En España 1 de cada 4 personas mayores de 20 años padece una enfermedad reumática, pero estas afecciones también pueden aparecer en la infancia y la adolescencia, siendo las más frecuentes la artritis idiopática juvenil (AIJ) y el lupus eritematoso sistémico (LES). A pesar de que durante las últimas décadas se han producido importantes avances en las terapias, hasta un 40-50% de los casos de niños y adolescentes con enfermedades reumáticas precisan continuar con sus tratamientos en la edad adulta, por lo que se debe garantizar una correcta transición de estos pacientes antes de llegar a las Unidades de Reumatología de adultos, según ha advertido la Dra. Sagrario Bustabad, presidenta de la Sociedad Española de Reumatología (SER).

En el marco del 50 Congreso Nacional de la Sociedad Española de Reumatología (SER), que se está celebrando en Maspalomas (Gran Canaria), “hemos lanzado un cómic ilustrado por @Javirroyo, bajo el título “De la infancia a la edad adulta: consulta de transición en las enfermedades reumáticas’, en el que se dan claves y consejos a los adolescentes para enfrentarse con las mejores herramientas posibles e información adecuada a esta difícil etapa, llena de cambios”, ha explicado la Dra. Bustabad.

En las consultas de transición se deben tener en cuenta varios aspectos del día a día que pueden influir en la evolución y manejo de la enfermedad de estos pacientes como el ejercicio, la alimentación, la higiene del sueño, las relaciones familiares, la sexualidad y los hábitos tóxicos, entre otros. “Es fundamental que los chicos y chicas entiendan que durante el periodo de transición el reumatólogo va a estar en todo momento acompañándoles y resolviendo todas sus dudas o miedos. No se deben sentir solos y deben saber que se van a tomar en cuenta sus decisiones. La comunicación es esencial”, recalca la Dra. Bustabad, quien también destaca que “en estas consultas se les va a enseñar a desarrollar de forma paulatina habilidades que permitirán afrontar mejor su enfermedad y participar activamente en su manejo”.

Diferencias entre un niño con enfermedad reumática y un adulto

Por su parte, el Dr. Indalecio Monteagudo, reumatólogo del Hospital General Universitario Gregorio Marañón, ha llevado a cabo una ponencia en el Congreso Nacional de la SER en la cual ha explicado que “la diferencia principal entre un niño con alguna enfermedad reumática y un adulto es que la anamnesis o exploración clínica es realizada a través de los padres (sobre todo en menores de 8 años). En este sentido, es importante que sea completa y sistemática porque en muchas ocasiones no expresan o localizan exactamente los síntomas”. Otra diferencia se manifiesta en la toma de la mediación, en la edad pediátrica siempre existe la tercera figura (los padres) entre el médico y el paciente”.

En relación con la transición, este especialista insiste en que “se trata de un periodo clave para el niño y para los padres, que deben habituarse a que sea el menor quién gane independencia y se haga responsable de su enfermedad, tratamiento, seguimiento, etc. Las consultas de transición ayudan a mejorar este paso de la infancia a la edad adulta en el terreno médico y aumentan la adherencia a las consultas y al tratamiento, mejorando el pronóstico global de la enfermedad”. Si bien, -añade- al tratarse de enfermedades crónicas se debe tener en cuenta el seguimiento indicado y transmitirles la importancia de cumplir con las pautas de tratamiento indicado para conseguir los objetivos de inactividad o remisión de la enfermedad.

En estas consultas, para tratar de forma efectiva e integral la enfermedad, también participan otros profesionales como enfermeras, psicólogos y otros especialistas (oftalmólogos, médicos rehabilitadores), bajo la coordinación de Reumatología.

Abordaje psicológico

Este es uno de los aspectos fundamentales de esta etapa. “Los adolescentes deben aprender a valorar las cosas de manera más realista y adaptativa, y se debe trabajar en que logren tener una buena autoestima. Para ello es importante apoyarse en el entorno (familia, amigos…), no aislarse y no descuidar las relaciones sociales”, recalca la presidenta de la SER.

Es habitual -prosigue- que estos pacientes tiendan a ocultar o negar su enfermedad, pero deben asumir la realidad e informarse convenientemente para poder avanzar. “Es una época de especial susceptibilidad y llena de incertidumbre en el futuro. Por ejemplo, en el caso de las adolescentes se plantean si podrán tener hijos, de ahí la necesidad de abordar estos temas de forma abierta para que puedan perder sus temores”. También es muy importante inculcar en estos pacientes la importancia de mantener un estilo de vida saludable en el que se siga una alimentación equilibrada, se realice ejercicio de forma habitual, no se fume y se evite el consumo de alcohol, concluye.