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AclaraLaPsoriasis reanuda su actividad para animar a los pacientes a tomar el control de su enfermedad mediante un programa de información y retos

VADEMECUM - 10/12/2018  PATOLOGÍAS

Las personas con PsO pueden adherirse al programa en aclaralapsoriasis.org , una web educativa que ofrece consejos para preparar la visita al especialista, respuestas a puntos clave para conseguir un buen control y retos para reducir el impacto diario de la patología

La campaña #AclaraLaPsoriasis, impulsada por Acción Psoriasis y Novartis, ha retomado su actividad con la creación de un programa educativo de información y retos que busca animar a las personas con psoriasis (PsO) a tomar el control de su enfermedad. Para ello, ambas entidades han desarrollado en aclaralapsoriasis.org un espacio que proporciona a los pacientes todas las herramientas que necesitan para no resignarse y tomar las riendas de la patología a nivel físico, mental y social.

Bajo el lema ¡Cuídate y actúa!, el plan de activación trabaja en todas las esferas de la vida que se ven afectadas por la PsO y desarrolla contenido informativo ideado conjuntamente por profesionales del mundo de la salud, Acción Psoriasis y Novartis. Con todo, el objetivo es que #AclaraLaPsoriasis evolucione para convertirse en una herramienta de educación del paciente y ayude a que las personas que tienen PsO en placas moderada/grave mal controlada y una actitud pasiva se conviertan en pacientes activos y aprovechen todas las posibilidades terapéuticas disponibles.

Según el Dr. Miquel Ribera, dermatólogo consultor senior en el Hospital Universitario del Parc

Taulí de Sabadell, desarrollar iniciativas de activación dirigidas a los pacientes pasivos es importante, “para darles a conocer las posibilidades terapéuticas actuales. Hoy en día, existen tratamientos muy eficaces a los que los pacientes con psoriasis mal controlada no acceden por desconocimiento”.

Por su parte, D. Santiago Alfonso, director de Acción Psoriasis, explica que “estamos muy satisfechos de dar continuidad, un año más, a esta iniciativa. Este tipo de campañas dan visibilidad a la psoriasis y permiten que los pacientes adquieran un compromiso activo sobre su enfermedad haciendo que, poco a poco, tomen conciencia de la necesidad de empoderarse y de controlar su salud. El papel de la información en el proceso de empoderamiento es crucial para que los pacientes tengan todas las nociones suficientes para entender su enfermedad y su tratamiento. Y desde Acción Psoriasis trabajamos para acompañarlos en este proceso".

La PsO es una enfermedad autoinmune que provoca la inflamación de las capas de la piel y, en ocasiones, de las articulaciones. Es una patología persistente y crónica, con exacerbaciones y remisiones, que afecta hasta al 3% de la población mundial o a más de 125 millones de personas en todo el mundo (2, 3) . En España, la sufren más de un millón de personas, con una prevalencia del 2,3% (1) . La PsO se asocia al desarrollo de afecciones graves, como diabetes, cardiopatías y depresión (4) . De hecho, afecta notablemente a la calidad de vida de quienes la padecen. Según el estudio ‘Retorno Social de la Inversión de un abordaje ideal de la psoriasis’ (5) , se ve especialmente impactada la vida emocional del paciente, seguida del ámbito del ocio, la sexualidad y las relaciones sociales. La encuesta, reveló datos como que un 59,9% ve afectada su vida sexual, que un 34% acude menos al gimnasio, playa y piscina o que un 58,6% se siente más ansioso y un 45,9% más deprimido.

El Dr. Ribera asegura que “la psoriasis, como enfermedad de la piel con presencia de placas visibles, estigmatiza mucho a los pacientes y hace que psicológicamente se sientan cohibidos y observados, tanto a nivel personal como profesional. Esta situación hace que se limiten y se sientan retraídos, que no lleven una vida normal por vergüenza. En general, es la visibilidad de las sesiones cutáneas y el desconocimiento de la población general lo que hace que se sientan observados y discriminados”.

Un programa multidimensional e interactivo

Entre otros contenidos, el programa de activación de #AclaraLaPsoriasis proporciona al paciente información para mejorar el grado de conocimiento que tiene de su propia enfermedad, un documento para prepararse adecuadamente la visita al dermatólogo, un test de medición de la calidad de vida (DLQI) y acceso a la aplicación móvil MiPsoriasis, para controlar la evolución de la patología. También facilita consejos para la mejora del autocuidado, incidiendo en aspectos como la hidratación de la piel, el cumplimiento terapéutico o la dieta, y propone retos que trabajan aspectos físicos, emocionales y sociales.

Además, el programa desarrolla una serie de micro vídeos con consejos sobre asesoría de imagen y fichas coleccionables con apuntes sobre sexología.

Otra de las novedades esenciales del plan es la integración de un juego interactivo que expone, a través de las conversaciones entre dos personajes ficticios (Javier y Andrea) en WhatsApp, algunos de los temas que preocupan a los pacientes con psoriasis, y que a menudo pasan desapercibidos para la población general, como el malestar que sienten antes de ser diagnosticados y la vergüenza e inseguridad que experimentan a la hora de mostrar su cuerpo o ir al especialista. En conjunto, situaciones cotidianas en las que los pacientes pueden sentirse reflejados.

Sobre los retos prácticos, el Dr. Ribera explica que son herramientas para que el paciente “pueda medir y valorar la afectación de su PsO. A veces, los pacientes no tienen la percepción de que la psoriasis les impacte tanto. #AclaraLaPsoriasis es una campaña motivacional, en el sentido de que busca que el paciente no solo gane conocimiento, sino que cambie sus hábitos de cuidado de la enfermedad y de la salud”. Además, indica el experto, “subjetivamente, si el paciente sigue nuestros consejos, muchas veces abandonará hábitos perjudiciales para la PsO como fumar o consumir alcohol y pueden, incluso, perder peso.

Muchas veces, estas personas presentan sobrepeso, y el hecho de llevar una dieta adecuada y hacer ejercicio puede mejorar sus síntomas”.

Asimismo, el Dr. Ribera incide en la importancia de informar adecuadamente al paciente para que tome conciencia sobre su propia responsabilidad en el cuidado de su PsO, ya que “cualquier enfermedad crónica necesita un tratamiento crónico, es decir, continuo en el tiempo. En los tratamientos crónicos y en el cuidado de la salud es muy importante la implicación del paciente. Normalmente, esto se consigue aumentando sus conocimientos.

Además, como las consultas son limitadas en el tiempo, es aconsejable que el paciente prepare su visita y que se apunte las dudas para que no se olvide de preguntar cuando esté delante del médico”.

Para que todo esto repercuta en una mejora de la calidad de vida del paciente y proporcione resultados reales, el programa evalúa los conocimientos adquiridos y el cambio logrado a través de una encuesta que se realiza antes y después de su implementación. La finalidad es permanecer al lado del paciente y apoyarle a lo largo de todo el proceso de activación, con el

objetivo de que entienda mejor su PsO, asuma su propia responsabilidad en el cuidado de su piel y de su salud, conozca las opciones de tratamiento disponibles para mejorar, gane confianza con su especialista para trasladarle sus preocupaciones y adapte su estilo de vida, incidiendo en aspectos clave como su alimentación o el deporte, para vivir con una mejor calidad de vida. Más allá de que el paciente adquiera conocimientos, el programa busca lograr un cambio de actitud y de hábitos, proporcionando la motivación necesaria para que tome el control de su PsO.

La directora de Comunicación y Relaciones con Pacientes de Novartis España, Montserrat Tarrés afirma que, durante 2017, #AclaraLaPsoriasis “nos proporcionó muchas alegrías y excelentes resultados, gracias al trabajo de un equipo humano que se volcó al 100% en informar y concienciar a la sociedad, con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas con PsO”. La responsable considera que “esta nueva etapa de #AclaraLaPsoriasis resulta prometedora para nosotros, y nos permitirá seguir trabajando de la mano de Acción Psoriasis para lograr, gracias a un programa de activación exclusivamente desarrollado, que los pacientes con PsO en placas mal controlada tomen conciencia sobre su enfermedad y hagan un cambio en su vida. Es un reflejo más del compromiso de Novartis con las personas con afecciones dermatológicas graves como la PsO”.

#AclaraLaPsoriasis, una iniciativa necesaria que traspasa fronteras

A lo largo de 2017, #AclaraLaPsoriasis recorrió 25 ciudades diferentes repartidas por el territorio nacional sensibilizando sobre el impacto real de la PsO e informando a los pacientes de que es posible lograr un mejor control de la enfermedad y una mejor calidad de vida adoptando un rol activo frente a la misma. En total, recorrió más de 18.000 kilómetros y contó con la participación de más de 12.300 personas, mediante el desarrollo de una acción informativa a pie de calle que despertó el interés de cerca de 3.000 pacientes y más de 4.000 familiares.

Este comunicado contiene ciertas informaciones anticipadas sobre el futuro, concernientes al negocio de la Compañía. Hay factores que podrían modificar los resultados actuales.

Acerca de Acción Psoriasis

La campaña se enmarca en el 25º aniversario de Acción Psoriasis. Durante este 2018, la asociación está llevando a cabo distintas actividades de difusión de la patología. Acción Psoriasis es una asociación integrada por afectados de psoriasis y artritis psoriásica y sus familiares, declarada Entidad de Utilidad Pública. En sus más de 25 años de existencia, se ha convertido en una de las asociaciones de pacientes más activas y participativas. Durante todo el año, Acción Psoriasis organiza actividades, divulga las últimas investigaciones en tratamientos y apoya a los afectados, con el objetivo de reivindicar sus derechos, incrementar su calidad de vida y minimizar el estigma social de la enfermedad.

Referencias

1. C. Ferrándiz, J.M. Carrascosa y M. Toro. Prevalencia de la psoriasis en España en la era de los agentes

biológicos. Badalona, Barcelona, España. 2013.

http://apps.elsevier.es/watermark/ctl_servlet?_f=10&pident_articulo=90326281&pident_usuario=0&pcontactid=&pident_revista=103&ty=148&accion=L&origen=zonadelectura&web=www.elsevier.es&lan=es&fichero=103v105n05a90326281pdf001.pdf

2. International Federation of Psoriasis Associations (IFPA) World Psoriasis Day website. “About Psoriasis.”

http://www.worldpsoriasisday.com/web/page.aspx?refid=114. Accessed August 2013.

3. Stern RS, Nijsten T, Feldman SR, Margolis DJ, Rolstad T. Psoriasis Is Common, Carries a Substantial

Burden Even When Not Extensive, and Is Associated with Widespread Treatment Dissatisfaction. J Investig

Dermatol Symp Proc 2004; 9(2):136-9.

4. Rapp SR et al. J Am Acad Dermatol. 1999 Sep;41(3Pt1):401-7.

5. Retorno Social de la Inversión de un abordaje ideal de la psoriasis. Informe de Resultados 2016. Instituto

Max Weber, Acción Psoriasis y Novartis. Madrid, 2016.

 

Fuente: Tinkle

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