Más de 250 personas entre afectados, investigadores y neumólogos se han dado cita esta semana en Burgos para participar en el ‘V Encuentro Internacional de Personas con ELA, Investigadores y Neumólogos’, un encuentro organizado por la Plataforma de Afectados de ELA en el Centro de Referencia Estatal para personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) bajo el lema ‘Juntos podemos. Unidos más fuertes’ y que en esta quinta edición ha observado un “récord de participación” respecto a años anteriores. 

Esta iniciativa, cuyo acto de clausura ha corrido a cargo de Dña. Belén Crespo, Directora de la Agencia Española del Medicamento y Productos Sanitarios (AEMPS), cuenta con el apoyo del Ministerio de Sanidad y Política Social, Junta de Castilla y León y Ayuntamiento de Burgos, así como de otras entidades e industria. Así, se consolida como referencia para todas aquellas personas que de una manera u otra conviven con la ELA, tanto en calidad de afectados y su entorno como también investigadores y profesionales de la salud (específicamente, neumólogos).

De esta forma, se ha abordado esta patología desde una perspectiva multidisciplinar habilitando espacios para la celebración de diversos talleres prácticos para afectados, así como para la celebración de mesas redondas con especialistas, en donde se han compartido experiencias en la organización de la asistencia respiratoria para pacientes con ELA o para revisar los avances de ensayos experimentales con células madre neuronales, como el que coordina el profesor Angelo Luigi Vescovi, Director Científico de Revert y IRCCS- Casa Sollievo della Sofferenza de San Pio (San Giovanni Rotondo, región de Apulia, Italia), entre otros temas.

Precisamente, uno de los puntos más destacados en estas jornadas ha sido la entrega del donativo solidario de 15.600 euros al grupo de investigación liderado por el Dr. Salvador Martínez del Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca de Murcia, con el objetivo de impulsar un ensayo con células madre para el tratamiento de personas con esta patología y en el también han colaborado la Asociación Gallega de Esclerosis Lateral Amiotrófica (AGAELA) y la Asociación Andaluza de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA Andalucía). La recaudación se ha llevado a cabo gracias al sorteo de camisetas firmadas por diversos jugadores de equipos de fútbol de 1ª y 2ª División, cuya solidaridad va a permitir que este ensayo clave en el tratamiento de esta enfermedad pueda concluirse con éxito. 

4.000 personas padecen ELA en España

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad degenerativa de tipo neuromuscular y que se origina cuando las células del sistema nervioso, las motoneuronas, disminuyen su funcionamiento y mueren, produciendo una parálisis muscular progresiva de pronóstico mortal, ya que hasta en un 80% de los casos los pacientes mueren por insuficiencia respiratoria en un plazo de 2 a 5 años desde el inicio de la enfermedad. 

Las funciones cerebrales no relacionadas con la actividad motora tales como la sensibilidad y la inteligencia se mantienen inalteradas. Del mismo modo, las motoneuronas que controlan los músculos de los ojos no resultan afectadas, conservando el movimiento ocular. A fecha de hoy, las causas que originan esta dolencia, así como su cura, son desconocidas.

La enfermedad, que afecta a 2 de cada 100.000 habitantes y que actualmente padecen unas 4.000 personas en España, se diagnostica mayoritariamente entre los 40 y 70 años de edad, aunque puede afectar a un rango mucho más amplio de edades, y es más frecuente en varones.

Sobre Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias de Burgos (Creer), dependiente del Imserso, se configura como un centro avanzado en la promoción, desarrollo y difusión de conocimientos, experiencias innovadoras y métodos de atención a personas con enfermedades raras, y de alta especialización en servicios de apoyo a familias y cuidadores y en servicios de prevención, promoción de la autonomía personal y participación social de las personas con dichas enfermedades.

Sobre Plataforma de Afectados de ELA

La Plataforma de Afectados de ELA está compuesta por personas afectadas por esta enfermedad de toda la geografía española. Creada en septiembre de 2008, la Plataforma de Afectados de ELA trabaja con el objetivo de conseguir la aplicación de terapias experimentales que puedan curar la enfermedad, o al menos, detener o frenar el curso degenerativo. Para más información sobre la Plataforma de Afectados de ELA visita la web http://www.plataformaafectadosela.org/.

Fuente: Hill + Knowlton Strategies