·         En su elaboración han participado las asociaciones de pacientes FELUPUS y AUGRA así como diferentes especialistas, con muchos años de experiencia en el manejo de pacientes con lupus y expertos en comunicación e información a pacientes

Otsuka Phamaceutical y la Universidad de Granada (UGR) en colaboración con la Federación Española de Lupus (FELUPUS) y la Asociación Granadina de Enfermedades Autoinmunes (AUGRA) han presentado la primer Guía para pacientes con Nefritis Lúpica. Se trata de la primera guía dirigida a pacientes con esta enfermedad, una de las principales y más graves complicaciones del lupus, que se publica en España y tiene como objetivo fomentar el conocimiento de aspectos de interés en la nefritis lúpica. El documento se ha estructurado en forma de respuestas sencillas a preguntas frecuentes dirigidas a resolver dudas tanto de pacientes, como de familiares y cuidadores.

En su elaboración han participado diferentes especialistas médicos, con muchos años de experiencia en el manejo de pacientes con lupus eritematoso sistémico (LES), así como expertos en comunicación e información a enfermos. Todas las respuestas se han hecho conforme a la evidencia científica disponible en la materia.

El LES es considerado el paradigma de las enfermedades autoinmunes sistémicas. En España se calcula que afecta a más de 100.000 personas, de las que un 90% son mujeres. Puede impactar en prácticamente todos los órganos y tejidos del cuerpo humano, condicionando una importante disminución de la calidad de vida. El término “nefritis lúpica” hace referencia a la afectación del riñón, una de las complicaciones más graves de la enfermedad^1,2 que, en España, se produce en el 30,5%³ de los pacientes y que afecta, en su mayoría, (85%) a mujeres jóvenes, con una media de edad al diagnóstico de 28 años en nuestro país⁴.

La elaboración de esta primera Guía para pacientes en España, surge del acuerdo entre la Universidad de Granada (UGR) y Otsuka Pharmaceutical que fructificó, además, en la creación del “Aula Educación Sanitaria en Nefritis Lúpica Otsuka/UGR”. Para Norberto Ortego, director del Aula de Nefritis Lúpica de la Universidad de Granada, “los pacientes de enfermedades crónicas, entre ellos los pacientes de enfermedades autoinmunes, precisan información de calidad, elaborada por profesionales implicados en su atención. Se pensó que la elaboración de una Guía en la que se dieran respuestas a preguntas frecuentes de los pacientes podía ser una buena manera de hacerlo”.

Pere Blancher, director de Acceso de Otsuka Pharmaceutical, afirma que “esta Guía es un claro ejemplo del compromiso que desde Otsuka tenemos con los pacientes, aportando valor no sólo a través soluciones terapéuticas innovadoras sino con proyectos que cubren sus necesidades no cubiertas. Guías específicas para pacientes con nefritis lúpica son necesarias para dar respuesta a las preguntas sobre esta enfermedad tan compleja que se hacen tanto las personas que la padecen como sus familiares. Creemos que esta guía, que será también de gran valor para los clínicos que tratan la nefritis lúpica, facilitará, a través de su contenido, el diálogo con el paciente y ayudará a la concienciación de la enfermedad”.

Para el desarrollo del documento, se llevó a cabo una encuesta a personas afectadas por nefritis lúpica elaborada a tal efecto y difundida en línea, por la Federación Española de Lupus FELUPUS, cuyo objetivo fue conocer sus necesidades, en aspectos de formación e información, en relación a esta patología. Silvia Pérez, presidenta de FELUPUS, destaca que esta guía supone “información, aliviar la incertidumbre y desconocimiento a la que el paciente se enfrenta”. Y añade, “el lupus es una enfermedad aún muy desconocida y tras el diagnóstico, nuestros especialistas no disponen de tiempo en consulta para poder explicarnos la complejidad de esta enfermedad. Por lo que con esta guía se está ofreciendo una herramienta a pacientes y profesionales sanitarios para orientar en el manejo de Nefritis Lúpica. La guía es una respuesta a las necesidades de los pacientes”.

La mayoría de los participantes en la encuesta mostraron su deseo de contar con una guía de estas características puesto que, hasta la fecha, no existía nada parecido. Sin embargo, expresaron también su creencia de que deberían ser sus médicos quienes les dieran más información detallada sobre su enfermedad ya que sienten que, en ocasiones, no ocurre así.

 La Guía para pacientes con nefritis lúpica, estará disponibles en todas las Asociaciones de Pacientes con Lupus en España. Adicionalmente, y para poder llegar a más personas que sufren la enfermedad y sus familiares, se han elaborado unos tarjetones con el código QR para que su contenido pueda ser descargado y fácilmente accesible para cualquier persona que padece la enfermedad, familiar o profesional de la salud que esté interesado en conocer más sobre la nefritis lúpica.

Fuente: Berbes

Referencias

¹ Kostopoulou M, Adamichou C, Bertsias G. An Update on the diagnosis and management of lupus nephritis. Current Rheumatology Reports 2020;22:30.

² Almaani S, Meara A, Rovin BH. Update on lupus nephritis. Clin J Am Soc Nephrol 2017;12:825-35.

³ Cortés Verdú R, Pego-Reigosa  JM, Seoane-Mato D, et al. Working Group Proyecto EPISER2016. Prevalence of systemic lupus erythematosus in Spain: higher than previously reported in other countries?

⁴ Galindo-Izquierdo M, Rodriguez-Almaraz E, Pego-Reigosa JM, et al. Characterization of patients with lupus nephritis included in a large cohort from the Spanish Society of Rheumatology registry of patients with systemic lupus erythematosus (RELESSER). Medicine 2016;95:e2891-e.