AFEFPI presenta el Informe “Detección de necesidades en pacientes con FPI en España”

VADEMECUM - 15/07/2019  CIRCULARES

La Fibrosis Pulmonar Idiopática es una enfermedad respiratoria, crónica, poco frecuente, progresiva, gravemente incapacitante y, a la larga, mortal, con una media de supervivencia de 2 a 5 años tras el diagnóstico. Entre 80.000 y 110.000 personas sufren esta enfermedad en Europa, y entre 7.500 y 12.000 en España.

Una de las barreras a las que se enfrentan médicos y pacientes en la enfermedad de la Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI) es su complejo diagnóstico. De hecho, en la actualidad, un paciente de FPI puede tardar unos 7 meses y medio desde el inicio de los síntomas hasta el diagnóstico (un 14% tarda más de un año) y hasta el diagnóstico, se visitan una media de 2,3 médicos y a un 42% de los pacientes, les hablaron de que podía tratarse de otra enfermedad. Esta es una de las demandas de los pacientes que sufren la enfermedad y que necesitan ser escuchadas por parte de la población, pero hay muchas más a las que aún hay que hacer frente.

Y es que reconocer a un paciente con esta enfermedad no es tan difícil, ya que la gran mayoría presenta un ruido crepitante durante la inspiración, similar al que hace un velcro al separarse que resulta muy sencillo de detectar a través del fonendoscopio mediante una auscultación del paciente. Por este motivo, en el marco del Día Mundial de la Escucha, que se celebra el próximo 18 de julio, la Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (AFEFPI) presentará de 10.00 a 11.30 horas en la Asociación de la Prensa de Madrid (Calle de Juan Bravo, 6 Madrid), el informe “Detección de necesidades en pacientes con FPI en España” elaborado por la consultora AMBER Business & Customer Solutions.

El acto contará con la participación de la Dra Mª Asunción Nieto Barbero, coordinadora del Grupo de Trabajo de Enfermedad Pulmonar Intersticial (EPI) de Neumomadrid, y coordinadora de la Unidad Multidisciplinar de EPI del Hospital Clínico San Carlos; Julio Sánchez Fierro, abogado, Doctor en Ciencias de la Salud y ex Subsecretario del Ministerio de Sanidad, y Carlos Lines, presidente de AFEFPI y de la Federación Europea de Fibrosis Pulmonar Idiopática (UE-IPFF). Este evento contará con la colaboración de Boehringer Ingelheim y Roche.

 

Fuente: Weber Shandwick

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