El Hospital Universitario de Quirónsalud de Madrid ha inaugurado la exposición ‘¡EMpieza tu camino!’, una iniciativa puesta en marcha por Novartis para concienciar sobre el impacto de la esclerosis múltiple (EM) en la calidad de vida de los pacientes. La exposición, que se inauguró el 23 de abril, ha tenido por objetivo dar visibilidad a la EM, además de proporcionar a los pacientes y a sus familiares las herramientas básicas para convivir con la patología.

Dña. Marieta Vázquez, delegada de Novartis; Dra. María Mateo, directora médico del Hospital Universitario Quirónsalud de Madrid; D. Francisco Bermúdez, director gerente del Hospital Universitario Quirónsalud de Madrid; Dr. Rafael Arroyo, jefe de servicio de Neurología del Hospital Universitario Quirónsalud de Madrid; y Dña. Rocío Guillén Pérez, RML de Novartis.

En este contexto, también se ha celebrado la jornada ‘Nuevos retos en la investigación en esclerosis múltiple’ que ha reunido a un grupo de expertos para celebrar dos mesas de investigación sobre esta patología. En concreto, la sesión informativa se ha centrado en los nuevos criterios diagnósticos y pronósticos de la patología, así como los marcadores genéticos y ambientales existentes y los beneficios del deporte para el control de la enfermedad.

Hacia un abordaje integral y personalizado de la EM

La EM es una enfermedad neurológica crónica y autoinmune, que afecta a unas 47.000 personas en nuestro país, donde cada año se diagnostican unos 1.800 nuevos casos¹.

La patología se encuentra asociada a una pérdida acumulativa de la función física y cognitiva, algo que cobra un peso especial teniendo en cuenta que el 70% de los casos se diagnostica entre los 20 y los 40 años¹, siendo la enfermedad del sistema nervioso más común en adultos jóvenes. La EM supone la segunda causa de discapacidad en personas jóvenes en España, por detrás de los accidentes de tráfico¹, lo que constituye un reto sociosanitario de primer orden.

El jefe de servicio de Neurología del Hospital Universitario Quirónsalud de Madrid, el Dr. Rafael Arroyo, destaca que “la EM es una enfermedad crónica que puede provocar afectaciones emocionales como, por ejemplo, el estado de ansiedad. También puede afectar al ámbito social, con los amigos, la familia o en separaciones y divorcios, que son mucho más frecuentes que en la población en general. Desde el punto de vista profesional, si la gente joven ya lo tiene complicado en este país, cuando se cuenta con ciertas discapacidades, acceso al empleo es mucho más complicado”. Según el especialista, “una patología como la EM, que en Madrid afecta a unos 7.000 pacientes y en España a 47.000, requiere un diagnóstico temprano y un tratamiento precoz e individualizado. En nuestro caso, existe unidad de referencia asistencial y de investigación en la que se atienden a 800 personas con EM”.

Respecto al abordaje de la patología, “es conveniente que se lleve a cabo de manera individualiza, porque no es lo mismo atender a un paciente con EM que tenga 20 años que a otro que tenga 50. Además, gracias a la investigación, conocemos en profundidad los factores ambientales que pueden afectar a la enfermedad, tenemos a nuestro alcance un diagnóstico más certero y temprano y disponemos de mejores pronósticos de cómo va a ir a la enfermedad a medio-largo plazo. Todo ello es fundamental para garantizar la mejor calidad de vida posible a nuestros pacientes”.

EMpieza tu Camino: sensibilizando sobre el impacto de la EM

¡EMpieza tu camino! consiste en una exposición itinerante que recorre España dando visibilidad a los síntomas que padecen los pacientes con EM. La muestra expresa mediante una serie de fotografías las diferentes historias que se esconden detrás de la enfermedad. Desde un punto de vista humano, estos testimonios de vida real reflejan la lucha diaria y los retos cotidianos a los que deben enfrentarse los pacientes. Para el Dr. Arroyo, “iniciativas como ¡EMpieza tu Camino’! tienen muchísima importancia porque dan visibilidad e informan a la población en general, consiguiendo que los pacientes estén más integrados e impulsando el apoyo público y privado para la investigación de la patología”.

El proyecto ahonda especialmente en las complicaciones que se asocian a los diferentes síntomas, como la movilidad, la fatiga, la espasticidad, la pérdida de equilibrio o la pérdida de vista. Además de informar sobre estos signos, los propios pacientes explican cómo estos repercuten en la realización de las actividades cotidianas más sencillas.

La directora de Comunicación y Relaciones con Pacientes de Novartis España, Montserrat Tarrés, señala que ‘¡EMpieza tu camino!’ expresa el cambio de vida que supone la EM desde una perspectiva optimista. “Desde Novartis trabajamos para desarrollar las mejores opciones terapéuticas, pero nuestro compromiso con los pacientes pretende ir más allá y por ello, impulsamos y apoyamos aquellas iniciativas dirigidas a reforzar la concienciación social sobre la EM y aumentar el conocimiento de las experiencias únicas de quienes conviven con la enfermedad, así como fomentar el diálogo entre los miembros de la comunidad con EM”.

Referencias

1. Sociedad Española de Neurología. En España existen 47.000 personas afectadas por esclerosis múltiple, una cifra que se ha duplicado un 2,5 en los últimos 20 años. http://www.sen.es/saladeprensa/pdf/Link178.pdf Acceso octubre 2016

Fuente: Tinkle