La Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI) es una enfermedad rara, progresiva, gravemente incapacitante y mortal que afecta a los pulmones y tiene un gran impacto en la vida de quienes la padecen^1,2,3. Como parte de su compromiso con los pacientes, familiares y personal sanitario en la lucha contra esta patología, Boehringer Ingelheim, de la mano de SEPAR, FEDER, AFEFPI y AIRE, se suma un año más a la Semana de la FPI no sólo para concienciar sobre esta enfermedad rara que afecta a más de 7.000 personas en España¹, sino para demostrar a todos aquellos que lidian con ella que cuentan con un gran apoyo para seguir combatiendo la enfermedad.

Para ello, la campaña “La carta más importante que jamás escribirás” tiene como objetivo conectar a la sociedad con pacientes, familiares y personal sanitario que viven de cerca esta enfermedad a través de una serie de cartas con las que puedan sentir la empatía, la esperanza y el calor que les permita seguir luchando contra la FPI.

Desde un paciente que lleva años conviviendo con la enfermedad que quiera enviar un mensaje de ánimo a un recién diagnosticado, hasta un familiar que desee agradecer la labor y acompañamiento de los profesionales sanitarios o una persona anónima que empatice con los afectados, cualquier mensaje es válido. Las cartas pueden remitirse de forma privada a través del email habilitado en la web ‘Vivir con Fibrosis Pulmonar’. En caso de querer hacerla pública, también pueden compartirse en redes sociales utilizando el hashtag #MiCartaPorLaFPI y #SemanaFPI.

Carlos Lines, Presidente de la Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (AFEFPI) y de la Federación Europea de Asociaciones de Fibrosis Pulmonar Idiopática (EU-IPFF), considera que: “Se trata de una campaña de compromiso con los pacientes, en el que todos respiramos juntos. Una forma de manifestar que todos tenemos un mismo objetivo que son ellos y sus familias, que no están solos y que son algo más que pacientes, son personas con una vida propia que nosotros como sociedad les vamos a ayudar a vivir. ¿Qué mejor forma que todos juntos con nuestro trabajo y apoyo respiremos juntos por la FPI?”.

La campaña también cuenta con la colaboración de la actriz y presentadora Tania Llasera, que ha escrito las primeras 10 cartas a varios públicos vinculados con la FPI. En un vídeo publicado en la web ‘Vivir con Fibrosis Pulmonar’, Tania lanza una llamada a la acción a los usuarios invitándoles a reflexionar sobre el momento del diagnóstico de una enfermedad grave y prácticamente desconocida como la FPI, en el que intervienen muchas emociones difíciles, y a mandar sus propias cartas de apoyo.

“Es un placer para mí colaborar en esta campaña para mejorar el conocimiento de la FPI y sacar nuestra parte más humana para ayudar a otros. Aunque el conocimiento y experiencia de los médicos y otros profesionales sanitarios es fundamental, cada uno de nosotros podemos ser esenciales en la vida de otra persona. Espero que recibamos muchas cartas con consejos, mensajes de ánimo y experiencias inspiradoras para las personas que viven de cerca esta enfermedad o luchan contra ella en primera persona. Todos podemos ser un pequeño salvavidas”, señala Tania Llasera.

La FPI pertenece a un gran grupo de enfermedades pulmonares denominadas enfermedades pulmonares intersticiales difusas (EPID) y afecta únicamente entre 14 y 43 personas de cada 100.000 al año^4,5. Cuando una persona presenta FPI, el tejido pulmonar, o los pulmones, se cicatrizan, se engrosan y se vuelven rígidos. Esto deriva en una dificultad para respirar y, en última instancia, en que el organismo no recibe el oxígeno suficiente para su funcionamiento correcto.

El Dr. René Saito, Director Médico de Boehringer Ingelheim España, señala que: “En línea con nuestro compromiso con los pacientes, con esta acción queremos reforzar el apoyo emocional que los pacientes con FPI necesitan para seguir adelante y sumar esfuerzos con equipos sanitarios, familiares, amigos y grupos de apoyo.”

Una campaña de concienciación para mejorar el diagnóstico precoz 

Esta acción se engloba en una campaña de concienciación más amplia que Boehringer Ingelheim España lleva desarrollando desde julio de la mano de SEPAR, FEDER y AFEFPI ya a la que recientemente se ha sumado la asociación AIRE para mejorar el diagnóstico precoz de la FPI. Así, lo que empezó como una campaña de exteriores en paradas de autobús de Madrid, Sevilla y Barcelona para informar a la sociedad sobre esta enfermedad y recordar la importancia de consultar con el médico, se amplía ahora a los metros de Barcelona y Madrid, además de marquesinas de bus en Valencia y Zaragoza. Por otro lado, sigue activo el reto #YoRespiroPorLaFPI al que Tania Llasera ya se sumó para maximizar la visibilidad de la enfermedad y apoyar a los pacientes.

Participa, comparte y súmate a la campaña con los hashtag #MiCartaPorLaFPI y #SemanaFPI.

Referencias:

[1] Xaubet A, et al. Normativa SEPAR. Normativa sobre el diagnóstico y tratamiento de la fibrosis pulmonar idiopática. Arch Bronconeumol. 2013;49(8):343– 353.

[2] Raghu G, Collard HR, Egan JJ, et al; on behalf of the ATS/ERS/JRS/ALAT Committee on Idiopathic Pulmonary Fibrosis. An official ATS/ERS/JRS/ALAT statement: idiopathic pulmonary fibrosis: evidence-based guidelines for diagnosis and management. Am J Respir Crit Care Med.2011;183(6):788-824.

[3] Vancheri et al, Idiopathic pulmonary fibrosis: a disease with similarities and links to cancer biology, Eur Respir J 35: 496-504.

[4] Martinez FJ, et al. Idiopathic pulmonary fibrosis. Nature Reviews Disease Primers; 2017; 3:17074.

[5] Raghu G, et al. Incidence and prevalence of idiopathic pulmonary fibrosis. Am J Respir Crit Care Med 2006;174:810–816.

Fuente: Boehringer Ingelheim