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Una investigación evaluará los beneficios de los grupos terapéuticos para cuidadores de personas con Alzheimer

VADEMECUM - 14/04/2014  PATOLOGÍAS

Impulsado por la Obra Social "la Caixa", la Fundación Pasqual Maragall y con la colaboración de CEAFA, en el proyecto de investigación "Grupos terapéuticos para cuidadores de enfermos de Alzheimer" participan 226 cuidadores de toda España, distribuidos en 24 grupos terapéuticos

La Obra Social “la Caixa” y la Fundación Pasqual Maragall, en colaboración con la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias (CEAFA), han puesto en marcha una investigación para evaluar el nivel de bienestar de los cuidadores de personas con Alzheimer a través de su participación en grupos terapéuticos.

Jaime Lanaspa, director general de la Fundación ”la Caixa”; Jordi Camí, director general de la Fundación Pasqual Maragall y Koldo Aulestia, presidente de CEAFA, han presentado el proyecto en el EspaiCaixa Sant Lluís, donde se desarrollan las sesiones de uno de los grupos terapéuticos. Han asistido a la presentación una decena de cuidadores familiares que participan en las sesiones.

El estudio de Grupos Terapéuticos evaluará científicamente el impacto de esta terapia en los niveles de sobrecarga, el estado emocional y la calidad de vida de los cuidadores con el objetivo de demostrar científicamente su eficacia.

El objetivo final es dotar al cuidador o cuidadora de las herramientas que le permitan comprender y aceptar la enfermedad, aprender a convivir con ella y vivir con dignidad su rol de cuidador.

Estudio de Grupos Terapéuticos

La investigación liderada por la Obra Social "la Caixa" y la Fundación Pasqual Maragall, cuenta con 24 grupos terapéuticos en funcionamiento en los que, desde principios de marzo, participan 226 cuidadores y un equipo de más de 30 especialistas en psicología y neuropsicología que realizan la intervención en Cataluña, Castilla y León, Canarias, la Comunidad Valenciana y Andalucía.

Las Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer, coordinadas por CEAFA, han seleccionado a los cuidadores que participan en la investigación y están dirigiendo, mediante sus equipos de psicólogos, las intervenciones psicoterapéuticas y las evaluaciones psicológicas requeridas por la investigación.

Durante la terapia los participantes asisten, durante cuatro meses, a una sesión semanal de una hora y media de duración. En alguno de los grupos se realizará un seguimiento mensual durante un año. En todos los casos, mientras dura la sesión los cuidadores disponen de un espacio de atención profesional para el enfermo de Alzheimer.

Conducidas por un psicólogo, estas sesiones ofrecen a los cuidadores un espacio donde compartir sus experiencias y abordar temas como la reacción frente al diagnóstico, el desgaste emocional, la comunicación con el enfermo, el cuidado de uno mismo o la aceptación de la nueva realidad. Su finalidad es aumentar el bienestar del cuidador facilitando la adaptación a la nueva situación y promoviendo la relación con su entorno. Durante las sesiones también se trabajan aspectos cognitivos y conductuales, como pueden ser el entrenamiento de habilidades sociales, el pensamiento positivo y el aprendizaje de técnicas de relajación y autocontrol, entre otros.

La investigación estudiará las diferencias, antes y después de la intervención, en el nivel de sobrecarga, ansiedad y depresión, calidad de vida, resiliencia y apoyo social percibido por los cuidadores. También contemplará una descripción de su estado cognitivo actual. Además, permitirá realizar un análisis de coste-efectividad de la intervención, información necesaria en un marco de recursos sanitarios limitados como es el actual.

El estudio evaluará también el impacto de la participación en un grupo de acompañamiento, donde los cuidadores pueden compartir experiencias e intercambiar información entre ellos, pero sin contar con apoyo terapéutico.

Está previsto que las conclusiones del informe estén disponibles a finales de 2015.

Una investigación pionera

La terapia grupal es una práctica común para reducir el estrés emocional que padecen los cuidadores, pero no se han extraído conclusiones científicas sólidas sobre sus beneficios. La complejidad de evaluar científicamente los resultados y la gran variabilidad entre intervenciones (duración, contenidos, estructura, etc.) dificultan la existencia de investigaciones de este tipo en nuestro país. Tampoco las terapias se describen exhaustivamente, de modo que puedan ser reproducidas en el futuro en caso de que se demuestren beneficiosas.

La asistencia grupal presenta múltiples ventajas frente a la individual, ya que, por ejemplo, posibilita llegar a un mayor número de individuos, elemento a tener en cuenta en un contexto de recursos hospitalarios limitados. También permite incidir en aspectos que no pueden ser trabajados individualmente, como romper con el aislamiento, socializarse, compartir experiencias o aprender de otras personas que están viviendo la misma situación.

En este sentido, el estudio dará visibilidad a las necesidades a las que se enfrentan a diario los cuidadores.

Proyecto piloto

El pasado año, la Fundación Pasqual Maragall y la Obra Social ”la Caixa” llevaron a cabo un proyecto piloto en tres centros de la provincia de Barcelona donde participaron 83 cuidadores y cuidadoras. Los resultados obtenidos apuntaban mejoras significativas en salud mental y apoyo social percibidas en los participantes. Las personas que no habían recibido terapia, en cambio, presentaban niveles de depresión y de sensación de sobrecarga que empeoraban a medida que pasaba el tiempo. El estudio actual permitirá confirmar las tendencias de mejora registradas y reforzar los resultados obtenidos.

Los cuidadores de personas afectadas por Alzheimer

Más de 600.000 personas en España padecen Alzheimer u otras formas de demencia. El 80% viven en su domicilio con un familiar que es el cuidador principal y que dedica 15 horas diarias a atender sus necesidades.

El cuidador ve cómo van reduciéndose todos los aspectos de su vida personal, laboral y social, en un contexto de desorientación, falta de recursos y de información, teniendo que renunciar frecuentemente al cuidado de uno mismo.

La dedicación casi exclusiva al enfermo acaba convirtiendo a su cuidador a medio o largo plazo en un «enfermo oculto». Si no se cuenta con el apoyo necesario, hacer frente a esta situación puede desembocar en problemas físicos y psicológicos asociados al estrés, la ansiedad, la depresión y la frustración. El 84% de los cuidadores presenta problemas físicos de salud, y el 94% tiene problemas psicológicos. A ello hay que añadir la falta de información adecuada, lo que deriva en la consiguiente pérdida de control sobre la situación.

La calidad de la atención a las personas que padecen Alzheimer viene dada por la persona que dedicará su tiempo a su cuidado y protección. El bienestar del enfermo depende de la salud y el bienestar de su cuidador. Es imprescindible proporcionar apoyo al cuidador principal y acompañarle en este proceso.

Enlaces de Interés
Entidades:
CEAFA - Confederación Española de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras Demencias
 
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