Las asociaciones de pacientes tienen un papel fundamental dentro del entorno sociosanitario aportando información y apoyo a los pacientes, y ayudándoles a manejar su enfermedad y a comunicarse mejor con los profesionales y las instituciones sanitarias.

Por este motivo, AbbVie ha celebrado la 5ª edición de AsociAcción, una iniciativa que nació con el compromiso de impulsar el desarrollo y la autonomía de las asociaciones de pacientes.  Este Programa de Formación a Asociaciones de Pacientes tiene como finalidad ayudar a las asociaciones a seguir creciendo en su profesionalización para el desarrollo de la importante función que desempeñan en el entorno sociosanitario.

Un total de 34 representantes de 17 asociaciones de pacientes españolas de muy diversas patologías han participado en el programa. El encuentro se ha desarrollado durante dos días y ha tratado de dar respuesta a las demandas y necesidades emergentes de las asociaciones para fortalecer sus habilidades y capacidades contribuyendo a reforzar la involucración del paciente en el entorno sanitario.

El formato y el contenido innovador del programa han ayudado a trabajar de forma real y práctica los diferentes temas abordados. En este sentido, la primera jornada ha abordado las claves sobre cómo maximizar el alcance de la comunicación.

Belén López, directora de la división de Pacientes y Comunicación de AbbVie explica que: “Desde AbbVie consideramos la formación al paciente como un aspecto clave. Creemos firmemente que un paciente bien formado y comprometido con su cuidado y el de su enfermedad es un paciente con mayor capacidad de decisión sobre su salud, una mayor adherencia, mejores resultados en salud y que hace un uso más racional de los recursos sanitarios. Las asociaciones juegan un papel importantísimo en la vida de los pacientes, por ello, participamos activamente en programas conjuntos de formación y desarrollo innovadores para pacientes.”

El refuerzo de la involucración del paciente en todo el proceso de la investigación y desarrollo es uno de los objetivos prioritarios de las asociaciones. Este punto se ha trabajado durante la segunda jornada de la mano de Alfonso Aguaron, Patient Advocacy de la Asociación de pacientes de Cáncer de Pulmón (Lung Cancer Europe), quien valora esta formación como un primer paso necesario para que los representantes de pacientes “puedan tener una visión global del proceso de desarrollo de medicamentos, desde las fases preclínicas hasta la post-comercialización, y luego desarrollar acciones encaminadas a especializarse en cada una de las diferentes áreas, de modo que se pueda abordar la representación de los intereses de los pacientes desde un modelo sistemático basado en evidencia y alejado de anécdotas y testimonios individuales”.

En la actualidad, y cada vez más, las asociaciones de pacientes tienden a la profesionalización. Julio Roldán Perezagua, presidente de la Confederación de asociaciones de enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España y presidente de UNiMiD, la Asociación de personas con Enfermedades Crónicas Inflamatorias Inmunomediadas, ha explicado cómo estas iniciativas impulsan y aportan valor a las asociaciones de pacientes “Las formaciones de AsociaAcción pueden ser muy productivas para las personas que componen las organizaciones de pacientes porque, por un lado, favorece la unión entre entidades que representas diferentes patologías y, por otro, contribuyen a mejorar las habilidades de gestión, las estrategias y las dinámicas de trabajo”.

Fuente: Edelman