El Complejo Hospitalario Universitario de Albacete ha acogido estos días la exposición itinerante del estudio ME Interesa, una iniciativa promovida por Novartis con la colaboración de la Asociación Esclerosis Múltiple de España (EME) y el aval de la Sociedad Española de Enfermería Neurológica (SEDENE). El proyecto presenta los resultados de una encuesta en la que han participado más de 1.000 pacientes con esclerosis múltiple (EM) en España, reflejando la percepción que tienen sobre el impacto de la patología en su calidad de vida y en aspectos clave como su empleabilidad o la atención sociosanitaria que reciben².

Dña. Rocío Guillén, Regional Marketing Lead Neurociencias de Novartis; Dr. Tomás Segura, jefe de Servicio de Neurología del C.H. de Navarra; Dra. Julia Gracia, neuróloga y coordinadora de la Unidad de EM del C.H. de Navarra; Dra. Eva Fernandez neuróloga adjunta del C.H. de Navarra; Dr. Gregorio Gomez, director médico del C.H. de Navarra, y D. José Manuel, delegado de ventas de Novartis.

A la hora de realizar la encuesta, las entidades implicadas han profundizado en ámbitos como el perfil actual de las personas con EM, la sintomatología de la enfermedad, la atención sanitaria disponible, la rehabilitación, el papel de las organizaciones de pacientes, el empleo y la investigación e información de los pacientes sobre su condición². La Dra. Julia Gracia, neuróloga del Complejo Hospitalario Universitario de Albacete, considera que este tipo de acciones son “una oportunidad para dar visibilidad a la enfermedad en el hospital y en la comunidad. La atención debe ir dirigida a las necesidades e inquietudes de nuestros pacientes, por lo que es muy importante identificarlas para mejorar en el futuro”.

ME Interesa: una aproximación al perfil actual del paciente con EM

La EM es una enfermedad neurológica crónica y autoinmune que afecta a unas 47.000 personas en nuestro país, donde cada año se diagnostican unos 1.800 casos nuevos¹. ME Interesa realiza un análisis del perfil actual de las personas que tienen EM, correspondiente a una mujer de unos 43 años, con estudios universitarios, residente en poblaciones de cierto tamaño y laboralmente activa².

La Dra. Gracia explica que, “por sus distintos síntomas, es una enfermedad que afecta de forma global a la vida del paciente, las actividades de ocio, las relaciones personales y la vida laboral”. De hecho, según muestran los resultados de la encuesta, la EM ha afectado en la vida profesional del 72% de los participantes. Además, el 40% no se encontraría en activo debido a los síntomas y secuelas de la evolución de la EM y el 27% ha tenido que reorientar su carrera profesional. Las necesidades básicas de estos pacientes a la hora de adaptar su puesto de trabajo pasan por la disminución del estrés, una mayor flexibilidad horaria y evitar el calor².

Pero el trabajo no es el único aspecto que se ve impactado por la patología. Según explica la neuróloga, “la principal complicación de esta patología es la discapacidad neurológica que puede aparecer a lo largo del curso de la enfermedad, siendo muy variable en cada paciente. Esto hace necesaria una atención individualizada de cada caso”. En el plano físico, que afecta asimismo al resto de esferas, el estudio refleja que el 54% de las personas con EM no puede hacer todas las actividades que solía hacer antes de ser diagnosticado, de modo que los síntomas que limitan su vida con mayor frecuencia son la fatiga (89%), los problemas motores (74%), los trastornos emocionales (73%), los trastornos cognitivos (64,5%) y las alteraciones de la sensibilidad (63%)².

Un análisis del punto de vista real del paciente

Uno de los aspectos clave de ME Interesa es la exposición que realiza de las percepciones reales de los pacientes en torno a su enfermedad y el sistema sanitario con el que conviven. Las conclusiones de la encuesta ponen de manifiesto la necesidad de continuar trabajando para mejorar la calidad de vida de los pacientes y la atención sociosanitaria y facilitar su integración y adaptación en el ámbito laboral. Una de las reflexiones positivas es que la mayoría de las personas con EM se sienten satisfechas con la atención recibida por parte de los agentes implicados en la atención de la EM, como son la enfermería (79%), la farmacia hospitalaria (79%) y los neurólogos (76%). En el caso de las organizaciones de pacientes, el 71% de las personas con EM se siente bastante o muy satisfecho con ellas. Además, continúan siendo una importante referencia como fuente de información y son el primer lugar escogido para recibir rehabilitación y el mejor valorado.

ME Interesa pone de relieve la importancia de que los pacientes preparen adecuadamente sus visitas al especialista para sacar el máximo partido a las consultas. De hecho, según la encuesta, el porcentaje de pacientes que no lo hace varía entre el 31% y el 67%, siendo aquellos que acuden al neurólogo con una frecuencia superior a 6 meses los que menos preparan la visita. Otra cuestión interesante es que el 21% de los pacientes se limita a responder a las preguntas del médico y solo el 30% habla de temas emocionales durante la cita.

Para la Dra. Gracia, “el objetivo es conseguir que el paciente se mantenga independiente, libre de discapacidad y lleve una vida lo más normal posible. Esto se puede conseguir mediante un abordaje multidisciplinar de estos pacientes con un manejo conjunto y coordinado entre Neurología, Enfermería y otros especialistas como Rehabilitación, Urología, Psicología y Oftalmología”, finaliza.

La directora de Comunicación y Relaciones con Pacientes de Novartis España, Montserrat Tarrés señala que “ME Interesa ha supuesto una excelente oportunidad para colaborar con EME y SEDENE en la configuración de una herramienta común para analizar de forma transversal el estado de la EM en nuestro país, desde un punto de vista tan específico como el de los propios pacientes. Se trata de una enfermedad de gran impacto en la sociedad, tanto por su carácter discapacitante como por manifestarse principalmente en personas jóvenes. Es una prioridad para nosotros reforzar nuestro compromiso con estos pacientes y sus familiares y proporcionarles apoyo mediante iniciativas que mejoren su calidad de vida”.

Referencias

1. Sociedad Española de Neurología. En España existen 47.000 personas afectadas por esclerosis múltiple, una cifra que se ha duplicado un 2,5 en los últimos 20 años. URL:

http://www.sen.es/saladeprensa/pdf/Link204.pdf Acceso en marzo de 2017

2. Esclerosis Múltiple España (EME) y Novartis. ME Interesa. Encuesta para entender y mejorar la gestión de la EM.

Fuente: Tinkle