La campaña de concienciación y activación ‘Aclara la psoriasis (www.aclaralapsoriasis.org) completa su recorrido después de acercar la realidad de esta patología directamente a 12.399 personas en toda España, de las que 3.380 son pacientes y 4.477 familiares directos. Esta iniciativa, puesta en marcha por Acción Psoriasis en colaboración con Novartis, ha recorrido más de 18.000 kilómetros para sensibilizar a la población sobre el impacto social y psicológico de la psoriasis y concienciar a quienes la padecen de que es posible lograr un mejor control de los síntomas y una mejor calidad de vida adoptando un rol activo frente a la enfermedad.

D. Santiago Alfonso, director de Acción Psoriasis, asegura que “estamos encantados con la acogida que ha tenido la campaña en los distintos rincones de España. Después de estos meses, la psoriasis se ha convertido en una enfermedad que cuenta con un mayor reconocimiento social y, por tanto, hemos contribuido a romper un estigma que causa un gran impacto en la esfera personal del paciente”. En este sentido, añade que “la información y el interés de la sociedad ayudan a romper con las barreras discriminatorias que merman la calidad de vida del paciente, pero hoy somos mucho más conscientes de las implicaciones que conlleva una enfermedad como la psoriasis”.

Más de 18.000 kilómetros para acabar con el rechazo social

Desde su puesta en marcha, la campaña ha transitado por las calles de 26 ciudades en las que se han desarrollado distintas actividades informativas y formativas dirigidas a pacientes y población en general, dermatólogos y farmacéuticos. La primera oleada, que comenzó a finales de marzo, ha visitado Madrid, Valladolid, Guadalajara, Albacete, Cáceres, Toledo, Cádiz, Tarragona, Sevilla, Barcelona, Las Palmas de Gran Canaria y Málaga, bajo el reclamo ‘Pide a tu dermatólogo unos pantalones cortos’, para empoderar al paciente invitándole a no sentirse condicionado por su aspecto físico.

Coincidiendo con la llegada del verano, se inició la segunda oleada ‘Pide a tu dermatólogo un baño’, que ha recorrido Granada, Almería, Murcia, Alicante, Valencia, Castellón, Palma de Mallorca, Zaragoza, Pamplona y Burgos, para animar a las personas con psoriasis a mostrar su piel sin limitaciones simbolizando así la aceptación social de la enfermedad.

La campaña se ha completado recientemente con la última y tercera oleada ‘Pide a tu dermatólogo una cita’, una fase que ha llegado a Madrid, Bilbao, Santander y A Coruña para reforzar la importancia de mantener y activar el rol del paciente en el control de esta patología, animándole a consultar el estado de la enfermedad con todos los especialistas implicados en su abordaje.

La psoriasis es una enfermedad sistémica autoinmune que afecta notablemente en la calidad de vida de quienes la padecen, tanto física como psicológica y socialmente. Según ‘Retorno Social de la Inversión de un abordaje ideal de la psoriasis’², el área afectada en mayor medida es la vida emocional del paciente, seguida del ámbito del ocio, la sexualidad y las relaciones sociales.

Esta patología, que provoca la inflamación de las capas de la piel y en ocasiones de las articulaciones, es una enfermedad persistente y crónica con exacerbaciones y remisiones. La enfermedad afecta hasta al 3% de la población mundial, o a más de 125 millones de personas en todo el mundo^{3, 4}. En España, la sufren más de un millón de personas, con una prevalencia del 2,3%¹. La psoriasis se asocia, además, al desarrollo de otras afecciones graves, como diabetes, cardiopatías y depresión⁵.

Una iniciativa que supera fronteras

La campaña también ha llegado a las redes sociales bajo el hashtag #Aclaralapsoriasis, que ha concentrado una intensa actividad durante los meses en los que se ha desarrollado la iniciativa. Además, se han celebrado varios eventos con bloggers para poder explicar la realidad de los pacientes a distintos colectivos. Entre ellos, un speed dating que contó con la presencia de especialistas en dermatología, imagen y sexología para representar las distintas esferas personales en las que incide la enfermedad.

La campaña también se ha desarrollado en el ámbito digital a través de un microsite, un espacio habilitado para facilitar contenidos informativos, recursos prácticos y consejos que contribuyen a la mejora de la calidad de vida del paciente y su entorno. El tráfico de la web, registrado en wwww.aclaralapsoriasis.org, ha sido de más de 139.000 visitas mensuales de pacientes que decidieron tomar las riendas de su patología informándose y preparándose la visita a su dermatólogo.

El farmacéutico como primer eslabón de la cadena sanitaria

Por otro lado, también se han desarrollado actividades encaminadas a potenciar el rol del farmacéutico comunitario como agente implicado en la mejora de la calidad de vida del paciente. En el marco de esta campaña, distintos colegios de farmacéuticos han acogido la formación ‘El papel del farmacéutico en la mejora del control de la psoriasis’ para descubrir a los profesionales las herramientas necesarias para mejorar la atención del paciente.

Asimismo, se ha facilitado el distintivo de ‘Farmacias Psolidarias con la psoriasis’ con el objetivo de diseñar un mapa nacional en el que figuren todas las farmacias que se han comprometido con esta iniciativa. Próximamente, esta actividad también llegará al Colegio Oficial de Valencia (22 de noviembre) y de Cantabria (30 de noviembre).

La Dra. Àngels Costa, responsable de Relación con Pacientes de Novartis Farmacéutica España, afirma que “con este tipo de iniciativas contribuimos a que enfermedades como la psoriasis ganen visibilidad. Solo así se ponen de manifiesto las posibilidades de mejorar el control de la patología con la implicación de todos los especialistas y del propio entorno del paciente. El compromiso de Novartis con las enfermedades dermatológicas reúne una extensa trayectoria vinculada a la investigación, desarrollo y búsqueda de soluciones eficaces para cambiar la vida de miles de personas que padecen psoriasis en todo el mundo”.

Referencias

1. C. Ferrándiz, J.M. Carrascosa y M. Toro. Prevalencia de la psoriasis en España en la era de los agentes biológicos. Badalona, Barcelona, España. 2013. http://apps.elsevier.es

2. Retorno Social de la Inversión de un abordaje ideal de la psoriasis. Informe de Resultados 2016. Instituto Max Weber, Acción Psoriasis y Novartis. Madrid, 2016.

3. International Federation of Psoriasis Associations (IFPA) World Psoriasis Day website. “About Psoriasis.” http://www.worldpsoriasisday.com/web/page.aspx?refid=114. Accessed August 2013.

4. Stern RS, Nijsten T, Feldman SR, Margolis DJ, Rolstad T. Psoriasis Is Common, Carries a Substantial Burden Even When Not Extensive, and Is Associated with Widespread Treatment Dissatisfaction. J Investig Dermatol Symp Proc 2004; 9(2):136-9.

5. Rapp SR et al. J Am Acad Dermatol. 1999 Sep;41(3Pt1):401-7.

Fuente: Tinkle