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Visibilizar los síntomas más frecuentes de las personas con esclerosis múltiple, reto común de Roche Farma y Rodilla

VADEMECUM - 30/05/2019  PATOLOGÍAS

#EMpatizacafé busca concienciar a la sociedad sobre esta enfermedad, a través de una serie de experiencias que permiten vivir, de primera mano, las dificultades que afrontan los pacientes en una actividad tan cotidiana como es tomarse un café en un restaurante

Hoy 30 de mayo se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple. Por ese motivo, Roche y Rodilla, junto con la colaboración de la Asociación Esclerosis Múltiple España y la Fundación Madrid contra la Esclerosis Múltiple, se han unido para visibilizar los síntomas comunes de las personas con Esclerosis Múltiple, a través de la campaña #EMpatizacafé en Madrid.

 

La campaña busca concienciar a la sociedad sobre esta enfermedad y empatizar con las 47.000 personas que la sufren en España. Para conseguirlo, ambas compañías han convertido durante el día de hoy al restaurante de Rodilla de calle Génova de Madrid en #EMpatizacafé, un espacio que invita a las personas a ponerse en la piel de los pacientes de esclerosis múltiple, a través de una serie de experiencias que permiten vivir, de primera mano, los síntomas y desafíos diarios a los que éstos se enfrentan en un momento tan cotidiano como es tomarse un café fuera de casa.

 

Según ha explicado Beatriz Lozano, directora de Comunicación y Pacientes de Roche Farma, esta iniciativa “es una muestra más del compromiso de Roche con los pacientes y familiares. No basta sólo con apostar por la innovación y el desarrollo de productos para el tratamiento de enfermedades como la Esclerosis Múltiple; nuestro objetivo también es visibilizar esta enfermedad y acercarla a la sociedad”.

 

Por su parte, Ángel Fernández, director de Desarrollo de Negocio y Marketing de Rodilla, ha hecho hincapié en la importancia de que los distintos agentes de la sociedad civil se involucren activamente en iniciativas para concienciar a la sociedad, favoreciendo el diagnóstico precoz y despertando la empatía hacia las personas afectadas. “Rodilla trabaja por la inclusión de cualquier colectivo en la sociedad, con el objetivo de que tengan una vida normal. Por eso estamos encantados de ceder nuestros restaurantes para esta campaña y aportar parte del dinero recaudado de la compra de nuestro café a Esclerosis Múltiple España”.

               

Experimentar hasta cinco síntomas

 

De esta manera, aquellas personas que visitaron #EMpatizacafé se vieron sorprendidas por el mobiliario difícil de mover y las tazas extremadamente pesadas, sintiendo la fatiga que experimenta hasta el 90% de las personas con EM. Además, la incapacidad para visualizar de forma nítida los letreros del restaurante los expuso a los problemas visuales, frecuentes en los pacientes y uno de los primeros síntomas del 15-20% de las personas con EM. Finalmente, la barra en movimiento y el suelo que temblaba, los llevó a una sensación de desequilibrio al andar y constante falta de apoyo, síntomas que padecen más del 50% de los pacientes, presentando así dificultades para caminar en los 15 años posteriores al inicio de los síntomas.

 

Todos estos síntomas hacen que las personas que conviven con esta enfermedad tengan que enfrentarse a una serie de retos a la hora de realizar tareas cotidianas y que impactan en su calidad de vida. En ese sentido, Carmen Valls, directora de la Fundación Madrid contra la Esclerosis Múltiple, remarcó la importancia de este tipo de iniciativas, que “permiten visibilizar la enfermedad de las mil caras, sensibilizar a la población y transmitir el mensaje de que, a pesar de todo, se puede hacer frente a esta enfermedad”. Según ella, “es fundamental que los pacientes sepan que no están solos, y que encuentren apoyo y empatía más allá de sus familiares. Que las personas conozcan los síntomas y la enfermedad ayuda a los afectados a llevar una vida normal, tanto social como laboralmente”.

 

La misma acción de #EMpatizacafé ya había tenido lugar en un restaurante Rodilla de Barcelona, el pasado 20 de mayo, y en Valencia, en el día de ayer. Durante la jornada en Barcelona, una cámara oculta estuvo presente en el local y registró las reacciones espontáneas de las personas que visitaron #EMpatizacafé y se vieron sorprendidas por las distintas experiencias. Estas imágenes fueron incluidas en el vídeo de la campaña, que fue presentado oficialmente durante el día de hoy en el Rodilla de calle Génova y al que se puede acceder a través de la web de la campaña.

 

Alrededor de 47.000 personas viven en España con esta enfermedad

 

La esclerosis múltiple es una de las principales causas de discapacidad por motivos no traumáticos entre los jóvenes. Es una enfermedad crónica autoinmune cuya causa es desconocida, y en la que las neuronas se ven afectadas impidiendo su funcionamiento normal. Su evolución y sus síntomas varían de una persona a otra, convirtiéndose así en la enfermedad de las mil caras. En España, aproximadamente 47.000 personas padecen de EM, siendo la enfermedad dos veces más frecuente en mujeres y diagnosticada habitualmente entre los 20 y 40 años.

 

La Dra. Virginia Meca, neuróloga del Hospital Universitario de la Princesa de Madrid, quien estuvo presente en la cafetería de Madrid, remarcó que “es importante sensibilizar a la sociedad sobre la gran cantidad de personas que enfrentan diariamente estas dificultades y que conviven con la enfermedad y consiguen alcanzan una vida plena y rica”. Para la especialista, “el diagnóstico precoz de la EM es fundamental. Existen, y cada vez más, tratamientos que nos permiten controlar la enfermedad y evitar la discapacidad en muchos casos. El tratamiento precoz implica un impacto real en la enfermedad y su evolución. Así mismo, otros tratamientos como el tratamiento de los síntomas y su abordaje multidisciplinar, nos permite mejorar la calidad de vida de los pacientes en las distintas esferas de su vida”.

 

 

Fuente: Newlink Group              

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Entidades:
Asociación Española de Esclerosis Múltiple
 
Indicaciones:
Esclerosis múltiple
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