Acción Psoriasis y la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondilitis (CEADE), con la colaboración de Novartis, han presentado hoy en el Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA) la exposición itinerante “Sentimientos ilustrados. Psoriasis, artritis psoriásica y espondilitis anquilosante desde la perspectiva de los pacientes” . Conformada por 32 ilustraciones, tiene como objetivo mostrar a la sociedad la afectación de estas patologías de tipo dermatológico y reumático en la calidad de vida de quienes las padecen, tanto en el plano emocional como social, económico y laboral.

La muestra, que permanecerá en el HUCA hasta el 7 de julio, ha sido realizada por el ilustrador Martin Cornwell McKeown, del estudio ‘Make Believe’, de Reino Unido, y busca dar voz a los pacientes que representan tanto Acción Psoriasis como CEADE. Por ello, las ilustraciones tratan cuestiones importantes para los pacientes, como las implicaciones de la psoriasis a la hora de enfrentarse a reuniones en el trabajo, el contacto físico con otras personas o visitar recintos públicos o de ocio, como piscinas o gimnasios. En el caso de las espondiloatritis, se busca concienciar acerca de la necesidad de nuevas herramientas para la detección precoz de estas patologías, la divulgación del conocimiento entorno a las mismas, la presencia constante del dolor en la vida de los pacientes o la inhabilitación que implican, afectando al trabajo y otras actividades sociales.

“ Resulta emocionante ver cómo tus sentimientos quedan plasmados y transformados en una obra de arte ”. Así habla de la exposición David Trigos, delegado de Acción Psoriasis en Asturias y participante de la reunión de pacientes que dio lugar a las ilustraciones de la exposición. “ Desde Acción Psoriasis, esperamos que la muestra sirva para que más gente se sensibilice con la enfermedad y sea consciente del impacto que causa a los que la tenemos. El hecho de que se instale en hospitales, esperamos que nos permita llegar también a pacientes y familiares. Que vean que no están solos, y que entre todos podemos ayudarnos” , añade . Por su parte, Pedro Plazuelo, presidente de CEADE, habla de la importancia de “ ser capaces de transmitir a través de los sentidos, los sentimientos que tenemos los pacientes con estas patologías, pero más relevante es que los pacientes que la visiten y vean estas obras de arte se sientan identificados y   sientan suyas las palabras, imágenes y sentimientos encontrados”. “Es de máxima importancia que seamos capaces de sensibilizar a pacientes, familiares y especialistas de la salud, dentro del centro hospitalario. A buen seguro, la unión de la psoriasis y la espondiloartritis cosechará un éxito seguro de este gran proyecto”, añade .

En el marco de la exposición, se celebrará una jornada informativa para pacientes, familiares y profesionales sanitarios, el próximo 7 de julio, a las 18 horas, que contará con especialistas del propio hospital.

El Dr. Javier Ballina, jefe de la unidad de Reumatología del HUCA, considera “esencial hacer hincapié en la importancia de un manejo multidisciplinario. Muchos pacientes con psoriasis no relacionan la psoriasis con la artritis psoriásica y, por ello, pasan por alto síntomas como la inflamación o dolor de las articulaciones por desconocer que éstos podrían estar relacionados con su enfermedad y tratarse de una artritis psoriásica. De hecho, existe una media de 5 años desde el inicio de los síntomas articulares hasta que se diagnostica al paciente”. En el caso de la espondilitis anquilosante, el retraso diagnóstico puede llegar a los ocho años³ .

Por su parte, el Dr. Santiago Gómez, jefe del servicio de Dermatología del HUCA, explica que “ la piel es el mayor órgano del cuerpo humano que se comporta como una barrera de protección aislando y conviviendo con el medio que nos rodea. Una gran parte de nuestras dolencias y enfermedades se manifiestan en la piel y un ejemplo muy claro es la psoriasis” . El Dr. Gómez recuerda que la Organización Mundial de la Salud (OMS) reconoció recientemente la psoriasis como una enfermedad grave no transferible que requiere de una mayor concienciación y cuidados globales y asegura que “ para las personas con psoriasis, una sociedad concienciada es muy importante para una mejor calidad de vida y también porque posibilita el acceso a tratamientos más eficaces ”.

La psoriasis es una enfermedad inflamatoria crónica de la piel que afecta hasta el 3% de la población mundial, o a más de 125 millones de personas en todo el mundo^4,5, y a cerca de un millón de personas en España¹, con una prevalencia del 2,3%. Habitualmente, se manifiesta como psoriasis en placas, en forma de manchas rojizas inflamadas cubiertas de escamas blanco nacarado de células muertas. La patología es considerada una enfermedad dermatológica grave, persistente, crónica (de larga duración) y, en ocasiones, angustiosa, que puede afectar a los aspectos más pequeños de la vida cotidiana. También se asocia a otras enfermedades graves, como diabetes, cardiopatías y depresión⁶.

Por otro lado, las espondiloartritis son un grupo complejo de enfermedades reumáticas caracterizadas por inflamación articular, erosión y neoformación ósea en localizaciones periféricas, como en el caso de la artritis psoriásica, y axiales, como la espondilitis anquilosante^7,8. Provocan un impacto negativo tanto en el individuo como en el sistema socio-sanitario², cuestión socialmente desconocida o incomprendida. Según la OMS, este tipo de patologías suponen la primera causa de discapacidad física en el mundo occidental⁹.

Alrededor de 3,1 millones de personas en Europa padecen artritis psoriásica^10,11, una enfermedad inflamatoria sistémica, crónica, dolorosa y progresivamente debilitante¹² que está estrechamente relacionada con la psoriasis. De hecho, un tercio de los pacientes con psoriasis desarrollan artritis psoriásica¹² y hasta el 25% de las personas con psoriasis pueden padecer artritis psoriásica sin diagnosticar^13,14. En el caso de la espondilitis anquilosante, el diagnóstico suele hacerse en etapas más avanzadas¹⁵. Se estima que el número de pacientes con esta enfermedad inflamatoria, crónica, sistémica y progresiva que afecta al esqueleto axial, principalmente a las articulaciones sacroilíacas y la columna vertebral^16,17, asciende hasta los 1,3 - 1,56 millones en Europa¹².

‘Sentimientos ilustrados. La psoriasis, artritis psoriásica y espondilitis anquilosante desde la perspectiva de los pacientes’ se inaugura en Oviedo para más tarde visitar otros hospitales de España.

Referencias

1 Ferrándiz C, Carrascosa JM, Toro M. Prevalencia de la psoriasis en España en la era de los agentes biológicos. Actas Dermo-Sifiliográficas. 2014;105(5):504-9. http://www.actasdermo.org/prevalence-psoriasis-in-spain  

2 Reumatología SE de. Guía de Práctica Clínica Sobre El Manejo de Los Pacientes Con Espondiloartritis. Espoguía.; 2009.

3 Hamilton L et al. Reumatology (Oxford) 2011:50:1991-1996

4 International Federation of Psoriasis Associations (IFPA) World Psoriasis Day website. “About Psoriasis.” http://www.worldpsoriasisday.com/web/page.aspx?refid=114 . Accessed August 2013.

5 Stern RS, Nijsten T, Feldman SR, Margolis DJ, Rolstad T. Psoriasis Is Common, Carries a Substantial Burden Even When Not Extensive, and Is Associated with Widespread Treatment Dissatisfaction. J Investig Dermatol Symp Proc 2004; 9(2):136-9.

6 Rapp SR et al. J Am Acad Dermatol. 1999 Sep;41(3Pt1):401-7.

7 Dougados M, Baeten D. Spondyloarthritis. Lancet. 2011;377(9783):2127-2137.

8 Van Der Heijde D, Landewé R, Einstein S, et al. Radiographic progression of ankylosing spondylitis after up to two years of treatment with etanercept. Arthritis Rheum. 2008;58(5):1324-1331.

9 Estrategia en enfermedades reumáticas y musculoesqueléticas del Sistema Nacional de Salud. Madrid: Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad; 2013.

10 United Nations. World Population Prospects - The 2012 Revision. Last accessed October 2015 at http://esa.un.org/unpd/wpp/Publications/Files/WPP2012_Volume-I_Comprehensive-Tables.pdf . 

11 Lai-Shan Tam, Ying-Ying Leung and Edmund K. Li. Psoriatic arthritis in Asia. Last accessed October 2015.

12 Dean LE, Jones GT, Macdonald AG, et al. Global prevalence of ankylosing spondylitis. Rheumatol (United Kingdom). 2014;53(4):650-657.

13 Mease P. J Am Acad Dermatol 2013; 69: 729-35.National Psoriasis Foundation. Press release: Nearly one in four people with psoriasis may have undiagnosed psoriatic arthritis according to a recent study from the National Psoriasis Foundation. Last accessed October 2015 at https://www.psoriasis.org/page.aspx?pid=2197

14 Appel H, Sieper J. Spondyloarthritis at the crossroads of imaging, pathology, and structural damage in the era of biologics. Curr Rheumatol Rep. 2008;10(5):356-363.

15 Bakland G, Gran JT, Nossent JC. Increased mortality in ankylosing spondylitis is related to disease activity. Ann Rheum Dis. 2011;70(11):1921-1925.

16 Boonen A, Linden SM Van Der. The Burden of Ankylosing Spondylitis LIFE. 2006;78.

17 Rudwaleit M, Khan MA, Sieper J. Commentary: The challenge of diagnosis and classification in early ankylosing spondylitis: Do we need new criteria? Arthritis Rheum. 2005;52(4):1000-1008.

De izda. a drcha.: Dr. Santiago Gómez, Jefe de Servicio de Dermatología; D. José Antonio Díaz Soto, Presidente de ADEAPA; Dr. Alberto Fernández León, Subdirector de Servicio Médicos del HUCA; D. Santiago Alfonso, Director de Acción Psoriasis; Dr. Javier Ballina, Jefe de la Unidad de Reumatología; D. David Trigos Herráez. Delegado de Acción Psoriasis en Asturias.

Fuente: Tinkle