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En el marco de la Semana Internacional de la Fibrosis Pulmonar Idiopática, cuatro hospitales españoles acogen la iniciativa “Tu voz importa: Embajadores FPI” para concienciar sobre esta enfermedad minoritaria y alzar la voz del paciente

VADEMECUM - 16/09/2019  ASOCIACIONES DE PACIENTES

A través de la campaña “Tu voz importa: Embajadores FPI”, Boehringer Ingelheim España, con el aval social de las asociaciones de pacientes AFEFPI y FEDER, dan voz al paciente y a sus familiares para poner de manifiesto qué le piden al pronóstico de la fibrosis pulmonar idiopática.

En el marco de la Semana Internacional de la Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI), cuatro hospitales españoles acogen la iniciativa “Tu voz importa: Embajadores FPI”, con el fin de concienciar sobre esta enfermedad minoritaria y alzar la voz del paciente. Se trata de una campaña de sensibilización de la compañía farmacéutica Boehringer Ingelheim que cuenta con el aval social de la Asociación de Familiares y Enfermos de FPI (AFEFPI) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

 

A partir del 16 de septiembre, y durante todo el mes, con motivo de la celebración de la Semana Internacional de la FPI, se instalará a lo largo de un día el “árbol de los deseos”, de dos metros de alto, en el hall de los hospitales universitarios: Bellvitge (Barcelona), Galdakao-Usansolo (centro perteneciente a la OSI Barrualde-Galdakao) en Bilbao, Hospital General (Valencia) y La Princesa (Madrid).  Allí los pacientes, sus familiares y la población general, además de los profesionales sanitarios, podrán dejar su deseo acerca del pronóstico de esta enfermedad minoritaria, que en España afecta a entre 7.500 y 10.000 personas1,2. Asimismo, en cada hospital un especialista del equipo de Neumología y especialista en Enfermedades Intersticiales atenderá las dudas sobre FPI de cualquier persona que quiera acercarse a aclarar sus dudas. Carlos Lines, presidente de AFEFPI y Juan Carrión, presidente de FEDER, consideran necesario el impulso de proyectos que aumenten la visibilidad de las enfermedades minoritarias. “Desde AFEFPI y FEDER nos unimos sin dudarlo a esta ola de concienciación para que este tipo de proyectos se sigan impulsando. Dar voz al paciente, y hacer partícipe a la población general, ayuda a que tanto pacientes como familiares se sientan más arropados y comprendidos, y ello incentiva la búsqueda continua de soluciones para mejorar su pronóstico”.

 

Por su parte, los expertos y las entidades sociales no han dudado en sumar su voz a la iniciativa:

 

Los doctores Julio Ancochea, jefe del Servicio de Neumología del Hospital Universitario de La Princesa de Madrid y Claudia Valenzuela, Coordinadora de la Unidad de EPID Departamento de Neumología Hospital Universitario de la Princesa y del Área de Enfermedades intersticiales de la SEPARrecuerdan que la FPI es una enfermedad crónica, progresiva y fibrosante, que afecta generalmente a adultos mayores de 50 años. “En los últimos años, gracias a los avances terapéuticos con los que contamos desde 2014, el pronóstico de la FPI ha mejorado casi duplicando la esperanza de vida, llegando a día de hoy casi a los 7 años desde el comienzo de la enfermedad. Por ello, un diagnóstico precoz resulta fundamental para poder iniciar el tratamiento desde el primer momento y mejorar, así, su pronóstico”.

 

De izquierda a derecha: Carlos Lines, presidente de AFEFPI; Claudia Valenzuela, Coordinadora de la Unidad de EPID Departamento de Neumología Hospital Universitario de la Princesa y del Área de Enfermedades intersticiales de la SEPAR y Dr. Julio Ancochea, jefe del Servicio de Neumología del Hospital Universitario de La Princesa de Madrid.


Por su parte, la doctora María Molina, coordinadora de la Unidad Funcional de Intersticio Pulmonar (UFIP) del Servicio de Neumología del Hospital Universitario de Bellvitge - IDIBELL y profesora asociada de la Universidad de Barcelona, afirma: “cada año la Semana Internacional de la FPI nos da la oportunidad de visibilizar las complejidades de esta enfermedad minoritaria para la que aún no existe una cura definitiva. Gracias a los avances diagnósticos y terapéuticos que se han producido en los últimos años, el paciente con FPI ha mejorado su pronóstico, lo que implica una proyección de mejorar a corto plazo también”.

 

La doctora Estrella Fernández, Jefa de Servicio del Hospital General Universitari de Valencia hace hincapié en el carácter minoritario de la FPI. “La fibrosis pulmonar idiopática afecta en España a entre 7.500 y 10.000 personas. Se trata de una patología compleja en la que intervienen diversos factores, por ello, una de las grandes necesidades para su correcto abordaje es la coordinación de todos los especialistas que lo rodean, principalmente: neumólogos, radiólogos”.

 

Para la doctora Myriam Aburto, coordinadora de Unidad de Patología intersticial del Hospital Galdakao-Usansolo y vocal del área EPID de la SEPAR “una de las principales barreras que nos encontramos los especialistas ante la FPI es su difícil diagnóstico. Por la similitud de sus síntomas al de otras enfermedades respiratorias, la fibrosis pulmonar idiopática en ocasiones se detecta tarde, en algunos casos el diagnóstico puede demorarse entre 1 y 2 años. Acortando estos tiempos ganamos margen de maniobra con el paciente y mejoramos su pronóstico. Sin duda los proyectos de concienciación también ponen su granito de arena para conseguir, entre otras cosas, cada vez una detección más temprana”.

  

Comprometida con las enfermedades pulmonares intersticiales, Boehringer Ingelheim España trabaja a diario para mejorar la calidad de vida de los pacientes. No solo en la investigación de avances terapéuticos, sino también con proyectos de concienciación que contribuyen a mejorar el conocimiento de estas patologías minoritarias entre la población general, así como a favorecer el diálogo multidisciplinar entre los distintos profesionales que tienen contacto con el paciente. En este sentido el Holger Gellermann, Director Médico de Boehringer Ingelheim España afirma: “con proyectos como éste, nuestra intención es escuchar a los referentes en FPI de nuestro país, favorecer el intercambio de novedades científicas y poner en valor el abordaje multidisciplinar que ya se realiza en muchos centros a nivel nacional.”

 

 

Fuente: Apple Tree Communications

Enlaces de Interés
Laboratorios:
 
Entidades:
AFEFPI - Asociación de familiares y enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática
Federación Española de Enfermedades Raras - FEDER
Hospital Universitari de Bellvitge
Hospital Universitario de La Princesa
 
Indicaciones:
Fibrosis pulmonar idiopática
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