“La meningitis que sufrí a los cuatro años me produjo como secuela una hipoacusia neurosensorial profunda bilateral, es decir, pérdida completa de la capacidad para oír”. Así lo recuerda la presidenta de la Asociación Española contra la Meningitis, la Dra. Cristina Regojo, una de los miles de afectados por discapacidad auditiva derivada de la enfermedad meningocócica invasiva. En su caso tuvo “la suerte de tener unos padres valientes que se informaron bien para darme cuanto necesitaba”. En la época en que esto ocurrió, en 1981, la mejor opción fue poner un audífono en el oído izquierdo para aprovechar un resto muy pequeño de audición. “Con esto, lectura labial y el resto de los sentidos agudizados a tope, me defendí hasta llegar a la edad adulta”, recuerda. Sin embargo, años más tarde, ya cuando estaba cursando su especialidad de Medicina de Análisis Clínicos, en 2007, tuvo acceso a un implante coclear para el oído derecho. Aquello, “fue el comienzo de una nueva etapa de mi vida en la adquisición de independencia y autonomía real”. Con la base de su experiencia, y de la de muchos otros miembros de la AEM, esta asociación ha querido sumarse a la celebración del Día Internacional del Implante Coclear, que se conmemora el 25 de febrero, y reclamar “un esfuerzo” a las administraciones para comprender las necesidades del colectivo y facilitar el acceso a estos implantes.

Se calcula que entre un 10 y un 30% de las personas que han sufrido meningitis arrastran secuelas de la enfermedad. En algunos casos, se trata de secuelas graves, como amputaciones, lesiones medulares y discapacidad auditiva. Esta última es una de las más frecuentes y las que más afectan al desarrollo posterior de los afectados. “La sordera es una discapacidad invisible, sobre todo para los sordos oralistas, los que no nos comunicamos con el lenguaje de signos. Te cansas mucho porque cualquier situación en la que necesites oído te exige un esfuerzo adicional”, explica la Dra. Regojo. “Nuestra discapacidad es invisible para la sociedad, pero muy dura para quien la sufre. Al contrario de lo que ocurre con otras discapacidades, falta mucha información sobre nuestras necesidades y cómo romper nuestras barreras”.

En este sentido, la Asociación reclama un mayor compromiso de las autoridades para asegurar el acceso a la tecnología a todos los que la necesiten. “Pedimos a las administraciones que hagan un esfuerzo para comprender las necesidades de este colectivo cada vez más numeroso y valoren adecuadamente lo coste-efectivo que es colocar de forma temprana a un bebé sordo el implante coclear para que pueda desarrollarse con normalidad, lo mismo a los adultos para su desarrollo laboral y a nuestros mayores para que mejoren su salud y calidad de vida”, señala la Dra. Regojo.

La presidenta de la AEM reconoce que, en su caso, como en otros muchos, “el comienzo con el implante coclear no fue nada fácil. Tienes que aprender a oír de nuevo. A identificar sonidos con sesiones intensas de rehabilitación logopédica”. Pese a todo, “mereció la pena, porque puedo escuchar sonidos y hacer cosas que en la vida imaginé. Ahora no me explico cómo hice hasta los 30 años”.

Listas de espera

La Dra. Regojo está en lista de espera para ponerse el implante en el otro oído, “pues el audífono ya no me sirve”, cuenta. En esta lista hay otros muchos pacientes, porque en algunas Comunidades Autónomas, “no se destina la partida económica necesaria y hay gente que lleva dos años esperando”. Asegura que, aunque cada vez hay más concienciación sobre la discapacidad, “queda mucho por hacer para la inserción laboral plena y hay que contar con las ayudas necesarias para que, por ejemplo, cualquier niño o adulto sordo disponga de la tecnología que necesita”. Esto incluye no sólo acceder a una intervención quirúrgica, sino también a la renovación de los componentes. De este modo, “podríamos ver, por ejemplo, más personas con discapacidad auditiva en la universidad”, afirma. La presidenta de la AEM, que eligió una especialidad de laboratorio, en parte, por las limitaciones de su discapacidad para atender a pacientes, expresa otro deseo para el futuro: “Ojalá algún día conozca a un pediatra o cirujano sordo”.

Fuente: Berbés Asociados