El Complexo Hospitalario Universitario de A Coruña ha acogido estos días la exposición itinerante del estudio ME Interesa, una iniciativa promovida por Novartis con la colaboración de la Asociación Esclerosis Múltiple de España (EME) y el aval de la Sociedad Española de Enfermería Neurológica (SEDENE). El proyecto presenta los resultados de una encuesta en la que han participado más de 1.000 pacientes con esclerosis múltiple (EM) en España, reflejando la percepción que tienen sobre el impacto de la patología en su calidad de vida y en aspectos clave como su empleabilidad o la atención sociosanitaria que reciben².

A la hora de realizar la encuesta, las entidades implicadas han profundizado en ámbitos como el perfil actual de las personas con EM, la sintomatología de la enfermedad, la atención sanitaria disponible, la rehabilitación, el papel de las organizaciones de pacientes, el empleo y la investigación e información de los pacientes sobre su condición². La Dra. Ana María López Real, médico adjunto del Servicio de Neurología del Complexo Hospitalario Universitario de A Coruña, considera que “este proyecto nos da la oportunidad de exponer, dentro del ámbito hospitalario, los problemas a los que se enfrenta diariamente el paciente con EM y nos permite aportar soluciones que mejoren la atención sociosanitaria que reciben y, en definitiva, su calidad de vida. Además, nos ayuda a sensibilizar a la sociedad favoreciendo, por ejemplo, aspectos como su integración y adaptación en el ámbito laboral”.

ME Interesa: una aproximación al perfil actual del paciente con EM

La EM es una enfermedad neurológica crónica y autoinmune que afecta a unas 47.000 personas en nuestro país, donde cada año se diagnostican unos 1.800 casos nuevos¹. ME Interesa realiza un análisis del perfil actual de las personas que tienen EM, correspondiente a una mujer de unos 43 años, con estudios universitarios, residente en poblaciones de cierto tamaño y laboralmente activa².

La Dra. López explica que, “varios estudios epidemiológicos confirman que la frecuencia de la enfermedad está aumentando y Galicia es una zona de alto riesgo. Se estima que existen cerca de 2.700 pacientes en la comunidad, aunque probablemente la cifra sea inferior a la realidad. La enfermedad, frecuente en pacientes con un perfil joven, de entre 20 y 30 años, en brotes, y en formas progresivas, a partir de los 40, suele desencadenar alteraciones motoras, como la dificultad para la marcha, problemas visuales, sensitivos y de equilibrio. Además, en algunos casos, se asocia a alteraciones cognitivas con un impacto negativo en su calidad de vida y, por tanto, en su vida familiar y laboral”. De hecho, según muestran los resultados de la encuesta, la EM ha afectado en la vida profesional del 72% de los participantes. Además, el 40% no se encontraría en activo debido a los síntomas y secuelas de la evolución de la EM y el 27% ha tenido que reorientar su carrera profesional. Las necesidades básicas de estos pacientes a la hora de adaptar su puesto de trabajo pasan por la disminución del estrés, una mayor flexibilidad horaria y evitar el calor².

Según explica la neuróloga, “aunque contamos con nuevas terapias que permiten estabilizar a un porcentaje importante de pacientes con EM, también existe una proporción que requiere un manejo más complicado, de ahí la importancia de individualizar cada caso. Además, no podemos centrarnos solo en la terapia farmacológica, también debemos resaltar el efecto positivo de las terapias rehabilitadoras que realizan los fisioterapeutas, logopedas o neuropsicólogos”. En el plano físico, que afecta asimismo al resto de esferas, el estudio refleja que el 54% de las personas con EM no puede hacer todas las actividades que solía hacer antes de ser diagnosticado, de modo que los síntomas que limitan su vida con mayor frecuencia son la fatiga (89%), los problemas motores (74%), los trastornos emocionales (73%), los trastornos cognitivos (64,5%) y las alteraciones de la sensibilidad (63%)².

Un análisis del punto de vista real del paciente

Uno de los aspectos clave de ME Interesa es la exposición que realiza de las percepciones reales de los pacientes en torno a su enfermedad y el sistema sanitario con el que conviven. Las conclusiones de la encuesta ponen de manifiesto la necesidad de continuar trabajando para mejorar la calidad de vida de los pacientes y la atención sociosanitaria y facilitar su integración y adaptación en el ámbito laboral. Una de las reflexiones positivas es que la mayoría de las personas con EM se sienten satisfechas con la atención recibida por parte de los agentes implicados en la atención de la EM, como son la enfermería (79%), la farmacia hospitalaria (79%) y los neurólogos (76%). En el caso de las organizaciones de pacientes, el 71% de las personas con EM se siente bastante o muy satisfecho con ellas. Además, continúan siendo una importante referencia como fuente de información y son el primer lugar escogido para recibir rehabilitación y el mejor valorado.

ME Interesa pone de relieve la importancia de que los pacientes preparen adecuadamente sus visitas al especialista para sacar el máximo partido a las consultas. De hecho, según la encuesta, el porcentaje de pacientes que no lo hace varía entre el 31% y el 67%, siendo aquellos que acuden al neurólogo con una frecuencia superior a 6 meses los que menos preparan la visita. Otra cuestión interesante es que el 21% de los pacientes se limita a responder a las preguntas del médico y solo el 30% habla de temas emocionales durante la cita.

La directora de Comunicación y Relaciones con Pacientes de Novartis España, Montserrat Tarrés señala que “ME Interesa ha supuesto una excelente oportunidad para colaborar con EME y SEDENE en la configuración de una herramienta común para analizar de forma transversal el estado de la EM en nuestro país, desde un punto de vista tan específico como el de los propios pacientes. Se trata de una enfermedad de gran impacto en la sociedad, tanto por su carácter discapacitante como por manifestarse principalmente en personas jóvenes. Es una prioridad para nosotros reforzar nuestro compromiso con estos pacientes y sus familiares y proporcionarles apoyo mediante iniciativas que mejoren su calidad de vida”.

De izq. a drcha.:  Dña. Ana Sánchez Ameijeiras, representante de Novartis; la Dra. Ana María López Real, médico adjunto del Servicio de Neurología del CHUAC; y D. Luis Verde Remeseiro, gerente del Complexo Hospitalario Universitario de A Coruña; junto a otros representantes que acudieron a la rueda de prensa.

Referencias

1. Sociedad Española de Neurología. En España existen 47.000 personas afectadas por esclerosis múltiple, una cifra que se ha duplicado un 2,5 en los últimos 20 años. URL: http://www.sen.es/saladeprensa/pdf/Link204.pdf Acceso en marzo de 2017                                  

2. Esclerosis Múltiple España (EME) y Novartis. ME Interesa. Encuesta para entender y mejorar la gestión de la EM.

Fuente: Tinkle