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Las historias de superación de pacientes con dermatitis atópica grave serán las protagonistas de la nueva campaña de Sanofi Genzyme

VADEMECUM - 14/09/2020  PATOLOGÍAS

Con el aval de la Asociación de Afectados por la Dermatitis Atópica (AADA), Sanofi Genzyme lanza la iniciativa #HistoriasConLuz para concienciar sobre la dificultad que conlleva vivir con la forma grave de esta enfermedad y dar esperanza a quienes la sufren

Unos 30.000 adultos sufren dermatitis atópica grave (DAG) en España1, una enfermedad que provoca eczemas en la piel y picor intenso. En los casos más graves, quienes la sufren ven mermada su calidad de vida, ya que la patología suele comportar interrupción del sueño y síntomas importantes de ansiedad y depresión2. Con el doble objetivo de concienciar sobre las dificultades que supone convivir con la DAG y aportar esperanza a quienes luchan día a día contra ella, Sanofi Genzyme lanza la iniciativa #HistoriasConLuz, que cuenta con el aval de la Asociación de Afectados por la Dermatitis Atópica (AADA).

En el marco de #HistoriasConLuz, Sanofi Genzyme hace un llamamiento a los pacientes con DAG para que expliquen sus historias de superación. Se buscan relatos en los que se cuente cómo a pesar de las barreras que interpone la patología en su día a día, han conseguido llevar a cabo sus sueños, inspirando a otros pacientes a continuar en su lucha. Las personas interesadas tienen hasta el 1 de febrero para enviar sus textos a través de la web Midermatitisatopica.es. La candidatura debe ir acompañada de un breve vídeo de presentación, de un minuto y medio de duración como máximo.

“Los pacientes son el centro de todo lo que hacemos en Sanofi Genzyme, por eso queremos que las personas con DAG nos cuenten qué sueños o metas han hecho realidad y cómo se han enfrentado a las dificultades. Sus historias son importantes para sensibilizar y evidenciar que hay luz al final del túnel, que, a pesar de padecer una enfermedad como esta, se pueden lograr muchas de las metas que nos marcamos.”, señala Francisco Vivar, director general de Sanofi Genzyme Iberia.

Los relatos presentados serán recopilados en un videobook y, de entre todos, un jurado profesional designado por Sanofi seleccionará un ganador, que será aquel proyecto que resulte una mejor fuente de motivación. La candidatura ganadora será guionizada, grabada y editada por un equipo experto en comunicación y presentada a modo de charla inspiradora por el propio autor del relato. Para llevar a cabo esta charla inspiradora, el ganador contará con la ayuda de un mentor, que le ayudará a construir su discurso.

Para nosotros es muy importante que se conozcan estos testimonios. Las personas que sufrimos DAG vivimos con una carga constante. Cuando aparece un brote, el picor, la sequedad de la piel o el dolor de las heridas pueden llegar a resultar insoportables, lo que produce gran impacto negativo en los estudios, el trabajo, en casa. Puede ser una enfermedad muy frustrante que además produce vergüenza y afecta a la autoestima. Conocer personas en nuestra misma situación que son capaces de superar todas estas dificultades y cumplir sus sueños es una fuente de inspiración y motivación”, comenta Belén Delgado, vicepresidenta de AADA.

Sobre la DAG

La dermatitis atópica es una enfermedad inflamatoria crónica con síntomas que a menudo se presentan en forma de lesiones cutáneas3-4-5-6. La Dermatitis Atópica Grave (DAG) se caracteriza por lesiones cutáneas que a menudo cubren gran parte del cuerpo y que pueden ir acompañadas de prurito constante e intenso, sequedad, grietas, así como de eritema y descamación de la piel7-8. El prurito es uno de los síntomas más molestos para los pacientes y puede ser incapacitante. Además, las personas con DA grave ven mermada su calidad de vida, ya que la enfermedad suele comportar interrupción del sueño y síntomas importantes de ansiedad y depresión2.

En España, la prevalencia de pacientes adultos con dermatitis atópica grave es del 0,083%1.

Referencias:

[1] Sicras-Mainar, J.M. Carrascosa, R. Navarro-Artieda, “Economic impact of atopic dermatitis in adults: a population study (IDEA study), “Póster presentado en el Congreso europeo anual de ISPOR, 4-8 noviembre 2017, Glasgow, Escocia. Comunicación presentada en la 62ª reunión del GEIDAC, 29-30 septiembre 2017, Sevilla, España. Artículo aceptado en ACTAS-Pendiente publicación.

[2] Zuberbier, T et al. Patient perspectives on the management of atopic dermatitis. J Allergy Clin Immunol vol. 118, pp. 226-232, 2006.

[3] Schneider et al, AAAI 2013, Practice Parameter Update, page 296

[4] Eichenfield et al, AAD 2014, Guidelines of Care for Atopic Dermatitis, page 118

[5] Guideline to treatment, European Dermatology Forum. http://www.euroderm.org/edf/index.php/edf-guidelines/category/5-guidelines-miscellaneous?download=36:guideline-treatment-of-atopic-eczema-atopic-dermatitis. Accessed December 23, 2016

[6] Gelmetti and Wolleberg, BJD 2014, Atopic dermatitis- all you can do from the outside. Page 19

[7] National Institutes of Health (NIH). Handout on Health: Atopic Dermatitis (A type of eczema) 2013. http://www.niams.nih.gov/ Health_Info/Atopic_Dermatitis/default.asp. Accessed October 31, 2016.

[8] Mount Sinai. Patient Care Atopic Dermatitis. Available at: http://www.mountsinai.org/patient-care/health-library/diseases-and-conditions/atopic-dermatitis#risk. Accessed July 2017.

Declaraciones prospectivas de Sanofi

Este comunicado de prensa contiene declaraciones prospectivas como se define en la Ley de Reforma de Litigios sobre Valores Privados de 1995, y sus enmiendas. Las declaraciones prospectivas son declaraciones que no son hechos históricos. Estas declaraciones incluyen proyecciones así como estimaciones y sus suposiciones subyacentes, declaraciones sobre planes, objetivos, intenciones y expectativas con respecto a futuros resultados financieros, eventos, operaciones, servicios, desarrollo de productos y potencial, así como declaraciones referentes al rendimiento futuro. Las declaraciones prospectivas se pueden identificar generalmente mediante palabras como “esperar”, “prever”, “creer”, “pretender”, “estimar”, “planear” y expresiones similares. A pesar de que la dirección de Sanofi cree que las expectativas reflejadas en dichas declaraciones prospectivas son razonables, advierte a los inversionistas que la información y declaraciones prospectivas están sujetas a diferentes riesgos e incertidumbres, muchos de los cuales son difíciles de predecir y están, generalmente, más allá del control de Sanofi, que pudieran causar que los resultados y los desarrollos reales difieran materialmente de los expresados, implicados o proyectados en la información y declaraciones prospectivas. Estos riesgos e incertidumbres incluyen, entre otras cosas, las incertidumbres inherentes a la investigación y desarrollo, datos y análisis clínicos futuros, incluyendo los posteriores a la comercialización, las decisiones tomadas por las autoridades regulatorias como la FDA o la EMA, acerca de si se autoriza o no y cuándo se autoriza un fármaco, un dispositivo o una aplicación biológica que pueda registrarse para cualquier producto candidato, así como sus decisiones referentes al etiquetado y a otros asuntos que podrían afectar la disponibilidad o la posible comercialización de dichos productos candidatos, la ausencia de garantía de que los productos candidatos, una vez aprobados, tengan éxito en el mercado, la futura aprobación y éxito comercial de alternativas de tratamiento, la capacidad del Grupo para beneficiarse con oportunidades externas de crecimiento, tendencias en tipos de cambio y tasas de interés prevalecientes, el impacto de las políticas de contención de costos y los cambios posteriores a los mismos, el número promedio de acciones en circulación, así como aquellos discutidos o identificados en los archivos públicos del SEC y la AMF elaborados por Sanofi, incluyendo los enlistados en los apartados “Factores de Riesgo” y “Declaración Preventiva Referente a las Declaraciones Prospectivas” del informe anual de Sanofi en el Formulario 20-F para el año concluido el 31 de Diciembre de 2015. Sanofi no se compromete a actualizar, ni a revisar la información, ni las declaraciones prospectivas, a menos que así lo requiera la legislación vigente.

 

Fuente: Hill+Knowlton Strategies

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Laboratorios:
 
Entidades:
AADA - Asociación de Afectados por la Dermatitis Atópica
 
Indicaciones:
Dermatitis atópica
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