| La Federación Española de Padres de NIÑOS CON CÁNCER ha establecido un acuerdo de colaboración con el Registro Español de Tumores Infantiles (RETI-SEHOP) para apoyar su Programa de Seguimiento de Supervivientes a largo plazo con el fin de mejorar la asistencia a los pacientes que han superado el cáncer infantil. El RETI-SEHOP es un proyecto conjunto de la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas y la Universidad de Valencia, con la colaboración del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social. Esta población de supervivientes, está sujeta a riesgos potenciales para su salud derivados de las secuelas de la propia enfermedad tumoral y de los efectos secundarios del tratamiento que fue necesario aplicar, de ahí la necesidad de establecer mecanismos de seguimiento y vigilancia. Este programa pretende recopilar información esencial sobre el estado de salud de ex enfermos de cáncer infantil durante los 10-15 años siguientes a la fecha de diagnóstico (más allá del seguimiento básico a 5 años que se realiza actualmente), con el propósito de mejorar el conocimiento del pronóstico y de sus necesidades asistenciales, y poder definir las intervenciones necesarias para la mejora de su salud. El Programa de Seguimiento, que se centrará en un estudio piloto sobre el Neuroblastoma, se define como un sistema básico de vigilancia selectiva y longitudinal de la aparición de problemas de salud específicamente ligados a los antecedentes de la enfermedad tumoral y su tratamiento. Requiere información individualizada por cada sujeto en seguimiento.
 Niños del Programa de Seguimiento de Supervivientes
La supervivencia de estos niños y niñas ha mejorado espectacularmente. Para los casos diagnosticados en 1980-84 la supervivencia era del 54% a 5 años del diagnóstico y en 2010-2012 ya se ha alcanzado el 80%. Afortunadamente, los buenos resultados generan una población de supervivientes cada vez mayor. El RETI-SEHOP estima que 1’5 de cada 1.000 adolescentes y adultos jóvenes (15-29 años) será ex-enfermo de cáncer infantil en España en el año 2025. Según explica el presidente de NIÑOS CON CÁNCER, Francisco Palazón, “esta nueva situación lleva a un enfoque diferente en los tratamientos. Ya no es la curación el único objetivo sino la mejora de su calidad de vida”. Es por eso que se pretende que este sea un programa permanente, de desarrollo y ampliación progresiva. Fuente: Federación Española de Padres de NIÑOS CON CÁNCER | 
