La colangitis biliar primaria (CBP) es una enfermedad hepática rara de carácter crónico y posible origen autoinmune que se estima que puede afectar a casi 10.000i personas en nuestro país, en un 90% de los casos a mujeres de entre 35 y 60 años, es decir, en edad laboral y, en muchos casos, también en edad reproductiva. Por eso, con motivo del Día Mundial de esta enfermedad, que se celebra cada segundo domingo del mes de septiembre, un grupo de mujeres liderado por la Asociación para la Lucha contra las Enfermedades Biliares Inflamatorias (Albi-España) ha querido unirse para celebrar la I Jornada “Mujeres proactivas y CBP”. 
Durante el acto, conducido por la periodista Esther Vaquero, copresentadora de informativos de las 21 horas en Antena 3, se han puesto sobre la mesa aspectos cruciales para la enfermedad como la necesidad de un diagnóstico precoz y un tratamiento adecuado y a tiempo capaz de controlar la enfermedad. Como ha asegurado Conxita Comamala, presidenta de Albi-España, “es muy importante dar a conocer la CBP entre la sociedad y también entre la comunidad científica porque una paciente diagnosticada precozmente es una paciente que podrá llevar una vida completamente normal en el futuro, prácticamente igual que la de cualquier otra persona sana”. Para este diagnóstico precoz, no hace falta un cribado específico, sino un análisis rutinario de sangre puesto que “la fosfatasa alcalina, un indicador que aparece en cualquier análisis de sangre rutinario de los que se realizan anualmente en muchas empresas, cuando está elevada, podría ser un primer indicio de CBP”, ha enfatizado la Dra. Magdalena Salcedo, médico especialista en hepatología del Hospital Universitario Gregorio Marañón, en Madrid. Asimismo, esta especialista ha destacado también la puesta en marcha del registro ColHai, una iniciativa de la Asociación Española para el Estudio del Hígado (AEEH) y el Centro de Investigación en Red de Enfermedades Hepáticas y Digestivas (CIBERehd) que busca cuantificar qué número exacto de personas padecen enfermedades colestásicas y autoinmunes, un grupo de patologías entre las que se encuentra la colangitis biliar primaria y otras enfermedades como la colangitis esclerosante primaria o la hepatitis autoinmune. Este registro supone un primer paso que permitirá a la comunidad científica conocer y situar mejor la problemática de estas enfermedades, entre las que destaca la CBP como la patología más frecuente entre las colestásicas, para poder así avanzar en una mejor asistencia, diagnóstico y tratamiento de los pacientes. “Es una enfermedad que te cambia la vida”, ha apuntado Rosa Gil, directora del programa “Wonderland” de Radio 4 y diagnosticada con CBP hace xx años, que ha continuado explicando cómo es vivir diariamente, tanto en el entorno profesional como en el personal, con una enfermedad desconocida para la gran mayoría de la población, pero con posibles síntomas tan discapacitantes como el cansancio o la fatiga y el picor constante de la piel. Por su parte, Rosa María López, del Observatorio de Salud de las Mujeres de la Dirección General de Salud Pública, Calidad e Innovación, ha valorado positivamente este tipo de “iniciativas que persiguen un mejor conocimiento de aquellas enfermedades que, como esta, afectan en mayor porcentaje a las mujeres. Estas jornadas favorecen la concienciación social sobre su impacto en la vida cotidiana de las mujeres y en su proyecto vital. Conocer mejor sus características y sintomatología empodera a las mujeres en el conocimiento de su enfermedad y en la toma de decisiones sobre su salud, contribuyendo a reducir el impacto individual, social y sanitario de la enfermedad”. La colangitis biliar primaria La CBP afecta al funcionamiento de los conductos biliares del hígado, los encargados del transporte de la bilis hacia el exterior de este órgano. Al fallar el transporte de la bilis en el interior del hígado, los afectados por esta enfermedad pueden sufrir complicaciones como fibrosis, cirrosis o cáncer hepático e incluso, en casos graves, necesitar un trasplante de hígado. Pese a la importancia de estas complicaciones en España, solo el 6% de la población dice conocer esta enfermedad. A este problema se le debe añadir la incomprensión social y la confusión que causan sus síntomas. El color amarillo que pigmenta la piel, ojos, etc. es comúnmente asociado a problemas de alcoholismo o drogas, sustancias que no tienen nada que ver con la aparición de esta enfermedad, pero que favorecen un estigma con el que el enfermo de CBP debe luchar día tras día. Adicionalmente se debe señalar que, en el caso de que una mujer, que haya sido diagnosticada con CBP, se quede embarazada, la doctora Salcedo ha indicado que “con una monitorización adecuada, una mujer con un diagnóstico de CBP puede culminar con éxito su embarazo”. Ahora bien, la hepatóloga ha insistido en la importancia de “planificar con tiempo el embarazo y consultar previamente con un especialista para poder manejar con antelación los posibles riesgos del embarazo”. Así, por ejemplo, el especialista prestará especial atención a complicaciones como la hipertensión y vigilará de forma más exhaustiva la última fase del embarazo y los primeros días tras el parto. #AlzatusmanosporlaCBP: Campaña de concienciación internacional Con el objetivo de aunar voces y aumentar la concienciación sobre esta enfermedad en todo el mundo, ALBI España se suma a la campaña internacional en redes sociales, iniciativa de la PBC Foundation que, con motivo de la celebración del día mundial de la Colangitis Biliar Primaria, consiste en sacarse una fotografía con las manos alzadas, en señal de solidaridad con los pacientes de CBP, y compartirla posteriormente a través del perfil en Twitter bajo el hashtag #AlzatusmanosporlaCBP. Referencias [1] Parés A; Albillos A; Andrade RJ; Berenguer M; Crespo J; Romero M; Vergara M; Vendrell B; Gil A. Epidemiología y manejo de la colangitis biliar primaria (CBP) en España. Investigación básica. Póster oral. Congreso de la Sociedad Española de Patología Digestiva 2017 Fuente: Atrevia |
