Coincidiendo con el Día Mundial de la Neumonía que cuenta con el impulso de la OMS, se presenta hoy en Barcelona la “Asociación de Apoyo e Información a Familiares y Pacientes con Neumonía, NEUMOAI”. La presentación oficial de NEUMOAI correrá a cargo de la Dra. Dña. Catia Cillóniz que preside esta asociación, y del Dr. D. Antoni Torres, facultativo de referencia nacional e internacional en infecciones pulmonares, como socio fundador de la asociación y miembro de su junta directiva. La asociación ha sido incluida en la Red Europea de Pacientes que incluye a las principales organizaciones de pacientes respiratorios de Europa, formando parte de las asociaciones de pacientes respiratorios de SEPARPACIENTES.

La neumonía es una de las infecciones respiratorias más frecuentes y con mayor impacto entre la población por su incidencia en número de casos y por ser una infección que empeora la calidad de vida. Es una enfermedad que puede ser grave, e incluso mortal, si no se detecta a tiempo.

Según los datos del Instituto Nacional de Estadística en España, aproximadamente cada día, son hospitalizadas 278 personas a causa de la neumonía, que provoca entre 9.000 y 10.000 muertes cada año. Debido al incremento en la esperanza de vida y la mayor supervivencia de pacientes con enfermedades crónicas y/o con inmunodeficiencias se prevé que la neumonía continúe siendo un problema muy importante de salud a nivel mundial.

La Neumonía es una de las principales causas de hospitalización de niños y adultos en todo el mundo. En niños menores de 5 años es considerada la principal causa de muerte por enfermedad infecciosa a pesar de ser una enfermedad prevenible (1). La neumonía en algunas personas se presenta con solo unos pocos síntomas clínicos, pero en otras personas puede presentarse como una infección sistémica fulminante que puede llegar a ser mortal. La sociedad no es consciente del grave problema de salud pública que supone, de ahí la necesidad de promover en este día información sobre esta enfermedad infecciosa (2).

Para la Dra. Cillóniz, “la asociación surge como un apoyo brindando información sobre neumonía intentando ayudar a resolver estas dudas. Nosotros creemos que la educación del paciente es esencial para reducir la incidencia de neumonía, especialmente en los pacientes con más riesgo de sufrirla. Es vital que compartamos nuestro conocimiento sobre la neumonía con el público en general. Necesitamos urgentemente campañas de concientización sobre la neumonía, su severidad, complicaciones y mortalidad, pero sobre todo que es una enfermedad prevenible”.

Los objetivos de la asociación se centran en difundir el conocimiento sobre la neumonía y proporcionar información para ayudar a su prevención. La iniciativa pretende crear conciencia sobre la neumonía entre el público en general y los aliente a mantener sus pulmones sanos.

Según el Dr. Torres, “no todas las neumonías son iguales. Se dividen en tres grupos: neumonías adquiridas en la comunidad, es decir, neumonías que son debidas a un proceso infeccioso en un entorno no sanitario (entorno laboral, hogar…), neumonías adquiridas en el hospital, es decir, cuando un paciente está hospitalizado y se le origina una neumonía asociada a su estancia en el hospital, y aquellas neumonías que se presentan en personas inmunodeprimidas, siendo personas más vulnerables a la afectación por parte de los microorganismos causantes de la neumonía. Las neumonías que se adquieren en la comunidad están aumentando en los últimos años y se clasifican según sean causadas por bacterias, virus, o bacteria y virus a la vez, donde existe una co-infección”.

La primera Junta Directiva de NEUMOAI cuenta con siete miembros: la Dra. Cillóniz como presidenta, D. Xavier Cruz, como vice-presidente, y Dña. Laura Moreno, como secretaria, a los que se suman cuatro socios fundadores, Dña. Débora Domínguez, el Dr. D. Antoni Torres, la Dra. Dña. Rosario Menéndez y el Dr. D. Arturo Huerta.

Según la Dra. Dña. Rosario Menéndez, uno de los miembros fundadores de la asociación de pacientes y Directora del Año de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica SEPAR, en declaraciones acerca del papel que pueden representar las sociedades científicas en el apoyo al paciente con información sobre la neumonía, y en paralelo a la asociación que hoy se presenta, manifiesta que “es muy importante que existan organizaciones como NEUMOAI que se presenta hoy como un punto de encuentro y de apoyo para pacientes que comparten un mismo problema, en este caso la neumonía, ya que un gran número de casos se originan en personas de edad avanzada que necesitan de un asesoramiento y apoyo más profundo del habitual. Por otra parte, desde la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica SEPAR se está trabajando en una iniciativa específica para aumentar la información, concienciación y sensibilidad frente a determinadas enfermedades respiratorias a los profesionales sanitarios y la población en general. Bajo el nombre de Año SEPAR, en este 2019 estamos inmersos en el Año de las Infecciones Respiratorias que conlleva las actividades referidas”.

La presentación de esta primera y única asociación de referencia, NEUMOAI, ha contado con la colaboración de Correvio Pharma.

NEUMOAI

NEUMOAI (http://www.neumoai.org/) es la primera y única asociación de apoyo e información a familiares y pacientes con neumonía. Entre sus objetivos figura la difusión de información sobre la neumonía, así como la prestación de apoyo, asesoramiento y orientación a los pacientes y sus familiares que padecen esta enfermedad. Así como compartir información con toda la población. Además, la asociación se ha fijado como metas el contribuir a la prevención de la neumonía concienciando a los diferentes grupos de riesgo e impulsar la investigación en esta enfermedad para poder mejorar su manejo clínico. La asociación ha sido incluida en Red Europea de Pacientes que incluye las principales organizaciones de pacientes respiratorios de Europa (https://www.europeanlung.org/en/get-involved/european-patient-organisation-network/) y dentro de las asociaciones de pacientes respiratorios de SEPARPACIENTES (https://www.separ.es )

Referencias:

1. https://www.who.int/es/news-room/fact-sheets/detail/pneumonia

2. Community-acquired pneumonia as an emergency condition. Cilloniz et al. Curr Opin Crit Care. 2018 Dec;24(6):531-539)

Fuente: NEUMOAI