12/10/2018 | PUBLICACIONES

Las pacientes con cáncer de mama usan Twitter como un foro no médico para compartir sus experiencias

Un análisis de los tuits publicados en una semana por pacientes con cáncer de mama pone de manifiesto que personas y entidades utilizan esta red social de diversas maneras

Twitter es un lugar al que acuden muchas pacientes con cáncer de mama para compartir y comentar sus experiencias relacionadas con la enfermedad. Este es el principal hallazgo de un estudio exploratorio realizado recientemente[1]  en el que se analizaron los contenidos de más de 6.000 tuits y retuits sobre el cáncer de mama y que se presentará en el congreso de la Sociedad Europea de Oncología Médica (ESMO) de 2018 en Múnich (#ESMO18).

Las redes sociales se han convertido en una caja de resonancia en la que todos los asuntos sociales se abordan repetidamente una y otra vez, incluido el cáncer. El Dr. Rodrigo Sánchez-Bayona, de la Clínica Universidad de Navarra de Pamplona, ha señalado lo siguiente: “Muchos de los pacientes que vemos en la práctica diaria utilizan las redes sociales para buscar información sobre su enfermedad, por lo que como proveedores de atención sanitaria queríamos saber qué tipo de contenidos encuentran allí. Al mismo tiempo, la gran cantidad de publicaciones en Twitter constituye un valioso conjunto de datos que podemos utilizar para evaluar las actitudes y las conversaciones sobre el cáncer”.

Para este análisis, todos los tuits publicados con la etiqueta (hashtag) #BreastCancer durante un período de siete días se recopilaron y clasificaron según su contenido, su objetivo, la información del usuario y si mostraban o no una actitud estigmatizante hacia el cáncer de mama. Los tuits también se agruparon en cuatro subtemas: diagnóstico, tratamiento, pronóstico y prevención. “Este estudio fue parte de un proyecto multidisciplinar más grande para analizar la presencia de diferentes enfermedades en las redes sociales. En 2014 descubrimos que el cáncer era la patología más mencionada en Twitter a nivel mundial. Decidimos analizar primero más detalladamente el cáncer de mama, porque es uno de los tres tipos de tumores más frecuentes a nivel mundial y la causa principal de muerte por cáncer en las mujeres”.

Los datos recopilados fueron 3.703 tuits originales y 2.638 retuits (RT). “Al examinar los tuits originales observamos que solo uno de cada tres tenía contenido médico. Sin embargo, el 90% de la información médica era correcta, lo que probablemente se deba al hecho de que el 40% de los tuits provenían de entidades y cuentas públicas”, ha declarado Sánchez-Bayona. La clasificación de los tuits según su objetivo mostró que el motivo más frecuente de su publicación era que las pacientes compartieran sus experiencias, seguido de cerca por la defensa de las pacientes. El subtema más frecuente con diferencia era la prevención (44,5% de los tuits).

De los 2.559 tuits no médicos analizados, menos del 15% contenían declaraciones estigmatizantes sobre la enfermedad. “Las numerosas campañas de concienciación sobre el cáncer de mama llevadas a cabo a lo largo de los años ciertamente han contribuido a reducir el estigma asociado a esta enfermedad. Esto no ha sucedido aún en muchos otros tumores. En el futuro también nos gustaría analizar y comparar la presencia en las redes sociales de diferentes tipos de tumores”, ha declarado Sánchez-Bayona.

“Aunque sería interesante realizar más investigaciones sobre los perfiles de los usuarios de las redes sociales que son los más activos y ponen más posts y comentarios sobre el cáncer, estos hallazgos iniciales pueden resultar útiles por sí mismos. En particular, las organizaciones de defensa de las pacientes pueden utilizarlos para crear contenidos médicos relevantes y dar consejos sobre el cáncer a los que los usuarios podrán acceder más facilmente que por otros medios. Las redes sociales pueden utilizarse como una nueva forma de proporcionar información sobre la prevención del cáncer y sobre la educación sanitaria, no solo a las pacientes, sino también a una audiencia mucho más amplia”, ha añadido Sánchez-Bayona.

La Dra. Marina Garassino, del Instituto Nacional de los Tumores de Milán, Italia, ha declarado a ESMO lo siguiente: “Twitter es una plataforma de alto nivel que es mucho más fiable que otras redes sociales como Facebook, por lo que no me sorprendió ver que la mayoría de las noticias publicadas en ella eran verdaderas. Este análisis también pone de manifiesto que hay muchos pacientes que son usuarios de Twitter. Debemos considerar esto como la corroboración de una nueva realidad: los pacientes usan ahora Internet para encontrar información y las redes sociales deben ser una parte integral de nuestra comunicación con ellos. Las instituciones académicas y los líderes de opinión clave deben difundir aún más sus hallazgos a través de estos canales para contrarrestar las numerosas noticias falsas que circulan por Internet”.

Por su parte, el Dr. Evandro de Azambuja, miembro de la Junta Directiva de ESMO, ha comentado lo siguiente: “Estoy de acuerdo en que la cantidad de contenidos médicos fiables que se publican en Twitter debería aumentar. Los profesionales sanitarios y las organizaciones sanitarias realmente necesitan usar las redes sociales apropiadas como forma de proporcionar información relevante –tanto a ellos mismos como a los pacientes–, porque en las redes sociales es donde más personas pueden obtener esta información lo más rápidamente posible”.

“Yo entro en Twitter cada día para ver los anuncios sobre las publicaciones más recientes de revistas médicas importantes y de oncólogos. Luego leo los artículos que me interesan y sé exactamente dónde encontrarlos. Es una manera eficiente de obtener información médica inmediatamente después de que se publique. Esta plataforma es una herramienta muy importante para informar de los mejores datos disponibles de la investigación sobre el cáncer a la mayor cantidad de gente posible”, ha añadido de Azambuja.

360P_PR - Breast cancer in Twitter: A real-world data exploratory study

R. Sanchez Bayona1, L. Chang-Azancot2, M.A. Alvarez de Mon3, M. Llavero4, M. Vallejo3, I. Gardeazabal1, D. Salas1, P. Sala Elarre1, I. Baraibar Argota1, I. Eguren1, M. Santisteban Eslava1, L. Ceniceros1, E. Castanon Alvarez1 
1Department of Oncology, Clinica Universidad de Navarra, Pamplona, Spain, 2Cirugía Plástica, C. H. Albacete, Albacete, Spain, 3Psychiatry, Clinica Universitaria de Navarra, Pamplona, Spain, 4Endocrinology and Nutrition, Clinica Universitaria de Navarra, Pamplona, Spain

Background: In the era of big data, the presence of cancer in social media is undeniable. Twitter is one of the biggest networks worldwide, therefore, it establishes an enormous real-world data field of interest when studying health issues. As far as we know, there are no exploratory studies about the content or the authorship of tweets related to breast cancer.

Methods: Tweets (original and re-tweets) with the hashtag #BreastCancer posted on Twitter during a 7-day period were collected. For the analysis, tweets were categorised based on their content (medical vs non medical and if medical, appropriate vs inappropriate), user information (private account vs institution or public account), the aim of the tweet (patients’ experience, relatives’ experience, advertising, scientific content, fund-raising and patient advocacy) and also on the extent to which they indicated a stigmatising attitude towards cancer. Tweets were further grouped into subthemes: diagnosis, treatment, prognosis and prevention (life-style and other risk factors).

Results: A total of 6341 tweets were collected (3703 original and 2638 re-tweets). When analysing original tweets, only 31% had medical content and in these, 90% were considered to have appropriate content. A stigmatising attitude towards cancer was identified in 14.8% of the tweets classified as non-medical content. 60% of the tweets came from private accounts and 40% from institutions or public accounts. Most of the tweets came from patients’ experiences (30.7%), followed by patient advocacy (25.3%). When considering subthemes, the most common topic was cancer prevention (44.5%). 

Classification

N of tweets (%)

Tweets

Original

3703

Including re-tweets

6341

Content

Medical

1144 (31%, 90% appropriate content)

Non-medical

2559 (69%, 14.8% stigmatising)

Aim

Patient’s experience

1137 (30.7%)

Relative’s experience

96 (2.6%)

Advertising

585 (15.8%)

Scientific

641 (17.3%)

Fund-raising

307 (8.3%)

Patient-advocacy

937 (25.3%)

User account

Private

2222 (60%)

Institution/Public

1481 (40%)

Subtheme

Diagnosis

689 (18.6%)

Treatment

944 (25.5%)

Prognosis

422 (11.4%)

Prevention and others

1648 (44.5%)


Description of tweets (%) containing #BreastCancer in a 7-day period.

Conclusions: This is the first study to explore the authorship and content of tweets about breast cancer. Twitter users mostly tweet about life-styles and breast cancer awareness. The results of the study may be useful in assisting advocacy organisations to provide information about resources, support and raise awareness.

Legal entity responsible for the study: Rodrigo Sánchez-Bayona, MD
Funding: Has not received any funding
Disclosure: All authors have declared no conflicts of interest.

Referencias

[1] Abstract 360P_PR ‘Breast cancer in Twitter: A real-world data exploratory study’ will be presented by Rodrigo Sánchez-Bayona during Poster Display Session on Monday, 22 October 2018, 12:45-13:45 (CEST) in the Poster Area Networking Hub - Hall A3. Annals of Oncology, Volume 29 Supplement 8 October 2018

  

Fuente: Berbés Asociados



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Enfermedades:
Cáncer de mama

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