través de diferentes canales, entre ellos Instagram

Peor rendimiento académico, inestabilidad emocional o falta de sueño son algunas de las posibles afectaciones diarias de las personas que sufren dermatitis atópica grave (DAG), una enfermedad que provoca eczemas en la piel, picor intenso y un gran impacto en quienes la sufren. En los pacientes adolescentes, una franja de edad ya de por si compleja a la vez que crucial para su futuro, afecta negativamente a sus estudios (absentismo, peor rendimiento…), al estado de ánimo (la mitad aseguran ser infelices o estar deprimidos1) e incluso puede ser motivo de rechazo social o bullying (alrededor del 40% sufren acoso escolar debido a la enfermedad1). Con el objetivo de contribuir a la concienciación social y a la normalización de la patología entre los adolescentes, Sanofi Genzyme y la Asociación de Afectados por la Dermatitis Atópica (AADA) lanzan el proyecto ‘Atopic Me’.

Además de Sanofi Genzyme y AADA, es importante señalar que se ha sumado al proyecto la Fundación AEDV Piel Sana, que se encargará de revisar el contenido que se vaya publicando.

‘Atopic Me’ está pensada por y para los adolescentes con dermatitis atópica grave. Por ello utiliza su lenguaje y, además de una página web (www.atopicme.es) se ha creado un perfil en Instagram (@atopicme) donde Carlos y Julia, un chico y una chica adolescentes que padecen la enfermedad irán colgando información sobre la dermatitis atópica y sobre su día a día.

Es crucial cambiar la percepción actual de la dermatitis atópica. No es una simple enfermedad superficial de la piel sino una enfermedad crónica, sistémica y con un alto impacto en la calidad de vida de las personas que la padecen. Por tanto, nos sentimos con el compromiso de contribuir a aumentar la comprensión de esta enfermedad, la notoriedad y la priorización de la misma por parte de los decisores en salud. Estamos seguros de que el proyecto Atopic Me ayudará a este objetivo, especialmente en una población tan sensible como son los adolescentes” señala Raquel Tapia, directora general de Sanofi Genzyme Iberia.

‘Atopic Me’ quiere sensibilizar a la sociedad de la realidad con la que conviven los adolescentes que sufren DAG. La finalidad última de la iniciativa es ayudar a los pacientes jóvenes a mejorar su calidad de vida desde el punto de vista emocional y social, así como concienciarlos de la necesidad de establecer buenos hábitos de cuidado. “Los pacientes están en el centro de todo lo que hacemos, por ello, nuestro foco va más allá del desarrollo de opciones terapéuticas para ofrecerles herramientas que les permitan afrontar su día a día”, explica la directora general.

Un equipo multidisciplinar

Detrás de ‘Atopic Me’ se encuentra un equipo multidisciplinar, con especialistas en dermatitis atópica de reconocido prestigio, representantes de asociaciones de pacientes y otros perfiles relevantes, procedentes de diferentes especialidades. Este grupo ayudará a identificar las necesidades de los adolescentes con dermatitis atópica grave, planteará estrategias que contribuyan a cubrir estas necesidades y definirá acciones de difusión del proyecto. Por otro lado, adolescentes miembros de AADA actuarán como revisores internos del proyecto, ayudando a orientar la estrategia partiendo de su experiencia en redes sociales y su vivencia de la enfermedad.

“La carga física y psicológica de la dermatitis atópica en las personas que la padecen es tan relevante que puede llegar a afectar seriamente su vida laboral, social y personal. Pero hemos visto que esta carga emocional también impacta de lleno en otras etapas de la vida y, en ocasiones, con mucha más fuerza. Al ser una enfermedad no bien conocida por la población en general, en la niñez y adolescencia puede provocar incluso aislamiento social y bullying, con las implicaciones que esto tiene” explica la doctora Marta Feito, dermatóloga del Hospital Universitario La Paz. “Este proyecto que nace hoy pretende ayudar a los adolescentes que sufren esta enfermedad en un momento complejo de sus vidas” apunta la doctora Feito.

Para Jaime Llaneza, presidente de AADA, “el desconocimiento generalizado de la DA en su forma más grave y la banalización de esta por una gran parte de la sociedad, acentúa en el adolescente sentimientos de incomprensión e impacta de manera muy significativa a nivel emocional en su día a día. Por ello AADA ha desarrollado junto con Sanofi "Atopic Me", un proyecto donde los adolescentes son los protagonistas de su propia vivencia, para dar a conocer la enfermedad y llegar a otros adolescentes que sufren DAG”

“La colaboración entre varias organizaciones es fundamental para poder conseguir una concienciación y visibilidad de los problemas de la dermatitis atópica grave en adolescentes” enfatiza Jorge Soto de Delás, director de la Fundación AEDV Piel Sana. “El proyecto Atopic Me, en el que colaboramos desde La Fundación AEDV Piel Sana revisando el contenido, es un claro ejemplo de ello ya que puede convertirse en una herramienta fundamental para apoyar a los jóvenes que padecen una enfermedad crónica como esta”, concluye.

Un abrazo por la dermatitis atópica

Coincidiendo con el Día Nacional de la Dermatitis Atópica, que se celebra el 27 de noviembre, Sanofi Genzyme también ha hecho un llamamiento para mandar abrazos virtuales a través de Instagram. La acción forma parte de la campaña ‘Atopic Me’ y cuenta con la difusión de algunos influencers. Cada abrazo simboliza la empatía con los sentimientos que provoca vivir con dermatitis atópica grave y manda un “estoy contigo” o “me pongo en tu piel” a los adolescentes que conviven con la enfermedad.

Sobre la Dermatitis Atópica Grave

La Dermatitis Atópica es una enfermedad inflamatoria crónica con manifestaciones clínicas que a menudo se presentan en forma de lesiones cutáneas2-3-4-5. La Dermatitis Atópica Grave se caracteriza por lesiones cutáneas que a menudo cubren gran parte del cuerpo y que pueden ir acompañadas de prurito constante e intenso, sequedad, grietas, así como de eritema y descamación de la piel6-7. El prurito es uno de los síntomas más molestos para los pacientes y puede ser incapacitante. Además, las personas con Dermatitis Atópica Grave ven mermada su calidad de vida, ya que la enfermedad suele comportar interrupción del sueño y síntomas importantes de ansiedad y depresión1.

Se trata de una de las enfermedades de la piel más comunes, con una prevalencia puntual del 30% en algunos países1. En España, la prevalencia de pacientes adultos con Dermatitis Atópica grave es del 0,083%8.

Referencias:

1. Zuberbier, T et al. Patient perspectives on the management of atopic dermatitis. J Allergy Clin Immunol vol. 118, pp. 226-232, 2006.

2. Schneider et al, AAAI 2013, Practice Parameter Update, page 296

3. Eichenfield et al, AAD 2014, Guidelines of Care for Atopic Dermatitis, page 118

4. Guideline to treatment, European Dermatology Forum. http://www.euroderm.org/edf/index.php/edf-guidelines/category/5-guidelines-miscellaneous?download=36:guideline-treatment-of-atopic-eczema-atopic-dermatitis. Accessed December 23, 2016

5. Gelmetti and Wolleberg, BJD 2014, Atopic dermatitis- all you can do from the outside. Page 19

6. National Institutes of Health (NIH). Handout on Health: Atopic Dermatitis (A type of eczema) 2013. http://www.niams.nih.gov/ Health_Info/Atopic_Dermatitis/default.asp. Accessed October 31, 2016.

7. Mount Sinai. Patient Care Atopic Dermatitis. Available at: http://www.mountsinai.org/patient-care/health-library/diseases-and-conditions/atopic-dermatitis#risk. Accessed July 2017.

8. Sicras-Mainar, J.M. Carrascosa, R. Navarro-Artieda, “Economic impact of atopic dermatitis in adults: a population study (IDEA study), “Póster presentado en el Congreso europeo anual de ISPOR, 4-8 noviembre 2017, Glasgow, Escocia. Comunicación presentada en la 62ª reunión del GEIDAC, 29-30 septiembre 2017, Sevilla, España. Artículo aceptado en ACTAS-Pendiente publicación.

Declaraciones prospectivas de Sanofi

Este comunicado de prensa contiene declaraciones prospectivas como se define en la Ley de Reforma de Litigios sobre Valores Privados de 1995, y sus enmiendas. Las declaraciones prospectivas son declaraciones que no son hechos históricos. Estas declaraciones incluyen proyecciones así como estimaciones y sus suposiciones subyacentes, declaraciones sobre planes, objetivos, intenciones y expectativas con respecto a futuros resultados financieros, eventos, operaciones, servicios, desarrollo de productos y potencial, así como declaraciones referentes al rendimiento futuro. Las declaraciones prospectivas se pueden identificar generalmente mediante palabras como “esperar”, “prever”, “creer”, “pretender”, “estimar”, “planear” y expresiones similares. A pesar de que la dirección de Sanofi cree que las expectativas reflejadas en dichas declaraciones prospectivas son razonables, advierte a los inversionistas que la información y declaraciones prospectivas están sujetas a diferentes riesgos e incertidumbres, muchos de los cuales son difíciles de predecir y están, generalmente, más allá del control de Sanofi, que pudieran causar que los resultados y los desarrollos reales difieran materialmente de los expresados, implicados o proyectados en la información y declaraciones prospectivas. Estos riesgos e incertidumbres incluyen, entre otras cosas, las incertidumbres inherentes a la investigación y desarrollo, datos y análisis clínicos futuros, incluyendo los posteriores a la comercialización, las decisiones tomadas por las autoridades regulatorias como la FDA o la EMA, acerca de si se autoriza o no y cuándo se autoriza un fármaco, un dispositivo o una aplicación biológica que pueda registrarse para cualquier producto candidato, así como sus decisiones referentes al etiquetado y a otros asuntos que podrían afectar la disponibilidad o la posible comercialización de dichos productos candidatos, la ausencia de garantía de que los productos candidatos, una vez aprobados, tengan éxito en el mercado, la futura aprobación y éxito comercial de alternativas de tratamiento, la capacidad del Grupo para beneficiarse con oportunidades externas de crecimiento, tendencias en tipos de cambio y tasas de interés prevalecientes, el impacto de las políticas de contención de costos y los cambios posteriores a los mismos, el número promedio de acciones en circulación, así como aquellos discutidos o identificados en los archivos públicos del SEC y la AMF elaborados por Sanofi, incluyendo los enlistados en los apartados “Factores de Riesgo” y “Declaración Preventiva Referente a las Declaraciones Prospectivas” del informe anual de Sanofi en el Formulario 20-F para el año concluido el 31 de Diciembre de 2015. Sanofi no se compromete a actualizar, ni a revisar la información, ni las declaraciones prospectivas, a menos que así lo requiera la legislación vigente.

 

Fuente: Hill+Knowlton Strategies

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