Hoy llega a Salamanca la iniciativa ‘Dale la vuelta a la urticaria’, impulsada por la Asociación de Afectados de Urticaria Crónica (AAUC), en colaboración con Novartis, con el objetivo de informar a la sociedad sobre la verdadera afectación de la urticaria crónica espontánea (UCE) en la calidad de vida y generar conciencia en torno a sus efectos en el plano tanto físico como emocional, psicosocial y laboral. Esta enfermedad cutánea en ocasiones grave afecta en España a más de 300.000 personas. En Castilla y León, unas 25.000 personas la sufren y solo en Salamanca afecta a cerca de 1.500, según estima el Dr. Javier Cañueto Álvarez, médico especialista en Dermatología del Complejo Asistencial Universitario de Salamanca.

‘Dale la vuelta a la urticaria’ desarrolla varias actividades a pie de calle. Entre otras, destaca la puesta en marcha de un juego con paneles giratorios que contraponen mitos y realidades de la UCE, con la intención de desmontar falsas percepciones de la sociedad. A menudo, se considera que la urticaria es una patología de carácter alérgico o contagioso, y que produce únicamente picor superficial, entre otros mitos.

Tras su paso por Madrid y Salamanca, la campaña visitará a lo largo del año Zaragoza, Bilbao, A Coruña, Barcelona, Pamplona, Sevilla y Alicante. En Salamanca, permanecerá a lo largo de todo el día en la Plaza de Anaya, divulgando información general sobre la UCE y animando a los transeúntes a participar en el juego para ‘dar la vuelta’ a sus prejuicios e ideas preconcebidas sobre la patología. A la acción principal acompaña una actividad de reparto de folletos informativos con mensajes que destacan la afectación emocional del paciente y sus limitaciones a la hora de hacer una vida normal y realizar actividades cotidianas.

Dña. María Antonia Giménez, secretaria y tesorera de la AAUC, afirma sentirse muy esperanzada con el desarrollo de esta campaña, y enfatiza la necesidad de derribar las barreras a las que se enfrentan los pacientes con urticaria crónica espontánea, entre otras la falta de conocimiento por parte de la sociedad: “es fundamental que la sociedad conozca la existencia de la urticaria crónica y el impacto negativo que ocasiona, para que los afectados podamos sentirnos más comprendidos y apoyados por nuestro entorno. La población en su mayoría desconoce la enfermedad y a menudo la asocia a un picor pasajero, cuando la realidad es que es una de las enfermedades dermatológicas con mayor impacto en la calidad de vida”. Asimismo, pone de relieve la necesidad de que ‘Dale la vuelta a la urticaria’ llegue a los pacientes: “consideramos muy importante que esta campaña y la labor que desarrollamos desde la AAUC llegue a las personas que padecen UCE para que sepan que no están solas, que cuentan con el respaldo de una entidad que les ofrece orientación, apoyo e información de primera mano. Además, también es esencial que estas personas estén bien informadas acerca de la patología, porque conocerla les dotará de mayores recursos para afrontarla”.

“El lema de esta campaña quiere transmitir un mensaje de esperanza y positivismo a todos los afectados, porque siempre puede haber un modo de dar la vuelta a las limitaciones que conlleva vivir con la UCE”, explica la responsable. “Campañas como ‘Dale la vuelta a la urticaria’ ayudan a derribar mitos y falsas creencias en torno a la afección y todo ello repercute en positivo en los afectados, ya que hará que nos sintamos más comprendidos y facilitará nuestra integración social”, finaliza.

Mucho más que un simple picor

La UCE es una afección cutánea en ocasiones grave y preocupante caracterizada por la aparición de ronchas o habones con enrojecimiento, hinchazón, prurito y, a veces, dolor en la piel^2,3. Es de carácter crónico e impredecible, aparece de forma espontánea, en intervalos de 1 a 24 horas, y dura más de seis semanas^2,4,5. En la mayoría de los casos, se mantiene entre 1 y 5 años, pero puede permanecer durante décadas⁴. Muchos estudios han tratado de esclarecer las causas directas de la enfermedad, poniendo de manifiesto el papel del sistema inmune en muchos pacientes, con posibles factores agravantes como el estrés o la fatiga².

Hasta el 60% de las personas con UC desarrollan urticaria crónica espontánea (UCE)⁶, y más de la mitad experimentan angioedema o hinchazón de las capas profundas de la piel⁷, que suele afectar a zonas laxas como los párpados, los labios, el dorso de las manos o los pies, los órganos genitales y las mucosas. Si se desarrolla de forma muy intensa, puede llegar a producir deformación facial, así como limitar los movimientos de las articulaciones^8,9.

Por todo ello, la enfermedad, que afecta al 1% de la población mundial¹⁰ y a más de 300.000 personas en España¹, es mucho más que un picor o un mero problema estético. La realidad es que esta patología dermatológica conlleva una fuerte carga económica y psicosocial en la calidad de vida de los pacientes, debido a la angustia que provocan el picor extremo y la hinchazón, y que genera efectos negativos como insomnio y comorbilidades como depresión y ansiedad. Además, los síntomas desembocan en irritabilidad, aislamiento social y laboral y trastornos emocionales similares a los que sufren, según sugieren los estudios, las personas con cardiopatía isquémica^5,11.

El Dr. Javier Cañueto Álvarez explica que “es importante destacar que, en general, la urticaria crónica no es una enfermedad grave, aunque afecta a la calidad de vida de los pacientes de una manera notable. En este sentido, el picor puede ser muy significativo y las lesiones acompañantes muy llamativas”. El experto pone el foco en aspectos relevantes a la hora de determinar la gravedad de la patología, como son la intensidad y la duración: “en relación con la intensidad existen escalas de gravedad que tienen en cuenta el picor y el número de lesiones que aparecen y que nos dan una idea del impacto de la enfermedad en el paciente. Además, hay escalas más específicas sobre calidad de vida que también pueden ofrecer información sobre la intensidad de la urticaria en términos subjetivos. En relación a la duración, podemos decir que cuanto mayor sea más grave podemos considerar la UCE”.

Según enfatiza el dermatólogo, “el nivel de desinformación que existe en la urticaria crónica espontánea es muy llamativo. Aparte de ser una patología poco conocida por la población general, es muy significativo que los pacientes que la sufren suelen buscar la causa habitualmente en una alergia a algún cosmético recientemente introducido en su higiene diaria, a algún alimento que han consumido la noche anterior o a algo con lo que han contactado. De hecho, si haces una encuesta, la mayoría de los pacientes con urticaria crónica espontánea afirmará que tiene una alergia a algo. Este es el mayor mito de la urticaria crónica”, considera.

El retraso en el diagnóstico, una dificultad añadida

A día de hoy, siguen existiendo muchas limitaciones para los pacientes con UCE, entre otras el retraso medio de diagnóstico de 2 años desde que aparecen los primeros síntomas de la enfermedad¹², debido a que en muchas ocasiones se confunde con otras patologías o alergias. Esto provoca que hasta el 62% haya perdido la esperanza y deje de buscar ayuda¹³.

Esta es una de las razones por las que, según el Dr. Cañueto, es importante realizar acciones de sensibilización como ‘Dale la vuelta a la urticaria’ y empoderar a los pacientes: “esto constituye una herramienta pedagógica importante para que los pacientes sean capaces de entender mejor su enfermedad, para que conozcan las causas y su historia natural y sepan mejor cómo afrontarla”, determina.

Para Novartis, iniciativas como ‘Dale la vuelta a la urticaria’ otorgan visibilidad a los pacientes y colaboran en informar y sensibilizar a la sociedad, generando empatía y creando lazos de colaboración. Con una larga trayectoria en la investigación y desarrollo de soluciones eficaces para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades dermatológicas, Novartis centra parte de su investigación en el correcto abordaje de la urticaria y la psoriasis, entre otras patologías. En la actualidad, la compañía sigue investigando el desarrollo de soluciones que den respuesta a las necesidades de los pacientes, compromiso que la convierte en una de las compañías líderes en este ámbito, capaz de cambiar la vida de miles de personas que la padecen en todo el mundo.

Referencias

1. Academia Española de Dermatología y Venerología (AEDV), comunicado de prensa. Disponible en [http://aedv.es/comunicacion/notas-de-prensa/la-aedv-celebra-junto-a-la-asociacion-de-afectados-el-ii-dia-mundial-de-urticaria-cronica/]. Acceso el 22 de septiembre de 2016.

2. Asthma and Allergy Foundation of America (AAFA) website. “Chronic Urticaria (Hives).” Accessed February 2014. Available at: http://www.aafa.org/display.cfm?id=9&sub=23&cont=328.

3. American Academy of Allergy Asthma & Immunology (AAAAI) website. “Skin Allergy Overview.” Accessed February 2014. Available at: http://www.aaaai.org/conditions-and-treatments/allergies/skin-allergy.aspx.

4. Maurer M, Weller K, Bindslev-Jensen C, et al. Unmet clinical needs in chronic spontaneous urticaria: A GA(2)LEN task force report. Allergy. 2011;66:317–330.

5. Maurer M, Rosén K, Hsieh HJ, et al. Omalizumab for the treatment of chronic idiopathic or spontaneous urticaria. NEJM. 2013;368(10):924-35.

6. Curto-Barredo,L. Silvestre, J.F., & Gimenez-Arnau, A.M. (2014). Update on the treatment of chronic urticaria. Actas Dermo- Sifiliográficas (English Edition), 105 (5), 469-482.

7. Sánchez-Borges M, Asero R, Ansotegui IJ, et al. Diagnosis and treatment of urticaria and angioedema: a worldwide perspective (position paper). World Allergy Organization Journal. 2012; 5:125–147.

8. Maurer M et al. Allergy 2011; 66:317-30

9. Engin B et al. J Eur Acad Dermatol Venereol 2008; 22:36-40 .

10. Sánchez-Saldaña, L. Urticaria Crónica. Dermatol. Peru, 23 (2), 78-97.

11. O'Donnell BF, Lawlor F, Simpson J, et al. The impact of chronic urticaria on the quality of life. Br J Dermatol 1997;136:197-201.

12. Weller, K., Viehmann, K., Braütigam, M., Krause, K., Siebenhaar, F., Zuberbier, T., & Maurer, M. (2013). Management of chronica spontaneous urticaria in real life-in accordance with the guidelines? A cross‐sectional physician‐based survey study. Journal of the European Academy of Dermatology and Venereology, 27 (1), 43-50.

13. Maurer et al. Br J Dermatol. 2015 Sep 25

Fuente: Tinkle