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A más del 90% de los pediatras de AP le gustaría recibir formación continuada en Enfermedades Raras

VADEMECUM - 29/02/2016  PUBLICACIONES

Según datos de una encuesta realizada por la Asociación Española de Pediatría de Atención Primaria (AEPap)

Se estima que en España existen más de tres millones de personas que padecen alguna enfermedad rara (ER), de las cuales más del 80% son de origen genético. La mayoría de estas patologías aparecen en la edad pediátrica, de hecho dos de cada tres aparecen antes de los dos años.

A pesar de que el pediatra de Atención Primaria es el especialista que detecta los primeros síntomas ante una ER, los recursos socio-sanitarios disponibles están poco accesibles y el 92,7% estaría interesado en recibir información o formación continuada en ER. Estos son algunos de los datos que se desprenden de una encuesta realizada por la Asociación Española de Pediatría de Atención Primaria (AEPap), que también confirma que un 36,3% de estos especialistas no conoce ninguno de los recursos de atención social disponibles en ER.

Uno de los retos de la Asociación Española de Pediatría de Atención Primaria (AEPap) es mejorar la difusión y formación de los pediatras en ER, y en definitiva la calidad asistencial de los niños que las padecen. En este contexto, la AEPap puso en marcha la encuesta “Una aproximación a las Enfermedades Raras en la edad pediátrica” que ha permitido evaluar el conocimiento e interés de  de los pediatras de AP por las ER y en la que han participado 720 pediatras que han registrado un total de  1140 diagnósticos de ER, entre las que las malformaciones congénitas y síndromes son los más frecuentes.

De esta manera, la AEPap se une en este mes de las ER a la campaña de sensibilización organizada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), enmarcada en el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra hoy, y en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER). El lema de este año “Creando redes de esperanza” tiene como principal objetivo concienciar sobre las patologías poco frecuentes y atraer la atención sobre las situaciones de falta de equidad e injusticia que viven las familias.

Según datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS) existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. Además de repercutir de manera directa en el paciente, las ER generan grandes dificultades para sus familias, cuyas vidas se ven afectadas día a día.

El 69% de los pediatras de AP encuestados tienen al menos un niño con ER en su cupo de pacientes pero el promedio de tiempo estimado que transcurre entre la aparición de los primeros síntomas hasta la consecución del diagnóstico es de 5 años, “por eso desde la AEPap alzamos la voz y pedimos una formación continuada de los pediatras AP, ya que un mejor conocimiento de las ER dará lugar a una mejora en el retraso en el diagnóstico y en el acceso a un tratamiento”, comenta la Dra. Eulalia Muñoz, coordinadora de la encuesta sobre ER.

Otro dato relevante extraído de esta encuesta es que “más del 55% de los pediatras manifiestan no haber sido informados de la existencia del Registro nacional de ER y casi un 16% estarían interesados en colaborar de forma activa en un grupo de trabajo específico sobre ER.”. Además, esta encuesta “avala la necesidad manifestada por parte de los profesionales de pediatría de AP de recibir más formación continuada, así como protocolos específicos que faciliten la coordinación entre niveles sanitarios y con el ámbito social y educativo, para poder realizar así una atención integral efectiva, añade la experta.

“Este tipo de enfermedades desencadenan muchas dificultades tanto físicas como emocionales y, en ocasiones, los pacientes y los familiares necesitan ser escuchados y comprendidos. Por ello durante los últimos años, la AEPap ha mostrado una sensibilidad especial hacia familias de niños con ER, mostrando información sobre el tema en su web Familia y Salud, donde además se puede encontrar información sobre como apoyar y difundir la campaña Creando redes de esperanza”, concluye la Dra. Muñoz.


Fuente: Berbés Asociados

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Asociación Española de Pediatría de Atención Primaria
 
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