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La SEMI crea WikiGEAS, una plataforma online para ofrecer una mejor atención clínica al paciente con enfermedades autoinmunes sistémicas

VADEMECUM - 30/10/2018  ASOCIACIONES PROFESIONALES

Desde el Grupo de Trabajo de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas (EAS) de la SEMI apuestan por una mayor colaboración entre especialidades para la atención a los pacientes con EAS, especialmente con Atención Primaria

La Sociedad Española de Medicina Interna ha puesto en marcha la plataforma online WikiGEAS, con el objetivo de ofrecer una mejor atención clínica al paciente con enfermedades autoinmunes sistémicas (EAS). Se trata de un proyecto multiplataforma, multidimensional y multisistema que ofrece un contenido científicamente validado por expertos internacionales en enfermedades autoinmunes sistémicas y que podrá ser modificado de manera dinámica por los usuarios.

 

“La idea surge ante la falta de recursos online de acceso inmediato centrado en las enfermedades autoinmunes sistémicas y la intención de atraer al proyecto a los especialistas más jóvenes”, ha asegurado el coordinador del Grupo de Trabajo de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas de la SEMI, el doctor Lucio Pallarés. La plataforma contará con información sobre 38 enfermedades y procesos autoinmunes y se iniciará en fase beta para los socios de la SEMI a finales de este año.

 

Este es uno de los proyectos que se han abordado en la celebración de la XI Reunión del Grupo de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas (EAS) de la Sociedad Española de Medicina Interna que ha tenido lugar los días 25 y 26 de octubre en Madrid, y a la que han asistido más de 250 profesionales, en representación de más de un centenar de centros hospitalarios españoles.

 

En el evento se han tratado los aspectos más relevantes y novedosos en las EAS, presentando las principales aportaciones a la práctica clínica de los estudios y proyectos de investigación realizados a partir de los registros de pacientes a nivel nacional y compartiendo experiencias y observaciones clínicas en este sentido.

 

“En esta edición hemos seguido contando con apartados de práctica clínica de casos reales y situaciones del día a día y la visión de expertos para difundir consensos y trabajos multidisciplinares, e incorporado la experiencia del formato taller para el aprendizaje desde una perspectiva práctica; todo ello en un formato dinámico, con exposiciones breves y espacio para la participación de los asistentes”, indica el experto.

 

Durante esta cita, desde el Grupo de Trabajo de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas (EAS) de la SEMI han apostado por una mayor colaboración entre especialidades para la atención de los pacientes con EAS, especialmente con Atención Primaria. “Atención Primaria tiene un papel fundamental en el manejo de estas patologías, ya que los centros de salud son los primeros en atender los síntomas, por lo que, si son bien reconocidos, se evita la demora en el diagnóstico y tratamiento”, declara el doctor Lucio Pallarés.

 

A ello, añade que “debemos fomentar programas de formación continuada y la integración de los profesionales de Atención Primaria en equipos multidisciplinares, junto con la elaboración de guías y protocolos que suelen ser de gran ayuda en este sentido”.

 

Situación de las Enfermedades Autoinmunes Sistémicas

Las Enfermedades Autoinmunes Sistémicas (EAS) suelen afectar a mujeres entre 20 y 40 años y las más destacadas son el Lupus Eritematoso Sistémico (LES), Síndrome de Sjögren, esclerodermia, miopatías inflamatorias, vasculitis, Síndrome Antifosfolipído, Enfermedad de Behçet y la sarcoidosis, entre otras.

 

La situación de estas enfermedades en España ha cambiado en las últimas décadas de forma positiva, “gracias a un mayor conocimiento de la enfermedad (por la visibilidad que han ofrecido, en gran medida, las asociaciones de pacientes) y la disponibilidad de nuevas terapias. Si bien todavía hay cierto desconocimiento lo que, junto con la menor prevalencia, dificulta el acumular experiencia clínica en ellas”, señala el experto.

 

Estas patologías se caracterizan por ser procesos crónicos con periodos de mayor actividad de la enfermedad y que pueden afectar a diferentes órganos o sistemas. En este contexto, “los pacientes precisan de un médico como el internista o, en su caso, el reumatólogo, que se encarga del proceso completo de su enfermedad, realizando el seguimiento a largo plazo, coordinando las necesidades diagnósticas y terapéuticas junto con otras especialidades (Oftalmología, Ginecología, Nefrología, etc.) y dando respuesta a todas las situaciones que se irán generando durante el transcurso de la enfermedad”, comenta el especialista.

 

En los últimos años, el principal avance en el tratamiento de las enfermedades autoinmunes es la disponibilidad de las terapias biológicas dirigidas a moléculas implicadas en la patogenia de la enfermedad. La principal dificultad en estas enfermedades es falta de ensayos clínicos, por lo que su aplicación suele ser, en la mayoría de los casos, como uso compasivo. “Desde el Grupo de Trabajo de la SEMI se ha favorecido un mayor conocimiento sobre la eficacia y seguridad de las terapias biológicas en pacientes con EAS gracias al trabajo de los diferentes registros de pacientes”, asevera el doctor Lucio Pallarés.

 

Intereses y proyectos del Grupo de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas (GEAS)

El Grupo de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas (GEAS) de la Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI) está formado por 1.165 internistas dedicados a la atención y cuidado de las personas con enfermedades autoinmunes sistémicas, pertenecientes a más de 200 centros hospitalarios españoles. De estos, unos 70 tienen establecidas y evaluadas Unidades de EAS, donde se organiza la atención a estos pacientes de forma coordinada con otras especialidades.

 

“Desde la SEMI queremos potenciar el desarrollo y consolidación de las Unidades de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas (EAS) para ofrecer una asistencia de calidad, evitando la variabilidad clínica y contando con profesionales interesados en mantener una preparación y conocimientos actualizados”, explica el doctor.

 

Por su parte, el Grupo tiene en marcha otros proyectos además de la iniciativa WikiGEAS, contando ya con registros nacionales de pacientes con lupus, esclerodermia, Síndrome de Sjögresn, sarcoidosis, miopatías inflamatorias o vasculitis, entre otros. “Estos registros nos facilitan datos y hallazgos para emprender distintas líneas de investigación. En su desarrollo tienen un papel clave las asociaciones de pacientes, cuya labor queremos destacar, pues apoyan nuestro trabajo y colaboran de forma directa mediante exploraciones de laboratorio o con aportaciones económicas para las investigaciones”, argumenta el doctor Lucio Pallarés.

 

Además del desarrollo de registros, el Grupo desarrolla líneas de investigaciones concretas en problemas de estos pacientes en el embarazo, como la colaboración con la Sociedad Española de Reumatología (SER) y la Sociedad Española de Ginecología y Obstetricia (SEGO) para la publicación de unas “Guías de Práctica Clínica para el Seguimiento de Gestantes con Enfermedades Autoinmunes Sistémicas”, o una nueva área de estudio en el ámbito de las uveítis, entre otras.

 

“Gran mayoría de estos trabajo de investigación los realizamos de forma multicéntrica y multidisciplinar, de forma conjunta con otras especialidades médicas, ya que son varias las que están implicadas en el estudio de estas enfermedades”, afirma el especialista.

 

III Foro Nacional de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas

De forma paralela a la XI Reunión del Grupo de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas de la SEMI (GEAS), también se ha celebrado el 27 de octubre el III Foro Nacional de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas, que pretende ser un lugar de formación y actualización, además de punto de encuentro para que los residentes de Medicina Interna continúen la labor realizada por el GEAS.

 

Por primera vez se han proporcionado un total de 120 becas, lo que ha supuesto contar con un alto grado de asistencia al evento. “Con esta tercera edición del foro pretendemos continuar el excelente trabajo iniciado años atrás y poner el foco en los residentes. Para ello, hemos contado con magníficos ponentes para abordar la importancia de los registros del GEAS y ampliar la formación en temas como lupus, uveítis, embarazo o la ecografía en las enfermedades autoinmunes sistémicas”, expone el doctor Lucio Pallarés.

 

En esta ocasión, como novedad, se ha incluido a residentes de otras sociedades científicas (SEFH y semFYC)  para hablar de actividades conjuntas con la SEMI y lograr así una mejor atención a los pacientes. Además, al igual que otros años, se mantiene el concurso de casos clínicos para residentes y se incorpora el televoto en varias actividades de la jornada, “con el objetivo de convertir el foro en un lugar de debate y aprendizaje común”, concluye el doctor.

 

 

Fuente: Berbés Asociados

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