El Centro Joaquín Roncal de la Fundación Caja Inmaculada, acogía el pasado jueves 07 de febrero la Jornada sobre enfermedad de Parkinson, organizada por la Asociación Parkinson Aragón con la colaboración de la compañía biofarmacéutica AbbVie. Los expertos, ponentes de las jornadas, se centraron en cómo afecta la enfermedad en una fase avanzada, explicaron los síntomas motores, que son los más conocidos (el temblor, la rigidez y la lentitud), la sintomatología no motora, que suele ser menos conocida (trastornos de ánimo, sueño o conducta); y la importancia de su identificación para una buena preparación de la visita al neurólogo.

“La enfermedad de Parkinson en una fase avanzada es altamente discapacitante y exige un gran esfuerzo por parte de familiares, personal sanitario y soporte social para intentar dar respuesta a las necesidades de estos pacientes. Además, para el neurólogo, el tratamiento de estos pacientes es un auténtico reto, probablemente es el más complejo de todas las enfermedades neurológicas, ya que debe adaptarse a cada paciente en particular”, explicaba la doctora Sara Sánchez Valiente, neuróloga responsable de la Unidad de Trastornos del Movimiento del Hospital Clínico Lozano Blesa y una de las ponentes de la Jornada sobre enfermedad de Parkinson.

Se estima, según los expertos, que de las 160.000 personas afectadas por la enfermedad de Parkinson¹, una tercera parte de los pacientes reúnen criterios de enfermedad de Parkinson avanzada. “Si extrapolamos estos datos a la población aragonesa, podemos deducir que, en Aragón, entre 4000 y 5000 personas sufren la enfermedad de Parkinson. De estos pacientes, aproximadamente, unos 1500 pacientes aragoneses se encontrarían en la fase avanzada de la enfermedad”, estimaba la doctora Sánchez Valiente.

La enfermedad de Parkinson es un trastorno neurológico crónico, degenerativo e invalidante, que cursa una serie de síntomas motores. Entre estos síntomas se encuentran la lentitud de movimientos, temblor, rigidez e inestabilidad postural; y no motores como trastornos del sueño, estreñimiento, problemas visuales, respiratorios, urinarios, cognoscitivos y problemas psicológicos como depresión (entre el 25 y el 70% de los afectados la manifiestan)^[1], apatía, ansiedad o irritabilidad. A medida que avanza la enfermedad, estos síntomas dificultan cada vez más la calidad de vida de las personas con párkinson, sus familias y cuidadores, lo que la convierten en una patología compleja.

En este sentido, la jornada pretendía formar principalmente a los afectados, familiares y cuidadores, en estos aspectos de la enfermedad de Parkinson, con el objetivo de desarrollar sus potencialidades para mantener una calidad de vida y grado de autonomía adecuado. “El enfermo de párkinson como enfermo crónico, debe cambiar el concepto de paciente pasivo a paciente activo y/o experto. Como principal responsable de su salud, decide cuidarse y desarrollar sus potencialidades para una mejor adaptación a la enfermedad. Tanto el enfermo como sus cuidadores si están formados viven y enseñan a otros a vivir mejor la enfermedad”, aclaraba Magdalena Crespo Biel, trabajadora social de la Asociación Parkinson Aragón.

Asimismo, se visualizaba la importante labor que realizan las asociaciones de pacientes. Magdalena Crespo Biel explicó las diferentes actividades que se imparten en estos centros y qué pueden aportar para mejorar el control y evolución de la enfermedad. Ya que, habitualmente, lo/as afectados/as, para mantener un mejor control de los síntomas, necesitan, además de un tratamiento farmacológico, unas terapias rehabilitadoras específicas como logopedia, fisioterapia, musicoterapia, natación terapéutica, que se van adaptando a sus necesidades en función de la progresión de la enfermedad, y que son impartidas por profesionales especializados en las asociaciones de párkinson. “La asociación puede cubrir la necesidad del paciente de saber más sobre el párkinson. Ayudar a manejar mejor emocional y físicamente la situación por la que está pasando y que no se sienta solo. La interrelación de los pacientes y de los familiares genera apoyo mutuo”, finalizaba Magdalena Crespo.

Referencias