Se han presentado los resultados de la encuesta llevada a cabo por la Federación Española de Lupus (FELUPUS) en colaboración con GSK sobre las percepciones y vivencias de los pacientes con lupus en el marco del I Congreso Virtual de FELUPUS. Ambas entidades pretenden, a través de esta iniciativa, dar visibilidad a los resultados para que la comunidad científica conozca las necesidades actuales de los pacientes que viven con lupus.

La encuesta se lanzó en el marco del Día Mundial del Lupus el pasado mes de mayo y cuenta con representación nacional con participación de todas las autonomías a través de los 1.263 pacientes que han participado en ella. Aborda características clínicas de la enfermedad y del tratamiento, además de otras cuestiones importantes como la esfera social, laboral y emocional de estos pacientes. Entre ellas, se han tenido en cuenta aspectos como el daño orgánico que los pacientes con lupus acumulan a lo largo de su enfermedad, la relación médico-paciente y el estado actual del manejo terapéutico de los pacientes que viven con lupus.

Entre las conclusiones de la encuesta destaca que la sociedad y la población en general desconocen lo que es el lupus, mientras que en el caso de los pacientes con lupus el conocimiento aumenta a medida que evoluciona la enfermedad.

Por tanto, iniciativas de este tipo son necesarias para dar a conocer la enfermedad, como señala la presidenta de FELUPUS, Silvia Pérez, afirmando que “es una labor que poco a poco vamos visibilizando desde la Federación Española de Lupus y las 22 asociaciones autonómicas y provinciales que la componen, pero sanitariamente se ha de hacer un esfuerzo para que todo el personal sanitario conozca la enfermedad y las consecuencias de ésta. Es importante resaltar el poco conocimiento que hay todavía sobre nuestra enfermedad”.

“Son necesarias campañas de concienciación ciudadana acerca de esta enfermedad, donde las asociaciones de pacientes junto a las autoridades sanitarias tienen una gran labor”, asegura la doctora Patricia Fanlo, coordinadora del Grupo de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas (GEAS) de la Sociedad Española de Medicina Interna, especialista en Medicina Interna y coordinadora de la Unidad de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas del Complejo Hospitalario de Navarra.

En este aspecto incide el doctor Tarek Carlos Salman, médico adjunto del Servicio de Reumatología del Hospital del Mar de Barcelona y miembro del grupo de trabajo de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas de la Sociedad Española de Reumatología, quien destaca “el papel fundamental que juegan las asociaciones de pacientes de las diferentes comunidades en la divulgación de información fiable a los pacientes con LES, formación sobre la enfermedad, apoyo emocional, departamento jurídico…, además de las diferentes jornadas, guías o trípticos que elaboran y entregan a sus afiliados”.

Lupus y calidad de vida

El perfil de los pacientes que viven con lupus suelen ser mujeres en edad de actividad laboral y profesional. Según la encuesta, un 59% de los pacientes presenta síntomas moderados y un 16% síntomas graves. El dolor musculo-esquelético y la fatiga son los que mayor molestia generan, siendo los brotes lo que más les preocupa, seguidos de la fatiga y el dolor.

Además, las acciones más limitadas en su vida diaria son realizar ejercicio físico, actividades por la noche y el desempeño del trabajo y estudios. Muchos pacientes presentan una alta afectación en su productividad laboral, aunque esta se ve menos limitada que el resto de actividades diarias. “El lupus nos afecta en todo lo que el día a día conlleva, desde el ámbito laboral (puesto que ante reiteradas bajas se suele perder el trabajo) al ámbito familiar o social donde no siempre puedes responder como te gustaría. Ello implica no poder realizar cosas básicas en muchas ocasiones, además de las consultas, tratamientos, ingresos, etc.”, expone la presidenta de FELUPUS.

De acuerdo a la encuesta, aproximadamente un tercio de los pacientes (64%) no tienen discapacidad reconocida. Tal y como señala el doctor Tarek Carlos Salman, “es un dato preocupante ya que, aunque es una enfermedad muy heterogénea, deberían gozar al menos de un grado de discapacidad leve porque hasta los pacientes más leves tienen astenia, fatiga, artralgias, fotosensibilidad, etc., y suelen tomar medicación crónica y acudir regularmente a controles, con lo que supone esto para su vida social, familiar y laboral”.

En este sentido, la presidenta de FELUPUS, Silvia Pérez, reclama “la necesidad de que se reconozca una discapacidad mínima que asegure unas contraprestaciones al empleador frente al empleado con lupus para poder disponer de una dignidad económica. Siendo una enfermedad que incapacita en el día a día se debería valorar con mayor énfasis una posible discapacidad y tener en cuenta síntomas como el dolor o la fatiga que, aunque no incapacitan como tal, sí producen desgaste físico y mental”.

Otros datos extraídos de la encuesta recalcan que sigue habiendo un porcentaje elevado de pacientes fumadores y exfumadores (45%) y que no realizan ningún tipo de actividad física (25%).

Más información y apoyo de los profesionales

Por su parte, a pesar de que profesionales sanitarios y pacientes preparan de manera conjunta la consulta sobre su enfermedad, únicamente uno de cada tres pacientes considera que se establece un diálogo con el médico para la toma de decisiones, llevando a una baja satisfacción de su participación en la elección del tratamiento.

“Aunque la relación médico-paciente ha evolucionado, la voz de los pacientes todavía se escucha poco”, revela la presidenta de FELUPUS. Además de mayor sensibilidad por parte del personal sanitario y de que se considere la enfermedad en su conjunto, demanda “mayor información, ya que la persona afectada por el lupus, al igual que otra enfermedad autoinmune y crónica, la necesita para saber gestionar su día a día. Muchas veces no hay tiempo en consulta para ello, pero los profesionales nos deberían recomendar dónde podemos dirigirnos para encontrar apoyo e información veraz, como asociaciones de pacientes y webs fiables”.

Los pacientes lupus precisan de más información sobre su enfermedad especialmente en el momento del diagnóstico ya que, “a pesar de internet y de las redes sociales, carecen de información fidedigna, por lo que debemos ser los profesionales sanitarios lo que dediquemos tiempo a informarles, resolver sus dudas y a dar el material informativo y divulgativo suficiente”, explica la doctora Patricia Fanlo. En este sentido, “la figura de la enfermería gestora de casos o enfermería experta en enfermedades autoinmunes sistémicas también ejerce un papel fundamental en dar información y asesoramiento a los pacientes”, añade.

Además, es necesario formar al paciente en el conocimiento de su enfermedad, tal y como expone el doctor Tarek Carlos Salman, “para que ellos también puedan dar su opinión en la elección del mejor tratamiento y conocer las diferentes alternativas terapéuticas y los posibles efectos adversos de las mismas”. La mayoría de los encuestados no conoce el concepto de daño orgánico, relacionándolo erróneamente con síntomas de la enfermedad; por ello, también es necesaria su formación e involucración para evitar que se acumule este daño en sus órganos.

Diagnóstico y tratamiento

Por otro lado, el 92% de los pacientes presenta daño orgánico en el diagnóstico, siendo los órganos más afectados en ese momento las articulaciones, la piel y el riñón. “Ello supone que estamos llegando tarde al diagnóstico de muchos pacientes, lo que hace necesario fomentar una colaboración estrecha entre Atención Primaria y Hospitalaria, para que remitan a los pacientes en cuanto sospechen un LES u otra enfermedad autoinmune sistémica a su especialista de área”, afirma la doctora Fanlo.

Respecto a la satisfacción del tratamiento, solo un 56% de los pacientes están satisfechos. Sin embargo, aquellos tratados con biológicos muestran una satisfacción superior. Por tanto, “a pesar de que las terapias biológicas como belimumab han constituido una revolución, es necesario consensuarlos con ellos, dado que esto mejora la adherencia y además el paciente se siente entendido y coparticipe de su tratamiento”, insiste la doctora Patricia Fanlo.

Fuente: BERBĒS