Hoy llega a Alicante la iniciativa ‘Dale la vuelta a la urticaria’, impulsada por la Asociación de Afectados de Urticaria Crónica (AAUC), en colaboración con Novartis, con el objetivo de informar a la sociedad sobre la verdadera afectación de la urticaria crónica espontánea (UCE) en la calidad de vida y generar conciencia en torno a sus efectos en el plano tanto físico como emocional, psicosocial y laboral. Esta enfermedad cutánea en ocasiones grave afecta en España a más de 300.000 personas¹. En la Comunidad Valenciana, más de 11.000 personas la sufren⁴ y solo en Alicante afectaría a más de 2.000⁽⁴⁾.

‘Dale la vuelta a la urticaria’ desarrolla varias actividades. Entre otras, destaca la puesta en marcha de un juego con paneles giratorios que contraponen mitos y realidades de la UCE, con la intención de desmontar falsas percepciones de la sociedad. A menudo, se considera que la urticaria es una patología de carácter alérgico o contagioso, y que produce únicamente picor superficial, entre otros mitos.

La campaña aterriza en Alicante tras su paso por Madrid, Salamanca, Zaragoza, Bilbao y Barcelona. En la ciudad levantina permanecerá a lo largo de todo el día en la Plaza del Puerto, divulgando información general sobre la UCE y animando a los visitantes a participar en el juego para ‘dar la vuelta’ a sus prejuicios e ideas preconcebidas sobre la patología. A la acción principal acompaña una actividad de reparto de folletos informativos con mensajes que destacan la afectación emocional del paciente y sus limitaciones a la hora de hacer una vida normal y realizar actividades cotidianas.

Dña. María Antonia Gimeno, secretaria y tesorera de la AAUC, afirma sentirse muy esperanzada con el desarrollo de esta campaña, y enfatiza la necesidad de derribar las barreras a las que se enfrentan los pacientes con urticaria crónica espontánea, entre otras la falta de conocimiento por parte de la sociedad: “es fundamental que la sociedad conozca la existencia de la urticaria crónica y el impacto negativo que ocasiona, para que los afectados podamos sentirnos más comprendidos y apoyados por nuestro entorno. La población en su mayoría desconoce la enfermedad y a menudo la asocia a un picor pasajero, cuando la realidad es que es una de las enfermedades dermatológicas con mayor impacto en la calidad de vida”.

Asimismo, pone de relieve la necesidad de que ‘Dale la vuelta a la urticaria’ llegue a los pacientes: “consideramos muy importante que esta campaña y la labor que desarrollamos desde la AAUC llegue a las personas que padecen UCE para que sepan que no están solas, que cuentan con el respaldo de una entidad que les ofrece orientación, apoyo e información de primera mano. Además, también es esencial que estas personas estén bien informadas acerca de la patología, porque conocerla les dotará de mayores recursos para afrontarla”.

“El lema de esta campaña quiere transmitir un mensaje de esperanza y positivismo a todos los afectados, porque siempre puede haber un modo de dar la vuelta a las limitaciones que conlleva vivir con la UCE”, explica la responsable. “Campañas como ‘Dale la vuelta a la urticaria’ ayudan a derribar mitos y falsas creencias en torno a la afección y todo ello repercute en positivo en los afectados, ya que hará que nos sintamos más comprendidos y facilitará nuestra integración social”, finaliza.

Mucho más que un simple picor

La UCE es una afección cutánea en ocasiones grave y preocupante caracterizada por la aparición de ronchas o habones con enrojecimiento, hinchazón, prurito y, a veces, dolor en la piel^2,3. Es de carácter crónico e impredecible, aparece de forma espontánea, en intervalos de 1 a 24 horas, y dura más de seis semanas^2,5,6. En la mayoría de los casos, se mantiene entre 1 y 5 años, pero puede permanecer durante décadas⁵. Muchos estudios han tratado de esclarecer las causas directas de la enfermedad, poniendo de manifiesto el papel del sistema inmune en muchos pacientes, con posibles factores agravantes como el estrés o la fatiga².

Hasta el 60% de las personas con UC desarrollan urticaria crónica espontánea (UCE)⁷, y más de la mitad experimentan angioedema o hinchazón de las capas profundas de la piel⁸, que suele afectar a zonas laxas como los párpados, los labios, el dorso de las manos o los pies, los órganos genitales y las mucosas. Si se desarrolla de forma muy intensa, puede llegar a producir deformación facial, así como limitar los movimientos de las articulaciones^9,10.

Por todo ello, la enfermedad, que afecta al 1% de la población mundial¹¹ y a más de 300.000 personas en España¹, es mucho más que un picor o un mero problema estético. La realidad es que esta patología dermatológica conlleva una fuerte carga económica y psicosocial en la calidad de vida de los pacientes, debido a la angustia que provocan el picor extremo y la hinchazón, y que genera efectos negativos como insomnio y comorbilidades como depresión y ansiedad. Además, los síntomas desembocan en irritabilidad, aislamiento social y laboral y trastornos emocionales similares a los que sufren, según sugieren los estudios, las personas con cardiopatía isquémica^6,12.

El Dr. Juan Francisco Silvestre, dermatólogo encargado de la consulta de Alergia Cutánea del Servicio de Dermatología del Hospital General Universitario de Alicante y miembro del Grupo Español para la Investigación de la Dermatitis de Contacto y Alergia Cutánea (GEIDAC), explica el punto de vista de los pacientes, que a menudo se sienten incomprendidos por la sociedad: “es una enfermedad crónica muy pruriginosa que impide llevar una vida normal, tanto a nivel personal como profesional. Además, es una patología imprevisible que produce mucho estrés y ansiedad”.

El retraso en el diagnóstico, una dificultad añadida

A día de hoy, siguen existiendo muchas limitaciones para los pacientes con UCE, entre otras el retraso medio de diagnóstico de 2 años desde que aparecen los primeros síntomas de la enfermedad¹³, debido a que en muchas ocasiones se confunde con otras patologías o alergias. Esto provoca que hasta el 62% haya perdido la esperanza y deje de buscar ayuda¹⁴. El Dr. Silvestre anima a los pacientes a no dejar de lado su afección y buscar soluciones a sus necesidades no resueltas, puesto que “es muy importante que el paciente conozca y ‘maneje’ su enfermedad. En cada afectado los factores o actitudes desencadenantes son diferentes y necesitamos una colaboración estrecha con el paciente para poder descubrirlos e individualizar las medidas de prevención”. En este sentido, el experto apunta a la importancia del control de la UCE ya que “se ha establecido un algoritmo terapéutico que permite controlar más del 90% de los pacientes, aunque el periodo de tratamiento hasta el control de la enfermedad puede durar meses. Es fundamental que el paciente tome la medicación diariamente incluso los días que no tiene brote”.

Para Àngels Costa, responsable de Relación con Pacientes de Novartis Farmacéutica España, iniciativas como ‘Dale la vuelta a la urticaria’ “otorgan visibilidad a los pacientes y colaboran en informar y sensibilizar a la sociedad, generando empatía y creando lazos de colaboración”. “Con una larga trayectoria en la investigación y desarrollo de soluciones eficaces para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades dermatológicas, Novartis centra parte de su investigación en el correcto abordaje de la urticaria y la psoriasis, entre otras patologías. En la actualidad, la compañía sigue investigando el desarrollo de soluciones que den respuesta a las necesidades de los pacientes, compromiso que la convierte en una de las compañías líderes en este ámbito, capaz de cambiar la vida de miles de personas que la padecen en todo el mundo”, finaliza.

Referencias

1. Academia Española de Dermatología y Venerología (AEDV), comunicado de prensa. Disponible en [http://aedv.es//]. Acceso el 22 de septiembre de 2016.

2. Asthma and Allergy Foundation of America (AAFA) website. “Chronic Urticaria (Hives).” Accessed February 2014. Available at: http://www.aafa.org/display.cfm?id=9&sub=23&cont=328.

3. American Academy of Allergy Asthma & Immunology (AAAAI) website. “Skin Allergy Overview.” Accessed February 2014. Available at: http://www.aaaai.org/conditions-and-treatments/allergies/skin-allergy.aspx.

4. Cálculo estimado según las cifras oficiales de población resultantes de la revisión del Padrón municipal a 1 de enero. Instituto Nacional de Estadística. http://www.ine.es/jaxiT3/Tabla.htm?t=2852

5. Maurer M, Weller K, Bindslev-Jensen C, et al. Unmet clinical needs in chronic spontaneous urticaria: A GA(2)LEN task force report. Allergy. 2011;66:317–330.

6. Maurer M, Rosén K, Hsieh HJ, et al. Omalizumab for the treatment of chronic idiopathic or spontaneous urticaria. NEJM. 2013;368(10):924-35.

7. Curto-Barredo,L. Silvestre, J.F., & Gimenez-Arnau, A.M. (2014). Update on the treatment of chronic urticaria. Actas Dermo- Sifiliográficas (English Edition), 105 (5), 469-482.

8. Sánchez-Borges M, Asero R, Ansotegui IJ, et al. Diagnosis and treatment of urticaria and angioedema: a worldwide perspective (position paper). World Allergy Organization Journal. 2012; 5:125–147.

9. Maurer M et al. Allergy 2011; 66:317-30

10. Engin B et al. J Eur Acad Dermatol Venereol 2008; 22:36-40 .

11. Sánchez-Saldaña, L. Urticaria Crónica. Dermatol. Peru, 23 (2), 78-97.

12. O'Donnell BF, Lawlor F, Simpson J, et al. The impact of chronic urticaria on the quality of life. Br J Dermatol 1997;136:197-201.

13. Weller, K., Viehmann, K., Braütigam, M., Krause, K., Siebenhaar, F., Zuberbier, T., & Maurer, M. (2013). Management of chronica spontaneous urticaria in real life-in accordance with the guidelines? A cross‐sectional physician‐based survey study. Journal of the European Academy of Dermatology and Venereology, 27 (1), 43-50.

14. Maurer et al. Br J Dermatol. 2015 Sep 25

Fuente: Tinkle