Profesionales de la hepatología, enfermería, farmacia hospitalaria, salud pública y organizaciones de pacientes han constituido, con la colaboración de la compañía biofarmacéutica AbbVie, el Observatorio de la Hepatitis C. Se trata de un colectivo multidisciplinar, cuyo trabajo diario tiene un alto impacto en las personas con hepatitis C y que nace con el objetivo de “mejorar el conocimiento de la enfermedad entre la población y la calidad de vida de las personas con hepatitis C”, explica el Dr. García-Samaniego, jefe de sección de Hepatología del Hospital Universitario La Paz de Madrid y miembro del Observatorio de la Hepatitis C.

“A pesar de que la hepatitis C es un tema con elevada presencia en los medios de comunicación y ya no es una enfermedad desconocida, desde el Observatorio de la Hepatitis C hemos identificado ámbitos de mejora en el conocimiento de una patología que afecta a muchas personas en nuestro país y que está adquiriendo una relevancia social que hasta ahora no tenía”, apunta García-Samaniego. En esta misma línea, Antonio Bernal, presidente de la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (FNETH) y también componente del Observatorio de la Hepatitis C, considera esencial que “no solo los pacientes sino la población general tenga conocimientos sobre la enfermedad. Conocer por qué se puede contraer el virus C, la evolución de la enfermedad hepática que provoca, el modo de transmisión y cómo prevenirla es fundamental para normalizar una enfermedad con graves implicaciones en la salud como psicológicas”.

“Se estima que en España alrededor de 500.000 personas tienen hepatitis C crónica y el 70% de las personas con hepatitis C no tiene síntomas. Estos pueden tardar hasta 25-30 años en aparecer, y cuando lo hacen suele ser una señal de que existe daño hepático avanzado”, explica García-Samaniego. El experto ha subrayado que la falta de síntomas en las fases iniciales de la enfermedad dificulta su detección precoz y conlleva diagnósticos tardíos. “Sin duda, el conocimiento generalizado de la población va a contribuir a promover la detección precoz”.

Hasta el 85% de los pacientes no eliminan[1] el VHC y desarrollan una hepatitis C crónica que, de no controlarse adecuadamente, puede progresar a estadios más graves. Cuando la hepatitis C progresa, produce fibrosis[2] en el hígado. Entre el 10% y 20% de los pacientes desarrollan cirrosis[3] a los 20 – 30 años desde el momento de la infección. Asimismo, la hepatitis C es la causa del 25% de los casos de cáncer de hígado[4].

Por su parte, Bernal ha recalcado que la información a la sociedad “no sólo supone una herramienta para su prevención y abordaje, sino que resulta un elemento esencial para la reducción del estigma que en ocasiones provoca la hepatitis C”.

En este sentido, el colectivo de profesionales que conforma el Observatorio de la Hepatitis C ha organizado los Puntos de Encuentro de la Hepatitis C. “Nuestra idea es acercar a los ciudadanos una exposición multimedia con material informativo sobre la enfermedad, y poder aclarar dudas sobre la hepatitis C  a las personas interesadas. Hay cuestiones que, desde nuestro punto de vista, generan confusión. Por ejemplo, cómo se transmite o qué hacer en caso de haber estado expuesto al virus C, entre otras muchas cosas”, explica García-Samaniego.

Los Puntos de Encuentro de la Hepatitis C, que tendrán lugar en los centros urbanos de Barcelona (3 y 4 de junio), Madrid (9 y 10 de junio) y Valencia (17 y 18 de junio), contarán asimismo con la presencia de personas con hepatitis C “para compartir nuestra experiencia conviviendo con una enfermedad que, por desgracia, puede afectar a personas de cualquier condición”, concluye Bernal.

Observatorio de la Hepatitis C

El Observatorio de la Hepatitis C es un colectivo multidisciplinar integrado por profesionales del ámbito socio-sanitario y pacientes y que trabaja en el área de la hepatitis C. El Observatorio de la Hepatitis C está compuesto por médicos especialistas en hepatología, enfermeras especializadas, farmacéuticos hospitalarios, periodistas, representantes de la administración pública y de organizaciones de pacientes. Esta entidad nace en 2014 con el objetivo de generar iniciativas que ayuden a mejorar el conocimiento de la enfermedad en la sociedad y mejorar la calidad de vida de las personas con hepatitis C.