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Los pacientes con lupus denuncian que 'siguen en la oscuridad' en su Día Mundial

VADEMECUM - 08/05/2015  ASOCIACIONES DE PACIENTES

10 de Mayo: Día Mundial del Lupus. La Federación Española de Lupus denuncia que siguen sin cumplirse las reivindicaciones históricas de los afectados

La Federación Española de Lupus conmemora el Día Mundial de la enfermedad, el 10 de mayo, bajo el lema “Un año más en la oscuridad”, con la intención de recordar que todavía siguen sin cumplirse las reivindicaciones históricas de los pacientes, más de  40.000 personas en nuestro país.

 

¿Qué es el lupus?

El lupus es una enfermedad autoinmune, sistémica, crónica e incurable, que aparece principalmente en la pubertad, afectando en un 90% de los casos a mujeres en edad fértil. Cursa con brotes y exacerbaciones  continuas de enfermedad, sin perspectiva alguna de mejoría, sino más bien todo lo contrario, pues a los efectos de la propia enfermedad sumamos los negativos de una medicación extremadamente agresiva.

Consideramos que el lupus es una enfermedad altamente discapacitante por dos razones:

  1. Por las lesiones orgánicas  que provoca
  2. Por las  importantes limitaciones que supone para las actividades  de la vida diaria

Las limitaciones a las que hacemos referencia  se deducen con claridad:

-    Debemos evitar de manera estricta la exposición al sol, tanto directa como indirectamente.

-      Debemos evitar el esfuerzo físico prolongado y el esfuerzo físico intenso

Uno de nuestros objetivos principales en FELUPUS es conseguir que el lupus esté incluido en el baremo de discapacidades.

Con el reconocimiento  del  grado de discapacidad se favorecerá la contratación laboral de los enfermos de lupus, ya que el trabajo desempeñado por este colectivo se adecuaría a su situación personal a la vez que el empleador se beneficiaría de las ventajas previstas en la legislación vigente.

La valoración  de la Discapacidad debe determinarse por la limitación para las actividades  de la vida diaria que genere la patología y que esa limitación hará que una persona alcance un mayor o menor grado  de discapacidad, entendemos que está claramente acreditado que los lúpicos tiene una importante limitación para su desenvolvimiento  en la vida cotidiana y, muy espacialmente, para desempeñar una actividad laboral, siendo éste un problema cuya resolución está en manos de la Administración.

La situación actual, donde no se conoce ningún grado de discapacidad  pro tener diagnosticado un lupus, nos lleva, a ser los “discapacitados invisibles”, a sentirnos tratados con injusticia, víctimas de un importante agravio comparativo y avocados a la exclusión social.

El causante principal y  uno de os principales  desencadenantes de la enfermedad y los brotes de lupus es la luz solar, y por tanto, debemos protegernos todos los días  con fotoprotección.

Los mayores expertos del mundo en la enfermedad lúpica consideran imprescindible que todos los enfermos de lupus se apliquen fotoprotector diariamente como prevención, puesto que la acción solar es causa directa del desencadenamiento de brotes importantes de la  enfermedad que, en no pocos casos, requiere hospitalización.

 

Sobre FELUPUS                

La Federación Española de Lupus (FELUPUS), es una Organización No Gubernamental sin ánimo de lucro constituida en 1996 con el objetivo general de coordinar la labor de sus asociaciones afiliadas, unificando criterios y acciones entre todas para contribuir al mejor estado de las personas con Lupus y familiares, tanto en el plano psicológico, como en el social y sanitario.

Actualmente está formada por 25 Asociaciones de Lupus en todo el territorio nacional, a través de las cuales proporciona apoyo e información a los afectados, tanto de las últimas novedades y tratamientos, como en los recursos que tienen a su disposición.

En colaboración con la Fundación Americana de Lupus y Lupus Europe, de la que es miembro, forma parte del Comité Organizador Internacional del Día Mundial del Lupus y como miembro de COCEMFE forma parte del Consejo de esta entidad.

 

 

Federación Española de Lupus

C/ Moreto, 7, 5º Derecha, Despacho 5

28014 Madrid

Móvil Contacto :  674 250 527 (Pilar Pazos Casal, Presidenta)  

E-mail: presidencia@felupus.org

Página web: http://www.felupus.org/

 

Fuente: Berbés Asociados 

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Lupus eritematoso
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