La degeneración macular asociada a la edad (DMAE) es la primera causa de ceguera legal en España. Sin embargo, sus efectos no se limitan a la esfera física, sino que también afectan notablemente a la dependencia de los que la padecen: el 48’8% de los enfermos de DMAE necesitan la ayuda de cuidadores, según revela el estudio Objetivo DMAE. 

La DMAE es una enfermedad degenerativa que afecta a la zona central de la retina, responsable de la agudeza visual y de la visión del detalle, lo que causa un alto grado de dependencia y fragilidad de los pacientes que la sufren a la hora de realizar tareas cotidianas. 

El estudio revela que los costes directos no sanitarios de los enfermos de DMAE ascienden de media a 3.694,95€ por paciente y año. Los cuidados informales (aportados por personas no profesionales como familiares o amigos) suman un total de 1.765,32€ que, seguidos de los 1.384,46€ que invierten en cuidados profesionales, superan los 3.000€ anuales. Una cifra que el 92% de los pacientes tiene que aportar de su propio bolsillo. 

El cuidado proporcionado por familiares implica al menos 16 horas semanales y para la mayoría supone la necesidad de ausentarse de su trabajo para ayudar a sus seres queridos. 

En muchas ocasiones, los cuidadores dedican estas horas a trasladar a los pacientes de DMAE a sus citas médicas, ya que la afección limita sus capacidades a la hora de desplazarse. Este factor toma especial relevancia en zonas rurales, donde las distancias para acudir al oftalmólogo son mayores. 

Objetivo DMAE plantea una serie propuestas de mejora para la atención sociosanitaria de la DMAE que rebajarían el peso que recae sobre la figura del cuidador, reduciendo las horas y el coste que implica esta situación. 

Entre las medidas que se plantean, está la implementación de transporte colectivo en zonas rurales o el desplazamiento del especialista (retinólogo) a los centros de atención primaria, lo que supondría una reducción del tiempo que los pacientes y sus cuidadores emplean en trasladarse a los centros sanitarios. 

El informe de Objetivo DMAE está copromovido por Acción Visión España y Mácula Retina, con la colaboración de Novartis, ONCE, UDP y CEOMA con el aval de la SERV, SEO, Fundación Retinaplus+, SEMERGEN y SEMG. 

Fuente: Tinkle