La situación de las enfermedades autoinmunes sistémicas (EAS) en España ha cambiado de forma positiva en los últimos años. Y este cambio se debe no sólo a los profesionales médicos, sino también a las asociaciones de pacientes, medios y redes sociales que han favorecido la difusión de información sobre las mismas.

Así se ha manifestado en la IX Reunión del Grupo de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas (GEAS) de la Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI) que se celebra en Valencia. El doctor Lucio Pallarés, coordinador del Grupos de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas de la SEMI afirma que “todavía queda trabajo por hacer respecto a la visibilidad de estas enfermedades y sus pacientes, como la regulación del carácter crónico, y lo que ello implica en el sector de la discapacidad y de la valoración del daño y las secuelas”.

En este sentido, los expertos reclaman que estas enfermedades, que afectan en su mayoría a mujeres de entre 20 y 40 años, precisan de mayor colaboración entre equipos y de la creación de Unidades Multidisciplinares para conseguir una mejor asistencia a los pacientes. “Apostamos por una colaboración en la que incluimos también a las asociaciones de pacientes, para sumar esfuerzos y unificar el conocimiento, criterios y procedimientos para reducir así la variabilidad de los controles y mejorar al abordaje a estos pacientes con EAS”, argumenta el doctor.

Ello se debe a que, a lo largo de la evolución de estas enfermedades son varias las especialidades implicadas en el manejo de los pacientes. Sin embargo, se requiere de un coordinador que sea conocedor de todo el proceso y organice los diferentes tratamientos necesarios. “Ese es el papel de la Medicina Interna y del médico internista que, junto con la Reumatología, son las especialidades que pueden garantizar esta labor”, expone el especialista.

Los síntomas frecuentes en estas enfermedades suelen ser la fiebre, dolores articulares, edemas o lesiones en la piel, lo cual supone dificultades en el diagnóstico, al ser señales comunes en muchas enfermedades. Por ello, el internista contribuye con su visión global a “evitar pruebas y consultas innecesarias y al peregrinaje de los pacientes por diferentes especialidades”, confirma el doctor.

Vasculitis, miopías inflamatorias y lupus erimatoso sistémico (LES)

Entre las múltiples enfermedades autoinmunes sistémicas que existen destaca la vasculitis, que engloba a varias patologías caracterizadas por una inflamación vascular en diferentes localizaciones. Estas suelen iniciarse a partir de los 40 años, aunque pueden presentarse a cualquier edad y, aunque su incidencia global es difícil de precisar, “en nuestro país se estima que se dan unos 13 casos nuevos por año y millón de habitantes, y 10 casos nuevos por año y 100.000 habitantes en mayores de 50 años en el caso de la arteritis de las células gigantes, una forma de vasculitis que incide en personas de mayor edad”, indica el especialista.

Otro ejemplo de EAS son las miopías inflamatorias, cuya afectación principal es la debilidad muscular y cuya incidencia varía entre los 2 y los 10 casos por millón de habitantes al año.

Además, el lupus erimatoso sistémico (LES) y el síndrome antifosfolípido (SAF) también son abordados en esta reunión, donde se explica la relación entre ambos. “Para un paciente con LES, el hecho de desarrollar SAF implica importantes complicaciones y un peor pronóstico a largo plazo. Sin embargo, actualmente, es frecuente que los profesionales médicos detectemos los anticuerpos fosfolípidos con anterioridad al inicio de las manifestaciones clínicas asociadas”, señala el doctor.

Por su parte, esta patología puede producir situaciones complicadas en mujeres embarazadas. Por ello, resulta clave determinar el riesgo previo al embarazo y, una vez iniciada la gestación, debe ser controlada de forma conjunta por obstetras y médicos con experiencia en lupus, para reconocer y tratar de forma adecuada las complicaciones. 

Objetivos y proyectos del GEAS de la SEMI

La IX Reunión  del Grupo de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas (GEAS) de la SEMI pretende actuar como foro de encuentro y de actualización del conocimiento de estas enfermedades, establecer los proyectos de futuro e implicar, cada vez más, a otras especialidades en Unidades Multidisciplinares para el adecuado tratamiento de estas patologías.

En esta cita se ha presentado el Plan de Formación en Enfermedades Autoinmunes Sistémicas, para definir las competencias que deben adherirse para el correcto manejo de estas enfermedades, y el Plan de Calidad en Enfermedades Autoinmunes Sistémicas, centrado en los parámetros para evaluar la calidad en la asistencia. “Ambos planes nacen del GEAS de la SEMI y, por tanto, de la especialidad de Medicina Interna, pero queremos que sean compartidos por todas las especialidades que participan del cuidado de estos pacientes”, explica el doctor Lucio Pallarés.

El GEAS tiene entre sus objetivos y responsabilidades promover diferentes líneas de investigación y para ello cuenta con proyectos que aportan conocimientos y cambios en la práctica clínica en diferentes enfermedades autoinmunes sistémicas.

“Por ejemplo, en lupus erimatoso sistémico (LES) hemos diseñado un registro de pacientes desde el momento del diagnóstico y que ofrece una valiosa información sobre el tratamiento, pronóstico y evolución de estos pacientes, que están incluidos en el registro RELES. Además, pretendemos incluir también en un futuro próximo pacientes de hospitales de Centroamérica para aumentar la diversidad y establecer estudios comparativos entre ellos”, comenta el experto.

Además, añade “también hemos puesto en marcha un proyecto sobre sarcoidosis donde hemos reunido a unos 1.000 pacientes y queremos desarrollar un futuro estudio en torno al Síndrome Antifosfolípido y un registro el seguimiento de aquellas mujeres con gestación y enfermedades autoinmunes sistémicas”.

I Foro Nacional en Enfermedades Autoinmunes para Residentes

De forma paralela a la reunión, tiene lugar el I Foro Nacional de Enfermedades Autoinmunes para Residentes, que constituye la continuación de las Jornadas de Actualización que desde hace años organiza la SEMI, poniendo el foco en los residentes, “que son los herederos del trabajo que el GEAS desarrolla y de los proyectos actuales y futuros”, incide el doctor.

“La importancia de la formación es clave, pues la evolución de conocimiento, de las pruebas de laboratorio y de los tratamientos supera las competencias que se adquieren en el estudio de esta especialidad”, aclara el especialista. Por ello, en el foro se tratan temas de actualización, de acceso a la investigación, del modelo de troncalidad y de la incorporación de competencias en EAS, entre otras cuestiones que formen y amplíen los conocimientos de los residentes.

Fuente: Berbés Asociados