La Federación Española de Lupus (FELUPUS) ha celebrado, en colaboración de GSK, la segunda edición de sus Cursos de Formación, dirigidos a las entidades y asociaciones de pacientes federadas, con el objetivo de ofrecer información y ayudar a los pacientes a mejorar su calidad de vida y a ser conscientes de sus derechos. 
En esta ocasión, se han dado cita 35 representantes de las 25 entidades federadas que comprende FELUPUS de toda España, en una reunión en la que se han abordado diferentes asuntos como el acceso a los tratamientos, aspectos de equidad, los diferentes modelos asistenciales y temas sobre discapacidad e incapacidad laboral a causa de la enfermedad. Durante esta cita, se ha puesto de manifiesto la necesidad de que las asociaciones de pacientes participen más activamente en los modelos asistenciales ya que, en las enfermedades crónicas, ello contribuye a un manejo responsable y eficaz de la enfermedad al aumentar su adherencia a los tratamientos y, por tanto, una adecuada utilización de los recursos sociosanitarios. “Es importante que los pacientes participen de forma activa en el modelo de atención sanitaria que desde cada Comunidad Autónoma se ofrece y tomar como referencia aquellos centros con procesos de atención idóneos que cubran las necesidades integrales de los pacientes y puedan replicarse en otras Comunidades Autónomas”, señala el abogado sanitario colaborador de LEXMOR Derecho Sanitario y presidente de IFSASALUD, Álvaro Lavandeira, que participó en la formación dirigida a los pacientes. Desde FELUPUS hacen hincapié en la importancia del movimiento asociativo en estos casos. “La unidad es necesaria para poder abordar nuestras necesidades no cubiertas, ya que en España hay en torno a unos 50.000 pacientes de lupus y cada uno es un lupus diferente”, comenta la presidenta de FELUPUS, María José Lebrero. Por ello, y bajo el lema “Formar para informar”, desde la entidad ofrecen todas las herramientas posibles para ayudar a los pacientes de lupus y ofrecerles información de calidad en torno a su patología. “En mi caso concreto, cuanto más he sabido de mi enfermedad, mejor calidad de vida he conseguido, ya que he podido darme cuenta de cuándo voy a sufrir un brote y prevenirlo. Así, tanto pacientes como familiares mejoran su percepción sobre la enfermedad”, asegura María José Lebrero. Importancia de la relación médico-paciente En este sentido, la presidenta de FELUPUS incide en que “los pacientes de lupus necesitamos que existan unidades multidisciplinares donde los diferentes especialistas se coordinen ya que, de lo contrario, supone para nosotros un esfuerzo muy grande e innecesario. Además de, por supuesto, estar informados de los nuevos tratamientos y de los ensayos clínicos para contar con nuevos fármacos específicos para nuestra enfermedad”. Discapacidad e incapacidad en pacientes con lupus Durante este encuentro también se han abordado diferentes temas de discapacidad e incapacidad en pacientes con lupus ya que, al ser una patología orgánica resulta también, en muchas ocasiones, invisible. “Hemos planteado la necesidad de que en los centros base y en los tribunales médicos se diera a conocer por parte de las asociaciones qué es un paciente con lupus y los problemas que tienen; además de enseñar cómo un paciente debe abordar una discapacidad y una incapacidad, porque es importante recalcar que hay que ir más allá de lo que se ve, centrarse en lo que se padece”, asevera el especialista. “Desde las asociaciones de pacientes también nos encargamos de ayudarles a tramitar incapacidades y valorar el grado de discapacidad posible”, concluye la presidenta de FELUPUS. Fuente: Berbés Asociados |
