El Hospital Universitario Vall d’Hebron acoge desde el 9 al 19 de diciembre en el vestíbulo del Área Maternoinfantil, la exposición “Mójate con Hunter”, una iniciativa de concienciación y sensibilización social sobre la realidad del síndrome de Hunter (MPS tipo II), puesta en marcha por la Asociación de las Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados (MPS España), con la colaboración de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), el Zoo Aquarium de Madrid y la Fundación Parques Reunidos. La campaña se ha presentado en un acto institucional al que han asistido los profesionales Mireia del Toro, Neuropediatra del Hospital Vall D'Hebron, Jordi Pérez, del Servicio de Medicina Interna de dicho Hospital; Eduardo Tizzano, director clínico de Genética Clínica y Molecular; Rosa Martíne: Directora adjunta de Enfermería del Área Maternoinfantil;  Leticia Ceberio, médico adjunto de Medicina Interna; Marta Solé, jefa del Plan de Atención al Ciudadano y Trabajo Social y Jordi Cruz, presidente de MPS España.

“Mójate con Hunter” es una iniciativa solidaria que gira en torno a una exposición fotográfica itinerante compuesta por más de una treintena de fotografías realizadas durante una jornada de ocio y diversión en el Zoo Aquarium de Madrid. A través de sus protagonistas, ocho niños afectados por esta enfermedad y sus familiares, se explica de manera visual, optimista y positiva la historia de estas familias que conviven con la enfermedad y que luchan todos los días por no perder la esperanza. Estas fotografías están acompañadas de píldoras informativas que explican de manera clara, sencilla y cercana qué es exactamente el síndrome de Hunter. Además, se ha desarrollado un vídeo que recoge los mejores momentos de la jornada en el Zoo, y que puede visualizarse en http://vimeo.com/rarasshire/mojateconhunter.

Jordi Cruz, presidente de MPS España, ha querido mostrar su agradecimiento al Hospital  Vall d’Hebron por participar en esta iniciativa: “desde MPS España queremos agradecer la generosidad del Hospital por colaborar en esta campaña y ayudarnos a que este tipo de enfermedades poco frecuentes, como el síndrome de Hunter, dejen de ser tan desconocidas. Desde la Asociación seguiremos fomentando nuevas iniciativas, como esta, así como la investigación y el diagnóstico precoz de estas patologías para que los afectados tengan una mejor calidad de vida”.

El Hospital Vall D'Hebron es un centro de referencia nacional e internacional para el estudio de las enfermedades lisosomales, un conjunto de patologías poco frecuentes entre las que se encuentran las Mucopolisacaridosis y síndromes relacionados. Para su abordaje, el Hospital cuenta con una unidad multidisciplinar compuesta por numerosos especialistas pediátricos (neurólogos, oftalmólogos, nutricionistas, ortopedistas, cardiólogos, etc.) que trabajan de forma coordinada, y dirigida por la doctora Mireia del Toro. El Hospital dispone también de una unidad de patología lisosomal de adultos para el seguimiento transversal de los pacientes.

Concretamente, el síndrome de Hunter es una patología que los especialistas incluyen dentro del grupo de MPS, un conjunto de desórdenes lisosomales de origen genético, causados por la ausencia o deficiencia de las enzimas que degradan los mucopolisacáridos o glucosaminoglucanos (GAG). Afecta, aproximadamente, a una de cada 100.000 personas, a unas 45 en toda España, en la mayoría de las ocasiones a los niños. En estos pacientes es probable una muerte prematura. La esperanza de vida está limitada a diez o veinte años en los enfermos más gravemente afectados, en tanto que los pacientes con la enfermedad atenuada pueden sobrevivir hasta los primeros años de la edad adulta y, en ocasiones, más tiempo. Es aquí donde juega un papel importante el diagnóstico y tratamiento precoz “que en algunos casos se demora dado el desconocimiento en torno a este tipo de patologías que son minoritarias”, explica Jordi Cruz.

Fuente: Edelman