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La sostenibilidad se garantiza formando pacientes activos, no castigando con multas por "mal uso"

VADEMECUM - 03/04/2014  CONGRESOS / FORMACIÓN

Pacientes de toda España se han reunido en Sevilla en la I Conferencia Nacional de Pacientes Activos

Cuando los pacientes disponen de información y formación adecuada y suficiente se refuerza su autonomía y asumen un mayor control y responsabilidad sobre su enfermedad y sobre los cuidados que requiere. Las experiencias publicadas sobre educación de pacientes demuestran que son "el recurso peor utilizado del sistema sanitario". Cuando un paciente es "activo, partícipe y formado contribuye a mejorar la eficiencia de los recursos públicos, lo que repercutirá notablemente en la sostenibilidad del sistema sanitario", ha afirmado Joan Carles March, profesor de la Escuela Andaluza de Salud Pública al valorar las conclusiones de la I Conferencia Nacional de Pacientes Activos, que acaba de reunir en Sevilla a más de 300 pacientes procedentes de toda la geografía española.

Para March –coordinador de la Conferencia y presidente del Comité de Gestión de la Red de Escuelas de Salud para Ciudadanos, iniciativa vinculada al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad- "los pacientes activos mejoran en un 35% su comunicación y en un 30% su coordinación con los profesionales sanitarios. Su confianza en el sistema sanitario es un 40% superior al resto de los pacientes. Presentan un 15% menos de reingresos. Y se reducen, en esta misma cifra, los efectos adversos de la medicación y tratamientos que reciben".

La responsabilidad de los pacientes en la sostenibilidad del sistema sanitario público ha vuelto a saltar al debate público. La recién clausurada I Conferencia Nacional de Pacientes Activos supone un modelo completamente alejado de otras propuestas que no conciben a los pacientes como actores principales del sistema sanitario, u otras que persiguen castigar con una multa a quienes hagan un mal uso de la sanidad pública.

El paciente activo es aquel "que siente capaz de tomar las riendas de su propia salud, que se ocupa de ella" y mejora su capacidad de seguir los tratamientos e indicaciones terapéuticas de los profesionales responsables de su proceso asistencial. Su existencia requiere dos cosas. La primera, que existan webs con información basada en evidencias científicas, accesible, bien estructurada y "traducida del lenguaje experto a otro más ciudadano". La segunda, "que los médicos y profesionales sanitarios prescriban a sus pacientes que consulten estas webs".

Algunos pacientes "dan un paso más" y asumen el papel de formadores porque se sienten capaces de ayudar a otros pacientes y porque han adquirido los conocimientos y habilidades para informar y formar tanto a pacientes como a personas cuidadoras, familiares y asociaciones. "Enseñan qué es una determinada enfermedad, cómo convivir con ella, compartiendo con los demás pacientes una perspectiva y experiencia de la que no disponemos los profesionales sanitarios".

En los últimos años en España se han desarrollado iniciativas para acercar contenidos y recursos relacionados con la información y formación de pacientes y ciudadanos: la Escuela de Pacientes de Andalucía, la Escuela Gallega de Salud para Ciudadanos, el Programa de Pacientes Activos de Euskadi, el Programa de Pacientes Expertos del Insititut Catalá de la Salut) y la Universidad de los Pacientes, de la Fundación Josep Laporte y la Autónoma de Barcelona.

Iniciativas que contribuyen a "mejorar la salud, autoestima y calidad de vida de las personas que padecen alguna enfermedad, especialmente para aquellas que padecen una o más enfermedades crónicas. Disminuyen la depresión y reducen las visitas a urgencias hospitalarias". Y ello, según March, gracias a facilitar información, conocimientos y habilidades que permiten conocer y manejar mejor la enfermedad así como prevenir complicaciones. En suma, "a ejercer un papel más activo y responsable en el proceso de salud y enfermedad".

Desarrollan actividades relacionadas con la información y formación de pacientes en el ámbito específico de determinadas patologías concretas (organizadas como aulas) de forma presencial o a distancia, mediante cursos, seminarios, talleres, conferencias, debates, foros, grupos de trabajo, etc. Algunos contenidos, de interés para pacientes de cualquier patología, se organizan como aulas transversales.

Escuela de Pacientes de Andalucía

La Escuela de Pacientes de Andalucía dispone en su página web (www.escueladepacientes.es) de diez aulas: asma infantil, enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC), insuficiencia cardiaca, diabetes (tipos I y II), cáncer colorrectal, fibromialgia, cáncer de mama, cuidados paliativos y personas cuidadoras.

En éstas se pueden visualizar videos que abordan diferentes aspectos de la enfermedad; acceder a guías informativas; consultar noticias, artículos científicos y enlaces de interés; contactar con asociaciones de pacientes; así como conocer las diferentes actividades programadas. En breve estarán disponibles otras sobre insuficiencia renal, patología osteoarticular, salud mental y anticoagulación. También dispone de aulas transversales sobre sexualidad, comer sano y seguridad del paciente.

Según María Ángeles Prieto, directora de la Escuela de Pacientes de Andalucía, ésta agrupa a más de 500 pacientes formadores, que colaboran en las actividades que se organizan en las más de 300 aulas existentes en hospitales y centros de salud de la Comunidad Autónoma. En ellas han participado de forma directa más de 10.000 pacientes (registrados) en los últimos seis años; aunque considera que su impacto se eleva por encima de los 16.000 pacientes en talleres presenciales y a más de un millón con el impacto en las redes sociales.

 

Fuente: Berbés Asociados

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