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La SEFH amplía su base de datos nacional hasta las 168 formulaciones para dar respuesta a los tratamientos en 115 Enfermedades Raras

VADEMECUM - 28/02/2018  PUBLICACIONES

28 de febrero, día mundial de las EERR

El Grupo de Farmacotecnia de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH) apoyado por el de Farmacia Pediátrica, ha conseguido escalar la base de datos nacional de preparaciones para cubrir lagunas terapéuticas en Enfermedades Raras (EERR). Hoy día mundial de las EERR se ha dado a conocer el volumen actual de una iniciativa que alcanza ya 168 fórmulas magistrales para 115 EERR con 13 hospitales involucrados, un proyecto que aspira a cubrir toda la red nacional española. En esta segunda fase se han unido tres hospitales gallegos (Hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela, Hospital do Barbanza y Hospital da Costa de Burela) y uno balear (Son Espases de Mallorca).

Para la coordinadora del Proyecto, Dra. Carmen Dávila (Farmacéutica Especialista del Complexo Hospitalario Universitario de Pontevedra), “en un año hemos pasado de 9 hospitales a 13, de 70 fórmulas magistrales hasta 168 y de poder ayudar a pacientes con 80 EERR diferentes a las 115 que abarca el proyecto. Este crecimiento exponencial nos permite ayudar a los pacientes con EERR en sus problemas con el acceso a nuevos tratamientos, principalmente porque al ser enfermedades con baja incidencia, hay muy poca investigación y los fármacos no son rentables para la industria farmacéutica”.

“Además –ha continuado la Dra. Dávila- con la suma de nuevos compañeros de los servicios de Farmacia de otros hospitales cada vez son más los pacientes que pueden beneficiarse de los avances que estamos realizando. Que el proyecto crezca, significa colaboración y que se  puede ayudar a otros pacientes con la misma enfermedad. Son tratamientos nuevos pero con una experiencia previa, evaluando eficacia y seguridad y pudiendo avanzar en la mejora de su calidad de vida. Esto es muy importante en estas enfermedades donde hay muy pocos pacientes por patología y muy poca información sobre el tratamiento”.

Proyecto global con resultados locales

Desde la SEFH se ha concedido una beca para crear una base de datos online más dinámica en la que además se ha sumado un tercer Grupo de Trabajo de la Sociedad, el grupo de Enfermedades Minoritarias y Medicamentos huérfanos.

Se han hecho consultas muy variadas de unos hospitales a otros pidiendo información para tratamientos nuevos. Con la ictiosis lamelar la publicación de la fórmula en una revista de impacto y la difusión a través de la asociación de pacientes ha permitido que cada vez se utilice más y llegue a un número mayor de  pacientes pero de forma protocolizada. Según declara la Dra. Carmen Dávila, “los pacientes que reciben el tratamiento en nuestro hospital están muy agradecidos, realizamos un seguimiento muy estrecho y estamos en contacto directo con los médicos responsables de los pacientes. Puede decirse que formamos un equipo coordinado donde los pacientes tienen voz y su experiencia es fundamental para mejorar las formulaciones. El conocer que en otros hospitales ya se han iniciado tratamientos y tienen experiencia significa un paso adelante en seguridad y esto es muy importante cuando se cuestiona la elaboración de un nuevo tratamiento”.

Hospitales participantes

Andalucía

·         Hospital MI General de Málaga

·         Hospital Virgen Macarena de Sevilla

 

Baleares

·         Hospital Son Espases Palma de Mallorca

 

Castilla - La Mancha

·         Complejo Hospitalario de Toledo

 

Cataluña

·         Hospital Clinic de Barcelona

·         Hospital Vall d’Hebrón, Barcelona

 

Comunidad Valenciana

·         Hospital Universitario la Fe, Valencia

 

Galicia

·         Complexo Hospitalario Universitario de Pontevedra

·         Hospital Clínico Universitario Santiago de Compostela

·         Hospital do Barbanza

·         Hospital da Costa de Burela

 

Madrid

·         Hospital Fundación Alcorcón

·         Hospital General Universitario Gregorio Marañón

 

 

Fuente: Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH)

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Entidades:
SEFH - Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria
 
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