La Comunitat Valenciana impulsa por primera vez la celebración de unas jornadas divulgativas exclusivas para las personas que padecen Esclerosis Múltiple (EM) y sus familias: la serie de webinars ‘ConversEMos’. La iniciativa, de carácter online, cuenta con el impulso del Hospital la Fe de Valencia, el Hospital General Universitario de Castellón, el Hospital General Universitario de Valencia y el Hospital Clínico Universitario de Valencia, así como con la participación de Novartis.

El encuentro busca arrojar luz sobre la detección y el correcto abordaje de la patología, tanto desde las Unidades de EM como desde la enfermería, así como exponer datos generales sobre el estado actual de la enfermedad y profundizar en casuísticas complejas como el embarazo, su manifestación en niños, el avance de sus formas progresivas o los hábitos de vida más recomendables para estos pacientes.

Asimismo, durante las charlas, se expresará la relación y convivencia de la EM con la Covid-19 y se tratará de dar respuesta a la incertidumbre y los cambios provocados por la pandemia, en un momento que nos ha marcado a todos pero que impacta especialmente en el día a día y en la calidad de vida de las personas que padecen la enfermedad. Dividido en cuatro módulos, el webinar tendrá lugar los días 21, 24, 28 y 30 de septiembre y se desarrollará cada tarde, de 17h a 18.30h. Las personas que se encuentren interesadas pueden acceder a las jornadas de forma libre mediante este enlace: www.tucuentasmucho.com/conversemos

La EM es una enfermedad neurodegenerativa, autoinmune, inflamatoria y desmielinizante que afecta al Sistema Nervioso Central (SNC) de forma crónica y que se asocia a una pérdida acumulativa de la función física y cognitiva¹. Aproximadamente, 2,5 millones de personas la sufren en el mundo, de las que unas 49.000 son españolas². Nuestro país se considera una zona de riesgo medio-alto de padecer EM, diagnosticándose, de media, un nuevo caso cada 5 horas, en su mayoría en mujeres (75%)². El 70% de los casos de EM se producen entre los 20 y 40 años, lo que la convierte en una de las principales enfermedades neurológicas detectadas en adultos jóvenes³. 

Un conjunto de profesionales multidisciplinar

Diversos profesionales especializados en neurología y enfermería se pondrán a disposición de los pacientes y sus familiares durante el evento en streaming, con el objetivo de resolver sus dudas y ayudarles a gestionar y manejar correctamente los síntomas y la progresión de la enfermedad.

Por parte del Hospital la Fe de Valencia, acudirán Bonaventura Casanova Estruch (responsable de la Unidad de Neuroinmunología CSUR-EM), Francisco Pérez Miralles, Carmen Alcalá Vicente y Sara García Gil-Perotín (neurólogos de la Unidad de Neuroinmunología CSUR-EM).

El Hospital General Universitario de Castellón se encontrará representado por Antonio Belenguer Benavides (neurólogo de la Unidad de EM) y Pilar Yanguas Ramírez (coordinadora de ensayos clínicos).

En el caso del Hospital General Universitario de Valencia, participarán en las reuniones online Carlos Quintanilla Bordás, Javier López Arqueros y María Carcelén Gadea (neurólogos de la Unidad de EM), Eva María Matas Bonilla (supervisora de enfermería del Hospital de Día Polivalente) y Marisa Jiménez Lorente (supervisora de enfermería de Neurología).

Por parte del Hospital Clínico Universitario de Valencia, Francisco Gascón Giménez y José Andrés Domínguez Morán (neurólogos de la Unidad de EM) y Luisa Rollan Broseta (enfermera del Hospital de Día y de la Unidad de EM y Neuroinmunología) asistirán como ponentes.

Referencias

1. Sociedad Española de Neurología. El 70% de los afectados por esclerosis múltiple son mujeres http://www.sen.es/saladeprensa/pdf/Link259.pdf

2. (2019). Día Mundial de la Esclerosis Múltiple 2019: cifras, reivindicaciones y actividades.Esclerosis Múltiple España (EME). https://www.esclerosismultiple.com/dia-mundial-esclerosis-multiple-2019-cifras-reivindicaciones-actividades-programa/

3. Sociedad Española de Neurología. En España existen 47.000 personas afectadas por esclerosis múltiple, una cifra que se ha duplicado un 2,5 en los últimos 20 años. En http://www.sen.es/saladeprensa/pdf/Link204.pdf [Acceso noviembre 2017]

Fuente: Tinkle