El avance en el conocimiento de la biología molecular de cada tipo de sarcoma está siendo clave para la personalización de los tratamientos. Gracias a ello, los nuevos fármacos se dirigen a diana concretas y son cada vez más eficaces, consiguiendo mejorar las tasas de respuesta tumoral y la supervivencia. Sin embargo, aún queda mucho por hacer respecto a esta enfermedad poco frecuente, de la que se diagnostican 5 casos nuevos con 100.000 habitantes al año en Europa[1]. Profesionales sanitarios, pacientes e investigadores piden un mayor acceso a la información y formación sobre sarcoma, así como medidas para fomentar la investigación. Así lo han adelantado los expertos que estarán mañana presentes en la IV Jornada Nacional de Sarcoma, organizada por la Asociación Española de Sarcoma y la Fundación Mari Paz Jiménez Casado, con motivo del Día Nacional del Sarcoma.

“La población y las instituciones deben ser conscientes de que, pese a ser infrecuentes, los sarcomas son una patología muy específica y que la supervivencia de los pacientes depende en gran medida de un correcto diagnóstico y tratamiento. Para esto, es importante fomentar que sean derivados a centros de referencia para un correcto abordaje. También es necesario conseguir el respaldo y financiación por parte de las instituciones que permita el acceso a los mejores métodos de diagnóstico, a los tratamientos más eficaces y a continuar con todos los esfuerzos en investigación”, explica la doctora Virginia Martínez Marín, del Servicio de Oncología del Hospital Universitario La Paz.

En esta misma línea, se manifiesta Mª Ángeles Díaz, presidenta de AEAS, para quien la mejora del pronóstico y la calidad de vida de los pacientes con sarcoma pasa por favorecer el acceso de los pacientes a centros de referencia integrados por equipos multidisciplinares, formar a los médicos de Atención Primaria sobre la enfermedad y promover la investigación en este campo. “Aún tenemos que dar muchos pasos para mejorar el abordaje del sarcoma. Es fundamental tener centros de referencia para tratamiento de sarcomas con comités oncológicos integrados por equipos multidisciplinares; informar y formar a futuros oncólogos en el campo de los sarcomas; concienciar a los médicos de Atención Primaria, primeros receptores de los pacientes; facilitar los cauces de comunicación entre los centros de salud y los servicios hospitalarios oncológicos y, por supuesto, promover la investigación” subraya la presidenta de AEAS.

El desconocimiento sobre el sarcoma en Atención Primaria es uno de los principales hándicap a los que se deben enfrentar especialistas y pacientes para lograr un diagnóstico precoz. Así lo señala Miguel García Ribes, médico de familia y coordinador del Grupo de Trabajo Genética Clínica y Enfermedades Raras de SemFYC, quien asegura que otros factores que influyen negativamente en un diagnóstico precoz en el primer nivel asistencial son “las consultas de 5-8 minutos, el hecho que el 80% de los pacientes acudan con síntomas y signos mal definidos y la imposibilidad de que desde la Atención Primaria no se pueda acceder a pruebas diagnósticas de forma directa”.

Avances en el tratamiento

Durante la jornada, se expondrán también los últimos avances en el diagnóstico y tratamiento de la enfermedad y cómo el conocimiento científico sobre el sarcoma ha hecho posible la personalización de los tratamientos. ”Los sarcomas son un ejemplo claro de la medicina por excelencia. Desde hace años los oncólogos médicos llevamos haciendo un gran esfuerzo en comprender la biología molecular que subyace en cada subtipo de sarcomas, adaptando los tratamientos y demostrando que no todos los sarcomas son la misma enfermedad. Se trata de entidades diferentes con sus peculiaridades moleculares. Un ejemplo muy claro de estos avances ha sido el GIST, que ha pasado de ser una neoplasia mal definida, con mecanismos moleculares desconocidos y con unas opciones terapéuticas muy frustrantes, al ser actualmente un paradigma y un modelo de tumor sólido ideal donde tras profundizar y entender su biología molecular se han podido desarrollar terapias dianas muy eficaces dirigidas a un genotipo oncogénico claramente identificado”, señala la doctora Martínez Marín.

Según esta experta, el conocimiento de la enfermedad ha permitido cumplir un doble objetivo, “no sólo se está mejorando el pronóstico de los pacientes, es decir, que vivan más, sino que además se está consiguiendo que vivan mejor, es decir, mejorando su calidad de vida gracias a un mejor control de los síntomas derivados del tumor y a que se evitan los efectos adversos de dar fármacos inútiles que no funcionarían”.

Todos estos avances se han producido gracias a la investigación y, por ello, pacientes y profesionales sanitarios piden medidas que incentiven la puesta en marcha de nuevos ensayos clínicos y la participación de los pacientes en ellos. En esta línea, resaltan que hay que seguir haciendo esfuerzos para conseguir financiación para la investigación clínica y traslacional, tanto pública como privada, porque sin este apoyo económico realmente es muy complicado continuar investigando.

“Es fundamental seguir investigando y, para ello, debemos colaborar asociaciones de pacientes, profesionales sanitarios y administración. A través de la colaboración y el apoyo por parte de la Administración a proyectos que permitan conocer más y mejor el sarcoma, lograremos avanzar y procurar mejor pronóstico y calidad de vida a los pacientes”, añade la presidenta de AEAS.

Referencias

[1] SEOM. http://www.seom.org/en/informacion-sobre-el-cancer/info-tipos-cancer/sarcomas/sarcomas-partes-blandas?start=1

Fuente: Ogilvy