La Sociedad Española de Reumatología (SER), con la colaboración de seis asociaciones de pacientes, ha puesto en marcha la campaña de concienciación #HoySíPuedo con el objetivo de alentar a las mujeres con enfermedades inflamatorias crónicas, tales como artritis reumatoide, lupus, espondiloartritis, artritis psoriásica…, a no renunciar a tener hijos por culpa de la enfermedad. El objetivo de la campaña es apoyar a estas mujeres para que puedan equilibrar el manejo de la patología con su planificación familiar y que la enfermedad no decida por ellas.

En España, más de 2,5 millones de personas padecen una enfermedad inflamatoria crónica, y siete de cada 10 pacientes son mujeres en edad fértil, muchas de ellas con deseo de tener hijos antes de que se les diagnosticara la enfermedad, otras ya con hijos, y a la mayoría le asalta la duda de si podrán tener más familia.

#HoySíPuedo es la respuesta que muchas mujeres con enfermedades reumáticas buscan para sus inquietudes y desafíos cuando se plantean tener hijos. Una campaña que proporciona información, recursos y consejos para todas las etapas en el recorrido de la salud reproductiva (antes, durante y después del embarazo). También incluye una guía del paciente para que la mujer tenga toda la información y los recursos a la hora de abordar el tema de la planificación familiar y el tratamiento integrado con su médico. Todo ello alojado en la web: www.hoysipuedosermadre.com

Impulsada por la organización que agrupa a los reumatólogos españoles, #HoySíPuedo cuenta con el apoyo de seis organizaciones de pacientes: la Coordinadora Nacional de Artritis (ConArtritis), Psoriasis en Red, Acción Psoriasis, la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis (CEADE), la Federación Española de Asociaciones de Lupus (FELUPUS) y la Liga Reumatológica Española (LIRE).

“Mantener controlada una enfermedad inflamatoria crónica durante el embarazo y la lactancia es fundamental para garantizar los mejores resultados tanto para la madre como para el bebé. Son muchas las mujeres que sienten que no tienen más remedio que interrumpir su tratamiento durante un embarazo, y esa no siempre es la mejor solución”, señala el doctor José Luis Andreu, presidente de la SER. “Con esta campaña, esperamos que los pacientes adquieran una mayor conciencia y comprensión de su enfermedad y sientan la suficiente confianza para abordar el tema con su reumatólogo, y buscar la mejor planificación en cada caso”, añade.

Cómo afectan las enfermedades a la planificación familiar

#HoySíPuedo viene a cubrir una necesidad de las mujeres con enfermedades inflamatorias crónicas, ya que la mayor parte de las enfermedades inflamatorias sistémicas y autoinmunes son más comunes en mujeres. Además, el inicio de estas patologías crónicas como artritis reumatoide, lupus, espondilitis anquilosante, artritis psoriásica…, tiende a solaparse con la edad reproductiva de las pacientes, entre 18 y 45 años^iv.

En este contexto y según el estudio ‘Family Planning in Women with Inflammatory Arthritis: The Patients Perspective’: una de cada siete mujeres con enfermedad reumática inflamatoria consideró que su dolencia limitaba sus planes de formar una familia. Los factores con un mayor impacto en la planificación familiar fueron la actividad y el tratamiento de la enfermedad, pero también fueron importantes el temor a empeorar, la transmisión de la enfermedad y no poder atender adecuadamente a los niños. La falta de conocimiento e información debe detectarse en estos pacientes y debe resolverse desde el diagnóstico, ya que una mejor comprensión de su enfermedad podría ayudar a estas pacientes a disminuir sus miedos y facilitar la planificación familiar si lo desean^v.

Hasta ahora, las limitaciones de las enfermedades (artritis reumatoide, lupus, espondilitis anquilosante, artritis psoriásica…), y la falta de evidencia sobre la seguridad de los medicamentos dificultaba un embarazo. Hoy, los especialistas insisten en que en la actualidad estas mujeres no tienen que abandonar el deseo de ampliar la familia, ya que con una adecuada planificación es posible.

Según el doctor Juan Antonio Martínez, coordinador del Grupo de Trabajo AFRODITA en enfermedades reumáticas autoinmunes e inflamatorias y mujeres en edad fértil de la SER: “Las pacientes con patologías reumáticas tienen menos hijos que la población normal y tardan algo más de tiempo en quedarse embarazadas. De hecho, solo el 25% consigue quedarse embaraza cuando la enfermedad está activa frente al 75% que lo consiguen cuando está en remisión^vi. Tampoco debemos olvidar que algunas mujeres, además, tienen experiencias desagradables durante anteriores embarazos y el postparto lo que provoca que no quieran repetir pese a ser su deseo de volver a ser madres”. No en vano, el 50% de las pacientes que han tenido familia han declarado que hubieran deseado tener más hijos^vii.

“Otro dato importante -continúa el especialista- es que el 34% de las mujeres con enfermedades reumáticas abandona el tratamiento sin consultar con su médico para buscar por su cuenta el embarazo, cuando lo más importante es tener controlada la enfermedad y planificar las mejores condiciones para que ese embarazo tenga el menor riesgo posible para la madre y para el hijo”.

De hecho, una de las principales recomendaciones de los expertos es hablar de la maternidad en las primeras consultas para que, en caso de que la paciente quiera tener familia, se pueda planificar desde el principio y ajustar el mejor tratamiento para el embarazo y la lactancia.

La visión del paciente

Desde la perspectiva del paciente se confirman estas situaciones. La falta de información, las dudas y los miedos son las principales causas que llevan a estas mujeres a abandonar la idea de tener un hijo. “Muchas mujeres pueden sentirse preocupadas e incluso reticentes a la hora de planificar un embarazo cuando viven con una enfermedad inflamatoria crónica, la ventaja es que hoy hay más recursos y nosotros, como asociación, tenemos que informar de ellos a estas mujeres y sus familias”, indica Irene Escribano, afectada de artritis psoriásica, madre y representante de las asociaciones que apoyan la campaña #HoySíPuedo.

“La campaña #HoySíPuedo nos permitirá a las asociaciones de pacientes ofrecer a estas mujeres la información, el asesoramiento y el apoyo adecuados que les ayudarán a enfrentarse a sus preocupaciones sobre planificación familiar de una manera constructiva y en colaboración con los profesionales sanitarios (reumatólogo, ginecólogo, farmacéutico…)”, añade Escribano.

Para dar testimonio en primera persona de estas circunstancias, Sandra Mas López, afectada de espondilitis anquilosante y madre de un hijo explica que las pacientes no se sienten preparadas para poder afrontar un embarazo cuando el dolor te controla. “Entonces no ves otra salida que cambiar tus planes de familia. Yo que soy madre creo que es fundamental mantener bajo control la enfermedad y no dejar que el embarazo pase según surge, sino que esté vigilado en todo momento”.

“A mí me hubiera gustado tener un segundo hijo, pero me asaltaron muchas dudas porque no tenía la información adecuada ni los recursos suficientes. Animo a las mujeres que se encuentren en esta situación a informarse bien y a hablarlo con su médico, porque hoy sí se puede, y cuando ves a tu hijo se te olvida la enfermedad. Es esencial que la enfermedad no decida por ti”, concluye Sandra.

#HoySíPuedo es una campaña comprometida con el empoderamiento de las mujeres para que tengan la experiencia más plena y positiva posible durante estos años en los que pueden querer tener una familia, independientemente del estado de la enfermedad. Esto significa que tengan acceso al conocimiento, a los tratamientos apropiados, y a la oportunidad de conectarse con el apoyo de las asociaciones de pacientes cuando lo necesiten.

Apoyos a #HoySíPuedo

La campaña #HoySíPuedo proporciona información, recursos y consejos para todas las etapas en el recorrido de la salud reproductiva, así como una guía del paciente con recursos para abordar la planificación familiar y el tratamiento integrado con su médico. Todo ello alojado en la web: www.hoysipuedosermadre.com

Además, cuenta con el apoyo de numerosas mujeres, afectadas por enfermedades reumáticas o no, que han querido dar visibilidad a estas situaciones y contribuir a empoderar a las pacientes que, pese a convivir con estas patologías, han decidido tener hijos. Una de las principales colaboraciones viene de la mano de la ilustradora Agustina Guerrero quien ha diseñado la imagen de apoyo de #HoySíPuedo, a la que se han sumado numerosas blogueras, celebrities e influencers ¿Te apuntas?

Referencias

i N. Thyssen, M. Geens, C.Jauquet, E. Van den Eeckhaut. “WoCBA Patient Survey Raw Data”. Questionnaire. 16 Nov. 2017.

ii N. Thyssen, M. Geens, C.Jauquet, E. Van den Eeckhaut. “WoCBA Patient Survey Raw Data”. Questionnaire. 16 Nov. 2017.

iii N. Thyssen, M. Geens, C.Jauquet, E. Van den Eeckhaut. “WoCBA Patient Survey Raw Data”. Questionnaire. 16 Nov. 2017.

iv Chakravarty E, Clowse MEB, Pushparajah DS, Mertens S, Gordon C et al. Family planning and pregnancy issues for women with systemic

inflammatory diseases: patient and physician perspectives. BMJ Open. 2014;4(2):e004081.

v FAMILY PLANNING IN WOMEN WITH INFLAMMATORY ARTHRITIS:THE PATIENT'S PERSPECTIVE. C. Sobrino Grande1.EularLondon 2016

vi Brouwer J, Hazes JMW, Laven JSE, Dolhain RJEM. Fertility In Women With Rheumatoid Arthritis: Influence Of Disease Activity And Medication. Ann

Rheum Dis, 2015;74(10);1836-1841.

vii Clowse M E B, Chakravarty E, Costenbader KH, Chambers C and Michaud K. E-ects of infertility, pregnancy loss, and patient concerns on family size

of women with rheumatoid arthritis and systemic lupus erythematosus. Arthritis Care Res (Hoboken). 2012;64(5):668–674.

Fuente: Sociedad Española de Reumatología (SER)