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Los pacientes podemos y debemos colaborar en la investigación

VADEMECUM - 10/11/2016  JORNADAS

La jornada "La investigación se quita la bata" se celebró en el marco de la Semana de la Ciencia de Madrid que se celebra del 7 al 20 de noviembre

Siempre oímos hablar de investigación en el cine, en la televisión, en los periódicos… Pero ¿sabemos realmente cómo trabajan los científicos? ¿Y qué utilidad práctica tiene su trabajo en nuestro día a día?

Estas dudas las pudimos resolver ayer en La investigación se quita la bata. Descubriendo qué sucede en el laboratorio” una jornada en la que se dialogó con diferentes profesionales sobre la importancia de la investigación clínica resolviendo muchos de los mitos y leyendas que forman parte del misterio de la ciencia, siendo el Círculo de Bellas Artes de Madrid el escenario elegido para su celebración. Esta Jornada se enmarcó en la XVI Semana de la Ciencia de Madrid 2016, que se celebra del 7 al 20 de noviembre y que está organizada por la Dirección General de Universidades e Investigación de la Comunidad de Madrid a través de la Fundación para el Conocimiento madri+d.

La iniciativa impulsada por Fundación MÁS QUE IDEAS, contó con la colaboración de la Academia Europea de Pacientes (EUPATI), del Centro Nacional de Investigaciones Cardiovasculares (CNIC)el Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas (CNIO), y de Farmaindustria, y con el apoyo de Abbvie, Bristol-Myers Squibb, Lilly, Pfizer y Vifor Pharma España.

Teresa Terrén, cofundadora y vocal de Fundación MÁS QUE IDEAS inauguró la jornada señalando que “nuestro mundo progresa de forma acelerada en ciencia y tecnología, y esta realidad plantea el gran reto de acercar la investigación y los progresos científicos a toda la población, de manera cuidada y atractiva, despertando el interés, las ganas de saber y de participar de los ciudadanos, que son los beneficiarios de los descubrimientos científicos”.

Por ello, desde Fundación MÁS QUE IDEAS deseamos contribuir, a través de esta jornada divulgativa, al conocimiento del proceso que conlleva la investigación clínica, para comprender por qué se decide investigar en un área concreta, cómo se desarrolla cada una de las fases hasta que el medicamento llega a los ciudadanos  y como los ciudadanos podemos contribuir activamente en la investigación.

DESDE EL MICROSCOPIO AL MEDICAMENTO

La sesión inicial “El científico: la perspectiva humana de la investigación” creó el marco introductorio de la jornada. Desde la experiencia en primera persona de Maria A. Blasco, Directora del Centro Nacional de investigaciones Oncológicas (CNIO), pudimos conocer el lado humano de la ciencia, los motivos que le llevaron a escoger esta profesión, la responsabilidad social que conlleva y los valores que acompañan una actividad que puede cambiar el rumbo de la salud de las personas. 

Blasco, durante su participación incidió en los motivos por los que la sociedad debe apostar por la investigación, señalando que “para ser un país puntero y respetable, debemos ser un país de innovación; y la única forma de serlo es apostar por la investigación, por la ciencia.” A lo que añadió que “esta inversión repercute de forma directa en la sociedad. No sólo mejorando la economía o el mercado laboral del país, sino aumentando la calidad de vida y el bienestar de los ciudadanos a través, por ejemplo, de un mejor tratamiento y diagnóstico del cáncer”.

Tras esta sesión, se dio paso al coloquio principal de la jornada Desde el microscopio al medicamento, ¿qué sucede?” que tenía como propósito realizar una aproximación a las diferentes fases que transcurren en el desarrollo de un medicamento para que el asistente adquiriera una visión global del proceso.  La mesa contó con la participación de Maria A. Blasco, Directora del Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas (CNIO); Rob Camp, Director de Comunicación de la Academia Europea de Pacientes (EUPATI); César Hernández, Jefe de Departamento de Medicamentos de Uso Humano de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios(AEMPS); Amelia Martín , Responsable de la Plataforma Española de Medicamentos Innovadores enFarmaindustria; y Gonzalo Pizarro, Investigador del Centro Nacional de Investigaciones Cardiovasculares (CNIC).

“En la última década la inversión media en investigación y desarrollo de un nuevo fármaco realizada por las compañías farmacéuticas a nivel global se ha incrementado, llegando en ocasiones a superar los 2.000 millones de euros, de los cuales entre el 50-60% se dedica a la fase de los ensayos clínicos” afirmó Amelia Martín Uranga, Responsable de la Plataforma Española Medicamentos Innovadores en Farmaindustria, y añadió que “también el periodo temporal de desarrollo de los fármacos se ha incrementado actualmente a más de 12 años”, resaltando que entre las razones de los incrementos de tiempo y coste se debe a que la industria farmacéutica está focalizando sus investigaciones hacia una cartera terapéutica más compleja, con necesidades médicas no cubiertas.

César Hernández, Jefe de Departamento de Medicamentos de Uso Humano de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS,) señaló que “la mayor parte de los nuevos medicamentos son autorizados por el llamado procedimiento centralizado en el que la Comisión Europea concede una autorización que es válida para toda la Unión Europea.” Sin embargo, continuó afirmando que “en un entorno de sistemas públicos de salud como el Europeo, las autoridades nacionales competentes en la materia deciden de forma individual si estos medicamentos son financiados dentro de la prestación del sistema público de cada país”.Hernández concluyó señalando como reto de las autoridades reguladoras que “es necesario que a las autoridades competentes en materia de precio y financiación, así como al resto del sistema, les llegue una información útil y no sesgada para su toma de decisiones”.

En cuanto a la participación de los pacientes en los ensayos clínicos, Gonzalo Pizarro, Investigador del Centro Nacional de Investigaciones Cardiovasculares (CNIC) y Jefe de Servicio de Cardiología del Complejo Hospitalario Ruber Juan Bravo, señaló que “la principal limitación es la falta de información, considerando para ello dos factores importantes: el estigma que aún tienen los ensayos clínicos por el cual los pacientes son percibidos como “conejillos de indias”” y la falta de tiempo de los profesionales para explicar el concepto de ensayo clínico (con el beneficio que genera a todos los pacientes) y explicar el estudio concreto”.

Por otro lado, Rob Camp, Director de Comunicación de Academia Europea de Pacientes (EUPATI) propuso una implicación de los pacientes que vaya más allá de su participación en los ensayos clínicos, afirmando que “los pacientes podemos y debemos participar en el proceso de investigación, incluso desde las fases iniciales. Podemos colaborar en el diseño del estudio, en el reclutamiento de participantes, en el seguimiento regular del protocolo, en la evaluación de los resultados desde nuestra perspectiva o en la difusión de los resultados entre la población en un lenguaje comprensible. Trabajar en equipo desde el principio es un “win-win” tanto para la investigación como para los pacientes”.

 

De izq a dcha arriba: Gonzalo Pizarro, Rob Camp, César Hernández, Diego Villalón, (abajo) Amelia Martín, María Blasco, Teresa Terrén.

Fuente: Fundación MÁS QUE IDEAS                               

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