El Hospital Universitario Nuestra Señora de Candelaria, en Santa Cruz de Tenerife, ha inaugurado la exposición ‘¡EMpieza tu camino!’, una iniciativa puesta en marcha por Novartis para concienciar sobre el impacto de la esclerosis múltiple (EM) en la calidad de vida de los pacientes. La exposición, que ya ha recorrido varios hospitales del país, ha tenido por objetivo dar visibilidad a la EM, además de proporcionar a los pacientes y a sus familiares las herramientas básicas para convivir con la patología.

D. Raúl Zornoza, de Novartis; Dña. Concepción Santiago, directora de Enfermería del Hospital Universitario Nuestra Señora de Candelaria; Dña. María Luisa Díaz, enfermera Unidad Esclerosis Múltiple del Hospital Universitario Nuestra Señora de Candelaria; D. Jesús Delgado, director Gerente del Hospital Universitario Nuestra Señora de Candelaria; Dr. Miguel Ángel Hernández, Coordinador Unidad Esclerosis Múltiple del Hospital Universitario Nuestra Señora de Candelaria; Dña. Carmen Rosa González, Gerente Regional Market Access, Novartis, y Dr. Óscar Díez, director médico del Hospital Universitario Nuestra Señora de Candelaria.

En este contexto, también se ha desarrollado una jornada para pacientes y familias con EM, un encuentro que, según el Dr. Miguel Ángel Hernández, coordinador de la Unidad de Esclerosis Múltiple del servicio de Neurología del Hospital Universitario Nuestra Señora de Candelaria y profesor asociado de neurología de la Universidad de La Laguna, “incluye no solo a los propios pacientes y a sus familiares, sino que involucra a todos los profesionales médicos implicados en el manejo de la enfermedad, así como a los médicos de Atención Primaria. Precisamente, el acercamiento a las otras especialidades, la integración del paciente y el conocimiento del impacto más allá de la parte neurológica son las principales razones de ser de esta jornada”.

Hacia un abordaje integral y personalizado de la EM

La EM es una enfermedad neurológica crónica y autoinmune, que afecta a unas 47.000 personas en nuestro país, donde cada año se diagnostican unos 1.800 nuevos casos¹.

La patología se encuentra asociada a una pérdida acumulativa de la función física y cognitiva, algo que cobra un peso especial teniendo en cuenta que el 70% de los casos se diagnostica entre los 20 y los 40 años¹, siendo la enfermedad del sistema nervioso más común en adultos jóvenes. La EM supone la segunda causa de discapacidad en personas jóvenes en España, por detrás de los accidentes de tráfico¹, lo que constituye un reto sociosanitario de primer orden.

El Dr. Hernández destaca que “la EM es una de las enfermedades con mayor impacto en la calidad de vida del paciente y como tal, afecta a todas las esferas del paciente de forma transversal, desde los factores físicos más llamativos hasta el impacto psicológico-cognitivo. Desde hace varios años, se han incorporado de forma rutinaria los cuestionarios sobre la calidad de vida del paciente para ver la enfermedad desde la otra barrera, lo que como especialistas nos aporta mucha información. Además, debemos tener en cuenta que el conocimiento de la patología ha experimentado un avance exponencial que nos permite alcanzar un diagnóstico más precoz y que, en los últimos 20 años, ha facilitado el desarrollo de varios tratamientos que pueden modificar el curso natural de la enfermedad”.

EMpieza tu Camino: sensibilizando sobre el impacto de la EM

¡EMpieza tu camino! consiste en una exposición itinerante que recorre España dando visibilidad a los síntomas que padecen los pacientes con EM. La muestra expresa mediante una serie de fotografías las diferentes historias que se esconden detrás de la enfermedad. Desde un punto de vista humano, estos testimonios de vida real reflejan la lucha diaria y los retos cotidianos a los que deben enfrentarse los pacientes. El proyecto ahonda especialmente en las complicaciones que se asocian a los diferentes síntomas, como la movilidad, la fatiga, la espasticidad, la pérdida de equilibrio o la pérdida de vista. Además de informar sobre estos signos, los propios pacientes explican cómo estos repercuten en la realización de las actividades cotidianas más sencillas.

La directora de Comunicación y Relaciones con Pacientes de Novartis España, Montserrat Tarrés, señala que ‘¡EMpieza tu camino!’ expresa el cambio de vida que supone la EM desde una perspectiva optimista. “Desde Novartis trabajamos para desarrollar las mejores opciones terapéuticas, pero nuestro compromiso con los pacientes pretende ir más allá y por ello, impulsamos y apoyamos aquellas iniciativas dirigidas a reforzar la concienciación social sobre la EM y aumentar el conocimiento de las experiencias únicas de quienes conviven con la enfermedad, así como fomentar el diálogo entre los miembros de la comunidad con EM”.

Referencias

1. Sociedad Española de Neurología. En España existen 47.000 personas afectadas por esclerosis múltiple, una cifra que se ha duplicado un 2,5 en los últimos 20 años.

http://www.sen.es/saladeprensa/pdf/Link178.pdf Acceso octubre 2016

Fuente: Tinkle