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La exposición del estudio ME Interesa sobre esclerosis múltiple (EM) llega al Hospital Universitario Miguel Servet de Zaragoza para mostrar la percepción de los propios pacientes sobre su patología

VADEMECUM - 30/05/2018  PATOLOGÍAS

La iniciativa itinerante refleja el modo en que la EM afecta a la calidad de vida de los pacientes, trata aspectos tan relevantes como su empleabilidad o la atención sociosanitaria que reciben y analiza el papel de las organizaciones de pacientes

El Hospital Universitario Miguel Servet de Zaragoza ha acogido estos días la exposición itinerante del estudio ME Interesa, una iniciativa promovida por Novartis con la colaboración de la Asociación Esclerosis Múltiple de España (EME) y el aval de la Sociedad Española de Enfermería Neurológica (SEDENE). El proyecto presenta los resultados de una encuesta en la que han participado más de 1.000 pacientes con esclerosis múltiple (EM) en España, reflejando la percepción que tienen sobre el impacto de la patología en su calidad de vida y en aspectos clave como su empleabilidad o la atención sociosanitaria que reciben2.

Dra. Berta Sebastián, de la Unidad de EM del H.U. Miguel Servet; Dr .R. Jaroid, jefe de sección de Rehabilitación-Neuroreabilitación y unidad de lesionados medulares del H.U. Miguel Servet; Dr. J.M. Aldamiz-Echevarría, gerente del H.U. Miguel Servet; Dña. Marina Tejada, trabajadora social de la Fundación Aragonesa de EM; Dña. Sheila Doler, de la Unidad de EM del H.U. Miguel Servet, y Dr. J.R.Ara, coordinador de la Unidad de Esclerosis Múltiple (CSUR) y jefe de Servicio de Neurología del H.U. Miguel Servet, entre otros miembros del equipo del hospital.

A la hora de realizar la encuesta, las entidades implicadas han profundizado en ámbitos como el perfil actual de las personas con EM, la sintomatología de la enfermedad, la atención sanitaria disponible, la rehabilitación, el papel de las organizaciones de pacientes, el empleo y la investigación e información de los pacientes sobre su condición2. El Dr. José Ramón Ara Callizo, coordinador de la Unidad de Esclerosis Múltiple (CSUR) y jefe de Servicio de Neurología del H.U. Miguel Servet, considera que este tipo de acciones sirven “para mejorar el conocimiento sobre la enfermedad, tanto en sus aspectos más neurológicos como en sus repercusiones para la calidad de vida y las relaciones laborales y sociales. Se trata de ofrecer una visión lo más integral posible de lo que supone la enfermedad en los pacientes y familiares, interactuar con ellos para visualizar mejor sus problemas y mostrar el abanico actual de recursos disponibles”.

ME Interesa: una aproximación al perfil actual del paciente con EM

La EM es una enfermedad neurológica crónica y autoinmune que afecta a unas 47.000 personas en nuestro país, donde cada año se diagnostican unos 1.800 casos nuevos1. ME Interesa realiza un análisis del perfil actual de las personas que tienen EM, correspondiente a una mujer de unos 43 años, con estudios universitarios, residente en poblaciones de cierto tamaño y laboralmente activa2.

El Dr. Ara explica que, al tratarse de una enfermedad potencialmente grave y que, además, se inicia en pacientes jóvenes, “la calidad de vida se ve afectada, principalmente a lo largo de los años de evolución, y se debe sobre todo a las alteraciones físicas, cognitivas y emocionales producidas, lo que repercute en las relaciones sociales y en el acceso y mantenimiento del empleo”. De hecho, según muestran los resultados de la encuesta, la EM ha afectado en la vida profesional del 72% de los participantes. Además, el 40% no se encontraría en activo debido a los síntomas y secuelas de la evolución de la EM y el 27% ha tenido que reorientar su carrera profesional. Las necesidades básicas de estos pacientes a la hora de adaptar su puesto de trabajo pasan por la disminución del estrés, una mayor flexibilidad horaria y evitar el calor2.

Pero el trabajo no es el único aspecto que se ve impactado por la patología. Según explica el neurólogo, “la enfermedad puede producir alteraciones a diferentes niveles del sistema nervioso central que se pueden traducir en dificultades en la visión, alteraciones en la sensibilidad y motricidad e incluso en disfunciones cognitivas y emocionales. Todo ello afecta a la calidad de vida de los pacientes y de sus familiares”. En el plano físico, que también repercute en el resto de las esferas, el estudio refleja que el 54% de las personas con EM no puede hacer todas las actividades que solía hacer antes de ser diagnosticado, de modo que los síntomas que limitan su vida con mayor frecuencia son la fatiga (89%), los problemas motores (74%), los trastornos emocionales (73%), los trastornos cognitivos (64,5%) y las alteraciones de la sensibilidad (63%)2.

Un análisis del punto de vista real de las personas con EM

Uno de los aspectos clave de ME Interesa es la exposición que realiza de las percepciones reales de los pacientes en torno a su enfermedad y el sistema sanitario con el que conviven. Las conclusiones de la encuesta ponen de manifiesto la necesidad de continuar trabajando para mejorar la calidad de vida de los pacientes y la atención sociosanitaria y facilitar su integración y adaptación en el ámbito laboral. Una de las reflexiones positivas es que la mayoría de las personas con EM se sienten satisfechas con la atención recibida por parte de los agentes implicados en la atención de la EM, como son la enfermería (79%), la farmacia hospitalaria (79%) y los neurólogos (76%). En el caso de las organizaciones de pacientes, el 71% de las personas con EM se siente bastante o muy satisfecho con ellas. Además, continúan siendo una importante referencia como fuente de información y son el primer lugar escogido para recibir rehabilitación y el mejor valorado.

ME Interesa pone de relieve la importancia de que los pacientes preparen adecuadamente sus visitas al especialista para sacar el máximo partido a las consultas. De hecho, según la encuesta, el porcentaje de pacientes que no lo hace varía entre el 31% y el 67%, siendo aquellos que acuden al neurólogo con una frecuencia superior a 6 meses los que menos preparan la visita. Otra cuestión interesante es que el 21% de los pacientes se limita a responder a las preguntas del médico y solo el 30% habla de temas emocionales durante la cita.

Para el Dr. Ara, no hay duda de que se ha avanzado mucho en el manejo del paciente y la patología, aunque queda mucho camino por recorrer: “el manejo de la enfermedad ha cambiado claramente en los últimos años. Farmacológicamente, se ha incrementado el número de medicamentos con distinto mecanismo de acción que permiten tratar las formas con brotes de la enfermedad y algunos subtipos de formas progresivas. También se ha ido mejorando el control de síntomas, como las alteraciones de la marcha, la espasticidad y las alteraciones esfinterianas, aunque en todos estos síntomas y otros como la fatiga y las alteraciones cognitivas esperamos avances más significativos. Asimismo, se ha puesto de relieve el papel positivo del ejercicio regular, de la vitamina D y de no fumar en diversos aspectos relacionados con la EM”, finaliza.

La directora de Comunicación y Relaciones con Pacientes de Novartis España, Montserrat Tarrés señala que “ME Interesa ha supuesto una excelente oportunidad para colaborar con EME y SEDENE en la configuración de una herramienta común para analizar de forma transversal el estado de la EM en nuestro país, desde un punto de vista tan específico como el de los propios pacientes. Se trata de una enfermedad de gran impacto en la sociedad, tanto por su carácter discapacitante como por manifestarse principalmente en personas jóvenes. Es una prioridad para nosotros reforzar nuestro compromiso con estos pacientes y sus familiares y proporcionarles apoyo mediante iniciativas que mejoren su calidad de vida”.

Referencias

1. Sociedad Española de Neurología. En España existen 47.000 personas afectadas por esclerosis múltiple, una cifra que se ha duplicado un 2,5 en los últimos 20 años. URL: http://www.sen.es/saladeprensa/pdf/Link204.pdf Acceso en marzo de 2017

2. Esclerosis Múltiple España (EME) y Novartis. ME Interesa. Encuesta para entender y mejorar la gestión de la EM.

 

Fuente: Tinkle

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Indicaciones:
Esclerosis múltiple
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