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La Fundación Realmadrid, Sanitas y la UEM se unen al programa "En Enfermedades Raras Sumamos Todos" impulsado por el COFM y FEDER

VADEMECUM - 13/06/2013  CONVENIOS

Realizarán tratamientos de fisioterapia a pacientes afectados por Enfermedades Raras sin recursos

La Fundación Realmadrid, Sanitas Hospitales y la Universidad Europea de Madrid (UEM), se unen al programa “En Enfermedades Raras Sumamos Todos” que desarrolla el Colegio Oficial de Farmacéuticos de Madrid de Madrid (COFM) junto con otras entidades farmacéuticas para la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

La Fundación Realmadrid, Sanitas Hospitales y la Universidad Europea de Madrid (UEM) han suscrito un convenio con el Colegio Oficial de Farmacéuticos de Madrid (COFM) para realizar tratamientos de fisioterapia a pacientes afectados por Enfermedades Raras sin recursos. En los cinco Centros de Bienestar de Sanitas, entre ellos la Ciudad Real Madrid, estudiantes de 4º de Fisioterapia y del Máster del Real Madrid en Fisioterapia Deportiva de la UEM realizarán prácticas tratando a 50 pacientes, siendo la mayoría de ellos parte del programa del Colegio Oficial de Farmacéuticos de Madrid y FEDER.

Como se recordará, el 27 de octubre de 2010, bajo la presidencia de Su Alteza Real la Infanta Doña Elena se suscribió el convenio de colaboración “En Enfermedades Raras Sumamos Todos” para prestar asistencia, a través de las oficinas de farmacia de la Comunidad de Madrid, a pacientes de enfermedades raras que cuentan con dificultades para acceder a los tratamientos no farmacológicos, ofreciéndoselos de manera gratuita. El convenio ha funcionado de manera adecuada desde esa fecha y se ha ido prorrogando cada año.

Las entidades participantes en el convenio son: La Federación Española de Enfermedades Raras-Madrid (FEDER), como interlocutor de referencia y por su experiencia y contacto permanente con todas las asociaciones de afectados por enfermedades poco comunes; la Fundación FEDER para la investigación de Enfermedades Raras, como potenciador del conocimiento científico en este campo, así como en el desarrollo de acciones de comunicación, formación y sensibilización; la ONG Farmacéuticos sin Fronteras de España (FSFE), por su dilatada experiencia en proyectos solidarios de ayuda sanitaria a colectivos necesitados; la Cooperativa Farmacéutica Española (COFARES), por disponer de la logística imprescindible para materializar envíos y entregas con la garantía y rapidez necesaria, y el Colegio Oficial de Farmacéuticos de Madrid (COFM), por ser el representante de todas las oficinas de farmacia de la Comunidad de Madrid y poder ofrecer un mapa completo de colaboración de todas las farmacias que se han unido voluntariamente al proyecto. Todas estas entidades intervienen de manera totalmente altruista, así como los once laboratorios (La Roche Posay, BDF, Dermostética del Sur, Dentaid, OTC Ibérica, Rovi, Pier Fabré-Avene-Ducray, Lacer, Galderma, Isdin y Nutrición Médica) que facilitan, igualmente sin coste, los productos demandados.

Con la incorporación de la Fundación Realmadrid, Sanitas Hospitales y la Universidad Europea de Madrid (UEM) al programa, se incorpora la fisioterapia al mismo, con el fin de cubrir las necesidades de estos tratamientos de manera gratuita para aquellos afectados por enfermedades raras y que carecen de esta cobertura a través del sistema público de salud.

Enfermedades raras es una denominación que engloba a un grupo de entre 5.000 y 8.000 enfermedades muy diversas, la mayoría de base genética, que afectan, de promedio, a 1 por cada 2.000 habitantes. Aunque los medicamentos de estos pacientes están cubiertos por el Sistema Nacional de Salud, la mayoría de estos enfermos requieren, además de dichos medicamentos, otros productos sanitarios (lentillas, cremas hidratantes, pomadas, geles, dentífricos, champús especiales, tratamientos de fisioterapia, etc.) que no están financiados por el sistema público, lo que supone para estos enfermos un gasto elevado que se une a los otros muchos cuidados que necesitan.

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Entidades:
COFM - Colégio Oficial de Farmacéuticos de Madrid
 
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