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Arranca en Madrid la II edición de la campaña “Globolízate“ para conciencias sobre las enfermedades de la sangre

VADEMECUM - 06/11/2017  JORNADAS

Janssen se compromete a donar 0,5 euros por cada globo que se infle hasta un máximo de 25.000 euros a través de la app y el dinero donado se destinará al proyecto donación de material ortopédico para los pacientes con mieloma múltiple, de AEAL, y al proyecto de pisos de acogida para pacientes hematológicos de la Fundación Josep Carreras

Por segundo año, Janssen pone en marcha su campaña de concienciación sobre enfermedades hematológicas malignas, ‘Globolízate, llénalo de esperanza’, esta vez incorporando una caravana informativa que ha comenzado su recorrido en Madrid, y que durante el mes de noviembre irá pasando por universidades y hospitales de ciudades como Sevilla, Valencia, Zaragoza y Bilbao.

En el caso de Madrid, además de recorrer las calles del centro de la capital, la campaña hizo paradas en la facultad de Medicina de la universidad Complutense, y en el hospital Ramón y Cajal 

La iniciativa cuenta con el apoyo de, la Fundación Josep Carreras contra la Leucemia, , la Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia, AEAL, la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia, SEHH, la Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple (CEMMP), la Asociación Suport i Companyia, SIC, la Asociación de Pacientes con Enfermedades Hematológicas Raras de Aragón, ASPHER, Asociación para la Lucha contra la Leucemia de la Comunidad Valenciana, Asleuval, y la Asociación contra la Leucemia y las Enfermedades de la Sangre, Ascol. 

Al igual que en la primera edición, la campaña mantiene como pilar fundamental la app móvil ‘Globolizate’, donde el usuario, por un lado, encontrará información sobre los distintos tipos de cáncer hematológico y, por otro, tendrá la oportunidad de participar activamente en el apoyo a los pacientes y sus familiares, inflando un globo virtual a través de la aplicación.

El objetivo es que se inflen, al menos, 37.000 globos virtuales, uno por cada paciente con cáncer de sangre en España. Por cada globo inflado, Janssen se compromete a donar 0,5 euros hasta un máximo de 25.000 euros que irán destinados al proyecto de donación de material ortopédico para los pacientes con mieloma múltiple, de AEAL, y al proyecto de pisos de acogida para pacientes hematológicos de la Fundación Josep Carreras.

Caravana ‘Globolízate’, la campaña se traslada a la calle

En esta segunda edición de ‘Globolízate’, la iniciativa ha trascendido lo digital y se traslada a la calle para amplificar el número de personas a las que poder llegar.

Para ello, una caravana, que arranca desde Madrid, recorrerá durante el mes de noviembre las calles, las universidades de Medicina y los principales hospitales de otras cinco ciudades: Sevilla, Valencia, Zaragoza y Bilbao. 

El objetivo es proporcionar a la población, de una forma amena y divulgativa, información sobre los diferentes cánceres de la sangre y en especial a los tres principales: leucemia, mieloma y linfomas, haciéndoles también protagonistas de la campaña compartiendo la experiencia a través de las redes sociales e invitando a otras personas a participar. 

El Dr. Raúl Córdoba, especialista del Servicio de Hematología y Hemoterapia del Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz, destaca la importancia de llevar a cabo campañas como Globolízate, dado el “gran desconocimiento” que tiene la población general de las enfermedades de la sangre. “Las campañas de concienciación son tremendamente importantes para dar formación e información rigurosa al paciente acerca de las enfermedades de la sangre, de manera que puedan distinguir unas de otras y saber que no todas tienen el mismo tratamiento ni el mismo pronóstico”, admite el Dr. Córdoba. “La mayoría de la gente- añade- tampoco sabe qué estudia el hematólogo ni que enfermedades trata, y en muchas ocasiones lo relacionan con una leucemia, por lo que los pacientes acuden a la consulta asustados, cuando no tienen motivos para ello”.

Por último, el Dr. Córdoba reconoce en las redes sociales y en las nuevas tecnologías una nueva y potente herramienta de información y formación para los pacientes, aunque advierte que es necesario que estén suficientemente preparados para saber interpretar correctamente la información que reciben por esta vía. No obstante, celebra que exista esta posibilidad de acceso libre a información “que nos ha permitido pasar de una medicina paternalista a una medicina en la que podemos implicar al paciente y debatir con él las decisiones y estrategias sobre su tratamiento”.

Contenido e información de la app

La aplicación consta de distintos apartados que contienen información básica acerca de los distintos tipos de cáncer hematológicos que existen: leucemias, linfomas y mieloma, y otros tipos, así como algunos de los signos y síntomas que se pueden presentar, o webs donde se puede ampliar conocimiento al respecto.

Entre dichas webs, la app redirige al sitio online cancerdelasangre.com, donde se ofrece información más detallada sobre los cánceres de la sangre. Esta información va dirigida a orientar a distintos tipos de personas en función del papel que tengan frente al cáncer, es decir, hay información específica para pacientes, para familiares, o voluntarios y personas que quieren ser donantes de médula.

En redes sociales, la campaña tiene también presencia en Youtube y Facebook, donde se va actualizando la información sobre la evolución y el desarrollo de la iniciativa.

La app está disponible en Google Play y en App Store.

Pisos de Acogida de la ‘Fundación Josep Carreras contra la Leucemia'

La Fundación Josep Carreras contra la Leucemia ofrece, desde 1994, seis pisos de acogida para pacientes, y sus familiares, que tienen que desplazarse lejos de su hogar para recibir un tratamiento en alguno de los principales centros médicos que realizan trasplantes de médula ósea en Barcelona. Tras recibir un trasplante de médula ósea, los pacientes precisan estar en contacto directo y muy frecuente con el hospital, lo que requiere periodos largos de estancia cerca del centro de trasplante. Para muchas familias que tienen que trasladarse lejos de su domicilio, el coste de un alojamiento en la ciudad condal es muy alto, dado que el tratamiento y posteriores cuidados pueden prolongarse hasta casi un año en algunos casos. Por otra parte, vivir la enfermedad y la recuperación en la intimidad familiar contribuye al bienestar emocional del paciente y permite una mejor recuperación.

Proyecto de donación de material ortopédico de AEAL

Se estima que entre un 70 y un 80 por ciento de los pacientes con mieloma múltiple presenta evidencia de enfermedad ósea en el momento del diagnóstico. El dolor óseo, las fracturas o la hipercalcemia pueden producir dificultades de movilidad con repercusiones en la autonomía de los pacientes, afectando a la esfera social y emocional. De igual forma, algunos pacientes requieren periodos prolongados de permanencia en cama, lo que obliga a considerar las complicaciones propias de la inmovilidad.

Por este motivo, la Asociación de Linfoma, Mieloma y Leucemia, AEAL, tiene en marcha un proyecto de préstamo y recepción de material ortopédico, con el que se pretende fomentar la autonomía e independencia de las personas con problemas de movilidad como consecuencia de un mieloma múltiple o de sus tratamientos, y favorecer el bienestar y la prevención de complicaciones físicas para personas con enfermedades oncohematológicas en situación de paciente encamado por largo tiempo. 

Fuente: Cícero Comunicación

 

Enlaces de Interés
Laboratorios:
 
Entidades:
AEAL - Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia
ASLEUVAL - Asociación para la lucha contra la Leucemia de la Comunidad Valenciana
ASPHER - Asociación de Pacientes de Enfermedades Hematológicas Raras de Aragón
CEMMp - Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple
Fundación Josep Carreras
SEHH - Sociedad Española de Hematología y Hematoterapia
 
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